Nieuws
Geen "aanmodderen", maar weer een stap vooruit!
Marco Zoutendijk en Paul Korste, twee jongens die naast hun werk en school ook nog eens zeer sportief zijn, hebben de Mud Masters 2017 volbracht! Maar liefst negen uur lang hebben zij voor het goede doel over obstakels geklommen en door de modder gekropen. Zij hebben geld ingezameld voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. Marco en Paul willen er met deze bijdrage voor zorgen dat er meer onderzoek naar de ziekte van Huntington kan worden gedaan, zodat herstel in de toekomst mogelijk wordt. En u heeft hen daarbij op een geweldige manier geholpen! Maar liefst 1.500 euro heeft de Vereniging van Huntington inmiddels mogen ontvangen.
Huntington Café: Bewegen en de ziekte van Huntington
Op dinsdag 6 juni 2017 organiseren Archipel Zorggroep en St. Land van Horne weer een Huntington Café. Met dit keer als thema: "Bewegen en de ziekte van Huntington". Gast van de avond is fysiotherapeut Joyce van den Eijnden. Voor meer informatie, klik hier.
Keuzehulp voor mensen die DNA-onderzoek overwegen
Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Vaak geen eenvoudige beslissing. Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door de NPV-Zorg voor het leven, het Erfocentrum en de VSOP. Het zijn ondersteunende producten voor mensen die voorspellend DNA-onderzoek overwegen. De keuzehulp richt zich specifiek op ziektes die autosomaal dominant overerven. De online keuzehulp staat op www.keuzehulp-dna-onderzoek.nl. Een pdf van het wachtkamertijdschrift kunt u hier downloaden of via de website: https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/voorspellend-dna-onderzoek
Campagneteam Huntington financiert al na 1 jaar vijf veelbelovende onderzoekslijnen
CTH heeft na nog geen jaar campagne voeren in 2017 reeds 1,2 miljoen euro ingezameld naar een medicijn ter genezing van de ziekte van Huntington. Laboratoria in Groningen, Leiden en Amsterdam gaan nu op zoek naar aangrijpingspunten om de aanmaak van het ziekte veroorzakende huntington eiwit te remmen of de afbraak ervan te bevorderen.
Lees hier het volledige nieuwsbericht.
Speciale audiëntie voor Huntingtonfamilies bij Paus Franciscus te Rome
Op donderdag 18 mei 2017 zal Paus Franciscus vijf Huntingtonfamilies uit Latijns-Amerika zijn zegen geven. Voor het eerst in de geschiedenis zal een wereldleider de situatie van Huntingtonfamilies onder de aandacht brengen. Hiermee wil hij awareness creëren voor Huntington en het taboe doorbreken.
