Als je verliefd wordt op elkaar, wil je niet aan problemen denken en schuif je alle gedachten aan een levensbedreigende ziekte naar de achtergrond. Maar daarmee is de ziekte niet verdwenen. 

Op een verjaardagsfeestje van een gemeenschappelijke kennis zag ik Frank voor de eerste keer. Die mag mij wel naar huis brengen, dacht ik, en ik zorgde ervoor dat dat ook gebeurde. Ik had mijn twee zoons bij mij, vijf en negen jaar oud waren ze. Frank wist dus direct waar hij aan toe was met mij. De tweede keer dat we elkaar zagen, vertelde hij mij waarom hij nooit echt op zoek was gegaan naar een serieuze relatie. En waarom hij ook mij op een afstand zou hebben gehouden. Maar ik had een paar dagen na dat feestje zelf de telefoon gegrepen om te vragen hoe het met zijn moeder ging, die in het ziekenhuis lag. Het was niet omdat hij mij niet leuk had gevonden, maar hij wilde weten of ik wel eens van de ziekte van Huntington had gehoord? Ik schudde mijn hoofd. Nee, dat was een onbekende naam voor mij. 

Het begin

Frank vertelde dat zijn vader de ziekte van Huntington had en dat hij zelf vijftig procent kans had om de ziekte ook te krijgen. Frank was toen zevenentwintig. De ziekte openbaart zich in het algemeen tussen het veertigste en vijfenveertigste levensjaar en begint vaak met gedragsveranderingen of met geheugenproblemen. Het bewegen kan ook steeds moeilijker worden. Dat was volgens Frank bij zijn vader ook zo gegaan. Hij werd steeds agressiever, kon niets meer onthouden, niets nieuws meer leren en niet meer uit zijn woorden komen. Hij liep overal tegenaan en merkte dan niet eens dat hij zich bezeerd had. Frank wist natuurlijk niet of de ziekte zich bij hem net zo zou uiten als bij zijn vader. Hij wist wel dat zijn moeder een heel zware tijd achter de rug had. Ze had voor zijn vader gezorgd tot aan zijn dood. Frank vond zichzelf daarom niet de meest geschikte echtgenoot

Van het begin af ellende met mijn eerste man

Ik had zelf niet zo’n leuk huwelijk achter de rug. Met mijn eerste man was het eigenlijk vanaf het begin ellende geweest. Dan weet je het wel te waarderen als je iemand tegenover je hebt die respect voor je heeft, die een lieve, zachte uitstraling bezit. En die Huntington. Als hij die ziekte al had, zou het pas over een jaar of vijftien aan de orde zijn. Wie kon mij zeggen dat ik al die jaren gezond zou blijven? Ik kon bij wijze van spreken ook de volgende dag door een auto geschept worden.

”Ik vind je een heel leuke vent”, zei ik tegen Frank. ”Ook al ben je dan vijf jaar jonger dan ik. En die Huntington verandert daar niets aan.” Ik vond hem zelfs nog leuker, omdat ik het voor zijn karakter vond pleiten dat hij zo snel al open kaart speelde. Dat betekende dat ik hem kon vertrouwen. Dat vind ik belangrijk. 

Niet meer weggegaan

Ook mijn kinderen vonden Frank meteen aardig. Na zijn eerste bak koffie bij mij is hij niet meer weggegaan. Een jaar later waren we getrouwd en negen maanden later werd Coen geboren. Ik wilde graag een kindje van ons beiden, maar Frank aarzelde. Stel dat hij Huntington had. Dan hadden zijn kinderen ook een kans van vijftig procent dat ze ziek zouden zijn. Het was 1986. Voor 1993 kon je je niet op Huntington laten testen. 

We hebben het er wel met de huisarts over gehad. ”Het kan zijn dat jij Huntington hebt”, vertelde hij in de spreekkamer. ”Maar er zijn nog veel meer gezondheidsrisico’s die je baby bedreigen. Dat houd je er toch ook niet vanaf om kinderen te krijgen? Als jullie het risico aandurven, moeten jullie ervoor gaan.”

Dat vond ik ook. En uiteindelijk durfde Frank het ook aan. Hij was nog jong. Tegen de tijd dat de ziekte zich eventueel bij hem zou openbaren, zou ons kind waarschijnlijk het huis al uit zijn en niet zo’n zware jeugd hebben als hij zelf gehad had. 

Een gewoon gezinnetje

”Maar ik wil niet dat de angst voor die ziekte ons leven gaat beheersen”, zei ik. ”Ik wil een gewoon gezinnetje kunnen zijn.” Coen werd geboren, en met zijn vijven waren we een gewoon gezinnetje. Alles wat met de ziekte van Huntington te maken had, verdrongen we. We dachten er niet meer aan. Totdat Coen negen jaar oud was en Frank begon te veranderen. Hij kon zich vreselijk ergeren aan kleinigheden, zoals een tas die in de gang slingerde, of een jas die niet aan de kapstok hing, of luide muziek. 

”Man, je weet toch dat je een puber in huis gaat krijgen, dan reageer je toch niet zo”, zei ik. Dan haalde Frank zijn schouders op en trok zich terug. Na een aantal van die onverklaarbare uitbarstingen begon ik me ongerust te maken. Dat gedrag paste helemaal niet bij mijn Frank, die was anders zo kalm. Ik wist dat de ziekte van Huntington zich zo kon openbaren. Een tijdlang probeerde ik het nog te ontkennen, maar thuis bleef het oorlog. Er was iets mis.

