Nieuws
Verzekeren en erfelijke aandoeningen
Het eind van het jaar nadert. Veel mensen stappen in deze periode over van de ene verzekeraar naar de andere. Voor- en nadelen worden tegen elkaar afgewogen en zo zijn de meesten van ons weer voor een jaar netjes verzekerd tegen ziektekosten of arbeidsongeschiktheid.
Voor mensen met een erfelijke aandoening zoals de ziekte van Huntington is een goede verzekering extra belangrijk. Voor deze groep is het afsluiten van een verzekering extra uitdagend. Er zijn veel regels en in sommige gevallen kan een zorgverzekeraar iemand zelfs weigeren voor een zorgverzekering, arbeidsongeschiktheids- of levensverzekering.
Lees op hier welke regels er allemaal gelden bij het afsluiten van een verzekering bij een erfelijke aandoening.
Sage stopt klinische studie dalzanemdor voor cognitieve stoornissen
Sage stopt ontwikkeling dalzanemdor voor cognitieve stoornissen
De Huntington-gemeenschap ontving op 20 november 2024 het teleurstellende nieuws dat Sage Therapeutics de ontwikkeling van het middel dalzanemdor tegen de ziekte van Huntington stopzet. Sage had gehoopt dat dalzanemdor denkproblemen bij mensen met de ziekte van Huntington zou kunnen verbeteren; ook bij andere ziekten zoals alzheimer en parkinson ondervond Sage tegenslagen. Maar wat leren we uit deze studies van Sage Therapeutics en wat betekent dit voor de Huntington-gemeenschap?
Het denken, leren en geheugen bij de ziekte van Huntington
Huntington wordt klassiek gezien als een bewegingsstoornis en de aanvang wordt nog vaak klinisch gedefinieerd als het moment waarop de motorische symptomen beginnen. Echter, huntington veroorzaakt vele andere effecten, zoals veranderingen in cognitie (denken, leren en geheugen).
Nieuw ontwikkelde tests zoals HD-CAB* helpen artsen en onderzoekers bij het beoordelen van de invloed van huntington op cognitieve functies van patiënten zoals probleemoplossing, taalgebruik en werkgeheugen. HD-CAB wordt vaak gebruikt in klinische studies om de effectiviteit van behandelingen, die gericht zijn op cognitieve symptomen, te evalueren.
Geneesmiddelen, die zich richten op cognitieve veranderingen, zouden mensen met huntington enorme voordelen kunnen bieden, bijvoorbeeld bij het langer behouden van hun werkprestaties; het aantal werkzame jaren kan hierdoor toenemen en de financiële last, veroorzaakt door de ziekte, verlichten.
Eerste neusbekers bereiken Huntington Expertisecentra
Om slikproblemen te voorkomen drinken veel mensen met de ziekte van Huntington uit plastic bekers met een neusuitsparing, een zogenaamde neusbeker. Keramist Tom van den Belt heeft designer Sander Lusker een neusbeker uit porselein laten ontwerpen. Er is ook een bijpassende beker voor de partner. Vanaf juli 2024 zijn deze keramische neusbekers beschikbaar en zijn ze geschikt voor de vaatwasmachine.
Main Street Foundation, een stichting met passie voor mensen met Huntington, heeft inmiddels honderd porseleinen drinkbekers met neusuitsparing aan cliënten van onze Huntington Expertisecentra cadeau gegeven. Zo kunnen zij kennismaken met deze drinkbekers die de smaak van koffie en thee behouden.
Wilt u ook weer genieten van uw kopje koffie of thee uit een moderne drinkbeker?
U kunt uw bestelling doorgeven via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. U wordt gevraagd minimaal twee bekers te bestellen à € 15 per stuk en het leveringsadres door te geven. Na toezending via PostNL ontvangt u een betaalverzoek met desgevraagd een factuur.
In het decembernummer van ons Kontaktblad leest u meer over de uitreiking van de neusbekers!
Communicatiekaartjes voor ziekte van Huntington
Omdat communicatie niet altijd meer even gemakkelijk gaat en er ook sprake kan zijn van moeite met lopen, ontwikkelde de Vereniging van Huntington speciale kaartjes om dit aan anderen kenbaar te maken.
De kaartjes hebben een aparte voorkant en een daarvan losstaande achterkant. Op de voorkant staat een algemene tekst om anderen te informeren over uw gezondheid. Op de achterkant is ruimte voor uw eigen naam en het telefoonnummer van een naaste voor wanneer u hulp nodig heeft. Van de voorkant ontvangt u één exemplaar, van de achterkant ontvangt u drie exemplaren omdat deze gegevens nog weleens kunnen veranderen.
De kaartjes worden geleverd met een daarbij behorend hoesje.
Bent u geïnteresseerd, geef uw bestelling dan door aan de logopedist van uw Huntington Expertisecentrum of via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Er zijn voor u geen kosten verbonden aan deze communicatiekaartjes. (U kunt er natuurlijk zelf via internet een koord bij kopen. Er zijn meerdere websites die keycords aanbieden waaronder bol.com.)
Webinar over kinderwens en Huntington
Hoe ga je om met een eventuele kinderwens als jij of je partner de ziekte van Huntington hebben? Laat je je testen of juist niet? Kun je zwanger worden van een gezonde baby? Deze vragen en nog veel meer kwamen aan de orde tijdens het webinar op 30 oktober jongstleden dat het Maastricht UMC organiseerde over het onderwerp.
Tijdens het gesprek ging Kirsten Paulus in gesprek met haar tafelgasten Mayke Oosterloo (neuroloog), Malou Heijligers (klinisch geneticus) en de familie Becks die uitgebreid vertelden over hun pad naar een succesvolle zwangerschap en wat daar allemaal bij kwam kijken.
Het webinar is hier terug te kijken
