Nieuws
Kennisagenda HKNN. Helpt u mee?
HKNN zoekt deelnemers voor een groepsgesprek over Huntingtonzorg
Op dit moment stelt het Huntington Kennisnet Nederland (HKNN) een landelijke kennisagenda op omtrent Leven met de ziekte van Huntington.
HKNN
Het HKNN is een vereniging waarbij verschillende zorgorganisaties, neurologen, psychiaters en klinisch genetici aangesloten zijn, die zorg bieden aan cliënten met de ziekte van Huntington. Het HKNN draagt zorg voor kennisontwikkeling en kennisverspreiding door het doen van onderzoek, het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden en de verspreiding van kennis via opleidingen. Om dit verder te stimuleren wil zij graag een landelijke kennisagenda opstellen.
HD Café Topaz Overduin uitgesteld!
Woensdag 16 maart 2022
Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur)
Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.
Met als thema: Ervaringsverhalen over het opgroeien in een Huntingtongezin
Het verhaal van kindercoach Jacqueline:
‘’Ik ben Jacqueline en bijna 51 jaar. Ik ben opgegroeid in een Huntingtongezin. Mijn vader en zus hadden beiden de ziekte. Ik ben geen gendrager en gebruik mijn ervaring als kindercoach en ervaringsdeskundige voor kinderen die nu opgroeien in een Huntingtongezin. Opgroeien in een gezin waar iemand Huntington heeft en omgaan met de wetenschap van de erfelijkheid: Wat doet dit met je als kind en als volwassene?’’ Jacqueline neemt jullie mee in haar ervaringen, zowel uit haar jeugd en nu als volwassene.
Onderzoekers vragen om jouw mening!
Nederlands consortium zoekt input voor onderzoeksvoorstel Cure Q
De ziekte van Huntington wordt net als enkele andere hersenziektes (zoals SCA1 en SCA3) veroorzaakt door eenzelfde type DNA-fout, wat resulteert in een lange CAG-herhaling in het DNA. Dit zorgt vervolgens voor een lang stuk klittenband in het eiwit waardoor het eiwit gaat klonteren in de hersenen. Het remmen van de aanmaak van dat eiwit of het verbeteren van de afbraak ervan zijn twee manieren om de ziekte te kunnen afremmen, uitstellen of voorkomen.
Openstaande vragen
Recent zijn de eerste hoopgevende klinische studies gestart, maar ook met enkele teleurstellende resultaten bij de Roche en WAVE trial. Betere en selectievere strategieën zijn in aantocht. Maar er zijn nog veel openstaande en urgente vragen.
Kan jij bijdragen aan onderzoek?
Hoe kan jij belangrijk zijn in onderzoek naar de Ziekte van Huntington?
Online bijeenkomst op maandag 22 november van 19.00-20.00 uur (in het Nederlands).
Registreer hier al direct voor het webinar: https://bit.ly/3uzlR5h
Ben jij bekend met de ziekte van Huntington? Kom jij uit een zogeheten 'Huntingtonfamilie'? Als familielid hoeven wij je vast niet uit te leggen hoe belangrijk het is dat er onderzoek wordt gedaan naar het beter begrijpen van de ziekte van Huntington. En misschien vraag jij jezelf wel eens af of jij hier ook een bijdrage aan kan leveren? Het antwoord hierop is volmondig: JA!
De afgelopen jaren is er veel vooruitgang geboekt in het onderzoek naar de ziekte. Maar we zijn er nog niet! Want er is nog heel veel onderzoek nodig. Er is vooral een tekort aan mensen die uit een 'Huntingtonfamilie' komen en zelf (nog) geen symptomen hebben.
HD Café Topaz Overduin 16 maart 2022
Woensdag 16 maart 2022
Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur). Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.
Met als thema: Opgroeien in een Huntingtongezin en omgaan met de wetenschap van erfelijkheid. Wat doet dit met je als kind en als volwassene?
Jacqueline stelt zich voor:
Ik ben Jacqueline en bijna 51 jaar. Ik ben opgegroeid in een Huntingtongezin. Mijn vader en zus hebben beiden de ziekte gehad. Ik ben geen gendrager, maar gebruik mijn ervaring als kindercoach en ervaringsdeskundige voor kinderen die nu opgroeien in een Huntingtongezin. Ik zal jullie meenemen in mijn ervaringen, zowel uit mijn jeugd als nu als volwassene. Samen zullen we bespreken wat een kind in een Huntington gezin nodig heeft, vanuit uw perspectief en vanuit mijn ervaring. Als kindercoach ondersteun ik kinderen en ouders in dit proces. Het is bijzonder om mijn werk als kindercoach te mogen doen en te zien wat dit betekent voor de kinderen en ouders. Graag wil ik u hier meer over vertellen.
Lynette en Lucienne stellen zich voor:
Wij, Lynette en en mijn dochter Luciënne, willen graag onze ervaringen delen over wat het betekent om in een Huntingtongezin te leven. Ik ben Lynette, 46 jaar, getrouwd met Jacques en moeder van twee kinderen. In maart 2010 kreeg mijn man Jacques de diagnose Huntington.
Ons verhaal vertel ik graag samen met onze dochter Luciënne, 19 jaar. Zij is van jongst af aan opgegroeid met de vele aspecten van het leven in een Huntingtongezin. Dit is mede bepalend geweest voor keuzes in haar leven. We hebben in de afgelopen jaren al heel veel meegemaakt, Huntington raakt ons hele gezin.
We hopen dat we door het delen van onze pijn en zorgen, de moeilijke en de mooie momenten, anderen ook kunnen helpen en (h)erkenning kunnen bieden.
Er is voldoende ruimte voor vragen en om met elkaar in gesprek te gaan. U bent van harte welkom.
Locatie
Topaz Overduin, Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk, www.topaz.nl en www.huntington.nl
Aanmelden
Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Adresgegevens
Topaz Overduin, Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk
www.huntingtonplein.nl; www.topaz.nl
De koffie en thee staan klaar!
Wij treffen de coronamaatregelen die de overheid voor groepsvorming heeft ingesteld. In geval van aanscherping van deze maatregelen, informeren wij u tijdig.
