Nieuws
Landelijke Contactdag op 7 juni in Utrecht
Twee keer per jaar organiseert de Commissie Contactdagen van de Vereniging van Huntington een landelijke contactdag. De eerste keer wordt 7 juni, en wel in de botanische tuin van Utrecht!
We ontvangen je graag met koffie/thee en wat lekkers in de serre van de botanische tuinen, die we de hele dag mogen gebruiken.
Na de lunch hebben we twee rondleidingen gepland, één voor de mobiele gast en de andere voor de wat minder mobiele gast.
Later op de dag komen we weer bijeen in de serre waar we samen onder het genot van een hapje en drankje de dag afsluiten.
De dag duurt van 10:00 uur tot 17:00 uur.
Aanmelden
Wil je ook komen genieten van de botanische tuinen en in contact komen met anderen die met de ziekte van Huntington te maken hebben? Je kunt je uiterlijk tot 24 mei opgeven bij het landelijk bureau, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Geef dan ook aan met hoeveel personen je komt en of er dieetwensen en allergieën zijn.
Tot 7 juni in Utrecht!
Cindy Kruijthof nieuw Hoofd Landelijk Bureau bij Vereniging van Huntington
De Vereniging van Huntington heeft een nieuw Hoofd van het Landelijk Bureau. Per 1 mei gaat Cindy Kruijthof deze functie vervullen. Ze is momenteel nog werkzaam als casemanager Huntington bij Atlant in Apeldoorn, dat met de locatie Heemhof een expertisecentrum Huntington heeft. De 50-jarige inwoonster van Loenen volgt Gabriëlle Donné-Op den Kelder op.
“Ik ben heel blij en word alleen maar enthousiaster”, is de eerste reactie van de van origine HBO-verpleegkundige op haar aanstelling. Ze vindt het een logische stap gezien haar raakvlakken en achtergrond om als Hoofd Landelijk Bureau te gaan werken. “Ik kijk er naar uit om mooie dingen neer te zetten met het bestuur.” In haar nieuwe functie zegt Cindy, die in 2022 de Master Social Work afrondde, zich te gaan inzetten om meer aandacht te krijgen voor de ziekte. Ze wil ook de vindbaarheid van de Vereniging vergroten voor families waarin de ziekte zo’n grote rol speelt.
Cindy Kruijthof is geen onbekende in de wereld van Huntington. Zij gaf de aanzet tot het maken van de keramische neusbeker, nadat een cliënt met de ziekte van Huntington bij haar klaagde over de smaak van koffie en thee uit plastic neusbekers. Cindy kende keramist Tom van den Belt en vroeg hem een neusbeker van keramiek te maken. Het resultaat is dat er sindsdien vele neusbekers zijn gemaakt, die ook worden gebruikt door mensen met andere aandoeningen als Parkinson, MS en ALS. Dit tot grote tevredenheid van de gebruikers.
Het bestuur van de patiëntenvereniging is zeer ingenomen Cindy aan boord te hebben. ”We kunnen niet wachten tot het 1 mei is”, aldus voorzitter Rob Haselberg.
Nieuwe en uitgebreide Hulpmiddelenwijzer voor Huntington
Vilans en de ergotherapeuten van Huntington KennisNet Nederland (HKNN) hebben de Hulpmiddelenwijzer geüpdatet. Mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en zorgprofessionals vinden hier nu actuele informatie over hulpmiddelen en praktische tips voor thuis.
De Vakgroep Ergotherapeuten van HKNN wilde haar expertise over hulpmiddelen en tips toegankelijk maken. Samen met Vilans bundelde ze deze kennis op één plek. Ergotherapeuten Louise Beerends en Lisette Kneepkens zijn enthousiast: “We bereiken nu meer mensen die ondersteuning zoeken bij dagelijkse activiteiten.”
Uitgebreide informatie
Annemieke Koning van Vilans benadrukt het belang van betrouwbare informatie. De Huntington-pagina biedt nu negen activiteiten met hulpmiddelen, tips en verdiepende links. Haar advies: “Kijk rond op de website en ontdek wat helpt.”
Samenwerking voor toegankelijkheid
Vilans werkt regelmatig samen met organisaties zoals HKNN om betrouwbare, niet-commerciële informatie te bieden. Zo ondersteunt de Hulpmiddelenwijzer mensen voor wie dagelijkse handelingen een uitdaging vormen.
Bron: HKNN (Hulpmiddelenwijzer voor mensen met Huntington vernieuwd | Huntington KennisNet Nederland)
Locatie Huntingtondag is bekend!
Staat de Huntingtondag 2025 op 24 mei al in jouw agenda? De voorbereidingen zijn in volle gang!
We kunnen alvast een klein tipje van de sluier oplichten; het zal op Papendal zijn!
Binnenkort maken we het programma bekend en opent de (gratis) inschrijving. Hou onze kanalen hiervoor in de gaten.
Loop de 4 Daagse tegen Huntington!
Voor het tweede jaar loopt het campagneteam Huntington sport & sportevents mee met de 4 Daagse van de Nijmegen. De teamleden lopen verschillende afstanden maar allemaal met hetzelfde doel: zich laten zich sponsoren door familie, vrienden, collega's, bekenden en wellicht andere lopers onderweg.
In 2024 is een mooi bedrag opgehaald om het onderzoek naar een medicijn te bekostigen. In 2025 hoopt het team naast het bedrag te evenaren ook de ziekte bekendheid te geven, zij lopen in de bekende shirt van het campagneteam Huntington sport & sportevents. Dit shirt wordt bij talloze andere sportevents gebruikt zoals te zien is op de website van het campagneteam (https://www.cthsport.nl/). Dit jaar zijn ook rustposten te vinden langs de route zodat mensen even kunnen bijkomen maar waar de ziekte bekendheid wordt gegeven.
Heb jij ook een ticket voor de 4 Daagse en wil je geld inzamelen voor het onderzoek, neem gerust contact op met de "kartrekkers" van dit evenement: Robert Vreven: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., Cor van Bommel: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Maaike van Schijndel: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
