Inschrijven Nieuwsbrief

Onderzoekers van het Maastricht UMC+ onderzoeken of het ziekmakende eiwit bij de ziekte van Huntington betrouwbaar gemeten kan worden in traanvocht. Als dit lukt, kan dit in de toekomst een patiëntvriendelijk alternatief bieden voor de ingrijpende ruggenprik. Om de meetresultaten goed te kunnen vergelijken, zoekt het onderzoeksteam gezonde controlepersonen.

Veel mensen met de ziekte van Huntington vallen ongewenst af, zelfs als ze genoeg proberen te eten. Dit gewichtsverlies maakt hen zwakker en vermindert de kwaliteit van leven. Uit een nieuw Brits onderzoek blijkt dat de problemen rondom eten en gewichtsverlies heel complex zijn.

Het kopje koffie op het terrasje bij Kees en andere één-op-één-momentjes met cliënten maken haar werk ontzettend leuk. Amber van den Anker (35) is helpende plus. Aanvankelijk werkte ze in de verpleeghuiszorg, maar sinds 2020 werkt ze met mensen met de ziekte van Huntington. Door te vertellen over haar vak hoopt ze ook meer bekendheid te geven aan deze relatief onbekende ziekte, die bij buitenstaanders vaak voor verwarring zorgt.

De impact van de ziekte van Huntington op jonge levens is enorm. Het is een genetische en progressieve aandoening die niet alleen het lichaam en de beweging aantast, maar ook cognitieve achteruitgang veroorzaakt.

Hoeveel mensen in Suriname hebben de ziekte van Huntington? Deze vraag hebben wij ons gesteld. Wij zijn een werkgroep met als doel een organisatie oprichten in Suriname, die hulp gaat bieden aan Surinamers met de ziekte van Huntington en aan hun naasten. Een inventarisatie is de eerste stap. 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij