Euthanasie

Kort voor zijn huwelijk met Carla (midden jaren zeventig) had Peter zijn aanstaande vrouw iets verteld over een ziekte waaraan zijn moeder leed. Achteraf noemt Carla het ‘een vaag verhaal’, waaraan ze weinig aandacht had geschonken. Carla en Peter krijgen drie kinderen. Ondertussen wordt de moeder van Peter zieker en overlijdt. Dan dringt de betekenis van het feit dat het om Huntington gaat ten volle tot het echtpaar door. 

Met elkaar bleven ze hopen op de 50%-kans dat Peter niet ziek zou worden, waardoor de kinderen ook de dans zouden ontspringen. Dat was het enige wat ze op dat moment konden doen.

Peter krijgt problemen op het werk

Rond 1995 krijgt Peter problemen op zijn werk, hij kan zich niet meer concentreren, vergeet dingen, wordt onzeker en uiteindelijk zit hij met een burn-out thuis. Nader onderzoek wijst uit dat het symptomen zijn van de ziekte van Huntington. Peter en Carla brengen hun kinderen (20, 16 en 13 jaar) op de hoogte. Niet alleen het toekomstperspectief van ieder lid van het gezin verandert, maar ook hun dagelijkse leven. Peter stopt met werken en gaat snel achteruit. Hoewel hij geen agressieve patiënt is, is hij met al zijn bewegingen, dwangmatigheid, gesnuif, prikkelgevoeligheid en hulpbehoevendheid overduidelijk aanwezig.

Zes lange jaren

Gedurende de zes jaren die volgen, levert zijn vrouw alle zorg - van wassen tot voeden. Peter weigert zich door een ander te laten verzorgen. Carla’s loyaliteit jegens haar man en de wetenschap dat ‘hij er niets aan kan doen’ maken dat ze regelmatig over haar grenzen heen gaat. Als gevolg van de cognitieve achteruitgang en spraakproblemen van haar man raakt Carla hem volledig kwijt. Al zijn vroegere taken komen op haar schouders terecht, naast haar werk en naast de zorg voor opgroeiende kinderen. Er is geen vader meer voor de kinderen. Bij perioden is ze door de emotionele en fysieke overbelasting niet in staat om te werken.

50 procent kans

De kinderen weten dat ze een risico van 50 procent hebben om de ziekte van hun vader te krijgen. Hun toekomst is daarmee onzeker geworden wat betreft gezondheid, relatievorming, carrière, kinderwens et cetera. Zoon Simon, inmiddels 23 jaar, heeft een serieuze relatie. Hij wil zijn vriendin een ‘Huntington-toekomst’ besparen en probeert de relatie te beëindigen. De vriendin verzet zich heftig. Korte tijd later melden ze zich bij een klinisch genetisch centrum voor presymptomatisch DNA-onderzoek. Door te weten waar ze aan toe zijn, denken ze meer greep op hun toekomst hebben. De uitslag is ongunstig. Na de eerste schok pakt Simon snel de draad weer op: ‘Ik moet alleen in vijftien jaar doen waar een ander veertig jaar voor heeft’. Zijn vriendin is ervan overtuigd dat ze het samen redden; van kinderen zien ze af.

De angst voor een test is torenhoog

De oudste dochter verliest in de jaren die volgen de zin van het bestaan. Ze krijgt een nare ervaring met een vriendje die het uitmaakt nadat hij op internet had gelezen wat de ziekte van Huntington inhoudt. Als ze 22 jaar is, stopt ze met school, werkt niet, en denkt dat alleen een gunstige DNA-uitslag haar kan helpen. De angst voor de test is echter torenhoog. Haar leven stagneert.

De jongste dochter heeft door de ziekte van haar vader de puberteit overgeslagen en is stilletjes groot geworden. Ze gaat al vroeg het huis uit, volgt een opleiding en krijgt een vriend die niet wegloopt voor haar Huntington-verhaal. Ze voelt zich heel jong en de ziekte is in haar idee nog ver weg.

Praten over Huntington blijft moeilijk

Ondanks de hechte band die de gezinsleden hebben, praten ze niet met elkaar over hoe zij de dreiging van de ziekte beleven en over de gevolgen die dat heeft voor de invulling van hun leven. Ook de moeder weet dit niet van haar kinderen en vraagt er ook niet naar. Wellicht is een dieper besef van het drama dat zich kan voltrekken zowel voor haar als de kinderen onverdraaglijk.

Peter gaat naar een verpleeghuis

Bij Peter, de vader, ontwikkelt de ziekte zich in een onwaarschijnlijk snel tempo. Opname in een verpleeghuis is de volgende stap. Ondanks allerlei functieverlies is hij nog voldoende wilsbekwaam om te kennen te geven dat hij zijn leven wil beëindigen. Hij is dan 47 jaar. Voor Carla is wat Peter wil het enige dat telt. Haar eigen wensen en gevoelens maakt ze daaraan ondergeschikt. Na een paar maanden wordt in aanwezigheid van het hele gezin het leven van Peter beëindigd. Buiten het gezin, de arts en de geestelijk begeleider mag niemand weten dat Peter is overleden door euthanasie. Zoon Simon heeft al eerder besloten dat ook hij zijn levenseinde zelf in de hand wil hebben.

Zoon Simon wordt depressief

Dan stort Simon in, vier jaar na de ongunstige uitslag en anderhalf jaar na het overlijden van zijn vader. Diagnose: burn-out. Niets interesseert hem meer, hij scoort op alle criteria voor depressie. Al bijna een jaar heeft hij concentratieproblemen en fysieke klachten. Hij is emotioneel labiel en herkent zichzelf niet meer in de heftige irritaties die hij ervaart en in de behoefte om iedereen die hem in de weg zit in elkaar te rammen. Is dit het begin van de ziekte of is het ‘slechts’ stress?

Carla vraagt zich soms wanhopig af of er nog één van haar kinderen normaal zal opgroeien. Zij heeft het intussen erg moeilijk gekregen met de euthanasie van haar man: wilde Peter dood omdat hij niet naar het verpleeghuis wilde? Ook zij heeft moeite met de zin van het bestaan.

Terughoudend zijn als buitenstaander

Dit gezin zal zich in de komende jaren blijven bewegen op het ritme van wel of geen test, en wel of geen symptomen. De ziekte komt steeds dichterbij naarmate de kinderen ouder worden. Is hier hulpverlening voorhanden en, zo ja, zouden de gezinsleden daarvan ook gebruikmaken? Om bij het laatste te beginnen: kinderen die leven onder de dreiging van deze dodelijke en ongeneeslijke ziekte lijken over het algemeen weinig behoefte te hebben aan reflectie op de eigen situatie. Hetzelfde geldt voor een partner die toeschouwer moet zijn bij ziekte en verlies van mogelijk het hele gezin. Het laten doordringen van datgene wat je het meest vreest maar er hopelijk nog niet is, wordt over het algemeen psychologisch afgeweerd.

Aan een buitenstaander is niet uit te leggen wat het betekent om in een Huntington-gezin te leven en risicodrager, gendrager of partner te zijn of om een gunstige testuitslag te krijgen. Een poging om dat wel uit te leggen leidt meestal tot teleurstelling. De ervaring is tevens dat hulpverleners maar ook artsen te weinig weten over de medische en genetische aspecten van de ziekte.

Een andere reden om terughoudendheid te betrachten is het feit dat als een gezinslid over zichzelf praat, hij of zij vanzelf privacygevoelige informatie geeft over de andere gezinsleden. Soms vaardigen de patiënt of risicodrager zelfs letterlijk een verbod uit op het praten over de ziekte. Aangezien de ziekte jarenlang ‘ondergronds’ kan gaan in de periode dat bij de ouder de ziekte zich nog niet heeft geopenbaard en de kinderen opgroeien, kan de ernst van de dreiging ook jarenlang worden ontkend.

Verantwoordelijk

Psychosociale hulpverlening is in deze situatie echter wel nodig en kan een preventief effect hebben. Veel Huntington-gezinnen raken ontwricht en er bestaat een grote kans op het ontwikkelen van persoonlijkheidsproblematiek bij jonge kinderen die opgroeien in een omgeving waarin het onvoorspelbare gedrag en de agressie van de zieke ouder voortdurend voor onrust zorgt. De gezinsleden willen of durven niet goed bij elkaar aandacht en hulp voor eigen problemen te vragen. Vaak is er sprake van een verschil in coping stijl: de een wil erover praten en denkt over testen, de ander juist niet. Soms vallen hele gezinnen daardoor uiteen.

In de eerste plaats is er steunende en begeleidende hulp nodig voor de partner. Dat is vaak de enige die de kar van het gezin trekt. De gezonde partner verkeert permanent in een spagaat tussen loyaliteit aan de zieke en de wens om de kinderen zo gewoon mogelijk te laten opgroeien. De hulp moet zich richten op het leren verminderen van de conflicten en het begrenzen van zowel het gedrag van de patiënt als de eigen zorginspanningen. Voorkomen moet worden dat de partner uitgeput raakt.

Voor risicodragende kinderen kan het van belang zijn om te kunnen praten met een onafhankelijke persoon over de situatie thuis, over de betekenis die aan de ziekte wordt gegeven, het toekomstperspectief en over wel of niet testen. Voorwaarde is dat de hulpverlener kennis heeft over de ziekte en bijkomende problemen. Voor gezinsleden met een ongunstige of gunstige uitslag kan het van belang zijn dat de betekenis daarvan wordt beleefd in een neutrale, andere omgeving dan die van het gezin.
Probleem is dat er vanuit de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) wel hulpprogramma’s van de grond zijn gekomen voor bijvoorbeeld dementie, Parkinson en kanker, maar niet voor erfelijke ziekten als Huntington en andere neurodegeneratieve ziekten.
De GGZ zou ook hier haar verantwoordelijkheid moeten nemen.

TIPS

• Psychosociale hulpverlening is in een gezin met Huntington heel erg hard nodig. 

• In de eerste plaats is er ondersteunende en begeleidende hulp nodig voor de partner. Die trekt immers het gehele gezin.

• Voor risicodragende kinderen kan het van belang zijn om te kunnen praten met een onafhankelijke persoon over de situatie thuis, over de betekenis die aan de ziekte wordt gegeven, het toekomstperspectief en over wel of niet testen.

• Elk kind gaat anders om met de omstandigheden in een gezin; het is belangrijk dat ze hierin in een vroeg stadium worden begeleid.

Bron: uit Kontaktblad 2006-4 drs. E.L. Vervoort, voormalig klinisch psycholoog-psychotherapeut.