Nieuws

Woensdag 16 maart 2022

Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur). Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.

Met als thema: Opgroeien in een Huntingtongezin en omgaan met de wetenschap van erfelijkheid. Wat doet dit met je als kind en als volwassene?

Jacqueline stelt zich voor:

Ik ben Jacqueline en bijna 51 jaar. Ik ben opgegroeid in een Huntingtongezin. Mijn vader en zus hebben beiden de ziekte gehad. Ik ben geen gendrager, maar gebruik mijn ervaring  als kindercoach en ervaringsdeskundige voor kinderen die nu opgroeien in een Huntingtongezin. Ik zal jullie meenemen in mijn ervaringen, zowel uit mijn jeugd als nu als volwassene. Samen zullen we bespreken wat een kind in een Huntington gezin nodig heeft, vanuit uw perspectief en vanuit mijn ervaring. Als kindercoach ondersteun ik kinderen en ouders in dit proces. Het is bijzonder om mijn werk als kindercoach te mogen doen en te zien wat dit betekent voor de kinderen en ouders. Graag wil ik u hier meer over vertellen.

Lynette en Lucienne stellen zich voor:

Wij, Lynette en en mijn dochter Luciënne, willen graag onze ervaringen delen over wat het betekent om in een Huntingtongezin te leven. Ik ben Lynette, 46 jaar, getrouwd met Jacques en moeder van twee kinderen. In maart 2010 kreeg mijn man Jacques de diagnose Huntington.

Ons verhaal vertel ik graag samen met onze dochter Luciënne, 19 jaar. Zij is van jongst af aan opgegroeid met de vele aspecten van het leven in een Huntingtongezin. Dit is mede bepalend geweest voor keuzes in haar leven. We hebben in de afgelopen jaren al heel veel meegemaakt, Huntington raakt ons hele gezin.

We hopen dat we door het delen van onze pijn en zorgen, de moeilijke en de mooie momenten, anderen ook kunnen helpen en (h)erkenning kunnen bieden.

Er is voldoende ruimte voor vragen en om met elkaar in gesprek te gaan. U bent van harte welkom.

Locatie

Topaz Overduin, Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk, www.topaz.nl en www.huntington.nl

Aanmelden

Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Adresgegevens

Topaz Overduin, Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk

www.huntingtonplein.nl; www.topaz.nl

De koffie en thee staan klaar!

 Wij treffen de coronamaatregelen die de overheid voor groepsvorming heeft ingesteld. In geval van aanscherping van deze maatregelen, informeren wij u tijdig.

Deelnemers gezocht voor wetenschappelijk onderzoek

In het LUMC in Leiden start binnenkort een nieuw onderzoek. Met dit onderzoek kijken wij, als onderzoekers, naar ijzer- en ontstekingsreacties in de hersenen. Zo kunnen we beter begrijpen hoe de ziekte van Huntington ontstaat. Dit is belangrijk voor het ontwikkelen van medicijnen.

Voor dit onderzoek zijn wij op zoek naar deelnemers

Informatie over het onderzoek

• Iedereen kan met dit onderzoek meedoen. We zoeken mensen met en zonder klachten van de ziekte van Huntington.
• Daarnaast zoeken we ook mensen die geen gendrager zijn. Partners van mensen met de ziekte van Huntington kunnen dus ook deelnemen.
• Het onderzoek duurt anderhalve dag met één ruggenprik en een MRI-scan.
• We vergoeden reiskosten en overige onkosten zoals een overnachting in een hotel met maaltijden.

Heeft u interesse of wilt u meer informatie, neem dan contact op met Nadine van de Zande of Stephanie Feleus via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bel naar 071-526 5442.

Oproep BNN VARA!

Je Zal Het Maar Hebben is terug met een Nieuw Seizoen!

Voor dit nieuwe seizoen zoekt BNN VARA weer bijzondere mensen die hun verhaal willen delen. In dit programma portretteren zij jongeren tussen de 16 en 30 jaar die kampen met een zeldzame of bijzondere ziekte maar zich hierdoor niet uit het veld laten slaan maar juist het maximale uit hun leven willen halen. In het aankomende seizoen wil BNN VARA speciaal aandacht besteden aan de ziekte van Huntington om hier meer bekendheid aan te geven.

Wil jij jouw bijzondere verhaal delen?

Dan zoekt BNN VARA jou! Stuur je contactgegevens en kort verhaal naar de redactie Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en ze nemen zeker contact met je op!

 Birgit Bosch, Redactie Je zal het maar Hebben

PGD wordt PGT; nieuwe naam, nieuwe website

Heeft u samen met uw partner een verhoogd risico op een kind met een ernstige erfelijke aandoening die u niet wilt doorgeven? Dan is het goed om te weten dat het samenwerkingsverband tussen het Maastricht UMC+, het UMC Utrecht, Groningen en Amsterdam op het gebied van preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) een nieuwe naam heeft gekregen: PGT Nederland. Vanaf nu noemen we de methode binnen Nederland net als in de rest van de wereld ‘preïmplantatie genetische test’, afgekort PGT (in het Engels: ‘preimplantation genetic testing’).

Per direct verandert:

• Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) in preïmplantatie genetische test (PGT)
• En www.pgdnederland.nl in www.pgtnederland.nl

Mocht u over deze naamsverandering vragen hebben, neem dan contact op met Judith Maszewski, communicatiemedewerker Klinische Genetica, MUMC+: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..