Coen en Frank

Coen pikte het gedrag van zijn vader niet. Hij voelde zich door hem onrechtvaardig behandeld. Daardoor kwam ik in een moeilijke positie terecht. Ik kon Frank niet afvallen tegenover zijn zoon. Maar ik moest ook Coen het gevoel geven dat ik hem begreep. Ik vergoelijkte het gedrag van Frank. ”Papa heeft op het moment veel stress op zijn werk.” Dat vond Coen geen afdoende excuus. Hij vond dat ik niet alles moest goedpraten wat papa deed. En op zíjn beurt klaagde Frank er weer over dat ik Coen altijd de hand boven het hoofd hield. En ik zag geen andere oplossing dan tussen die twee te blijven schipperen. 

Zoeken naar antwoorden

Mijn schoonvader leefde niet meer, maar mijn schoonmoeder was nog steeds lid van de Vereniging van Huntington. Ik las bij haar wel eens informatiefolders, zodat ik er toch wat van afwist. Maar met mijn man praatte ik nooit over wat ik las. Frank praatte nooit over zijn gevoelens. Dat komt misschien wel door zijn jeugd. Zijn ouders hadden het moeilijk en hij wilde hen niet ook nog eens met zijn problemen belasten. En met zijn moeder durfde ik het er niet over te hebben. Ik durfde echt niet te vragen: ”Hoe is dat toen eigenlijk begonnen met pa?” Ik wilde mijn schoonmoeder niet bang maken. En aan Frank zelf durfde ik ook niet te vragen of het zou kunnen dat die ziekte van Huntington zijn kop opstak. Uiteindelijk had ik genoeg moed verzameld om bij zijn broer een balletje op te gooien. Veel schoot ik daar niet mee op. ”Ik weet niet meer precies hoe het met pa is begonnen”, zei hij. ”Ik woonde toen al niet meer thuis.”

De huisarts vond dat ik niet meteen aan het ergste moest denken. Hij hield het op een depressie. Aan dat antwoord had ik niets. Ik geloofde niet dat Frank depressief was. 

Moeilijke jaren

Het waren moeilijke, zware jaren. Vader en zoon, dat bleef water en vuur. En ik stond ertussenin. Dit was een probleem waarover ik niets in de tijdschriften van mijn schoonmoeder had gelezen. Ik moest er zelf een antwoord op zien te vinden. 

”Dat je dat allemaal pikt van Frank”, zeiden de mensen wel eens als ze hem tegen mij tekeer hoorden gaan. Maar ik wist dat Frank er ook niks aan kon doen wanneer de dingen rottig uit zijn mond kwamen. Dat deed die ziekte. 

Het deed me alleen pijn in mijn hart als hij bot en onverschillig tegen Coen deed. ”Ik ga het huis uit, als je dat maar weet!” had mijn zoon een keer geroepen. ”Nou dan ga je toch”, was het onverschillige antwoord van Frank geweest. 

Alles voor zijn

Dat waren dingen die keihard bij me aankwamen. En ik kon het niet veranderen. Ik zorgde ervoor dat er voor Frank geen aanleiding was om boos te worden. Aan de manier waarop hij zijn broodtrommeltje op het aanrecht neerzette als hij uit zijn werk thuiskwam, wist ik al hoe laat het was. Dan zette ik snel de schoenen van Coen op hun plaats en hing zijn jas op. Zo ontwikkelde ik mijn eigen manier om met de ziekte van Frank om te gaan. Misschien was dat niet de juiste aanpak, maar het was de manier, die voor mij het beste werkte. En ik zorgde ervoor dat ik tijd voor Coen had als hij uit school kwam. Dat hij zijn verhaal bij mij kwijt kon, voordat zijn vader uit zijn werk kwam, en hij naar zijn kamer vertrok.

De broer van Frank

Op een zondag in mei 1995 kwam de broer van Frank koffiedrinken. ”Ik heb mezelf laten testen”, zei hij. ”Met mij is alles goed, dus de kinderen hebben het ook niet.” We dronken er een glaasje op. Zo’n test, die zouden we ook moeten doen, dacht ik. Misschien is het bij ons ook wel goed. Dan zijn we van die onzekerheid af. Dan kunnen we gaan zoeken naar een andere oorzaak voor die woedeaanvallen. 

Ik dacht dat het nog heel wat voeten in de aarde zou hebben voor ik Frank zou hebben overgehaald om zich te laten testen, maar tot mijn verbazing kwam hij er zelf mee. Het was een spannende tijd tot aan de uitslag. Ik wist niet eens of ik het wel wilde weten. We hadden wel goede hoop. Als zijn broer het niet had, hadden wij misschien ook geluk. Maar dat mocht niet zo zijn. Frank had Huntington. Zijn korte lontje had een etiket gekregen. 

Een slechte uitslag

Het was alsof de bodem wegviel onder mijn voeten. Ik merkte toen wat me overeind gehouden had. Ik had steeds gehoopt dat er een andere verklaring zou zijn voor zijn gedrag. Maar die hoop was weggevallen. Het was voor ons een troost dat Franks moeder en mijn ouders dit niet meer mee hoefden te maken. Ze waren gestorven voor we de uitslag kregen van het onderzoek.

Voorbereiden op de toekomst

We verkochten ons huis en gingen naar een huurhuis. Er zou namelijk een moment komen dat Frank niet meer zou kunnen werken en we minder geld zouden hebben. We wilden niet gedwongen worden tot die stap, we wilden hem zelf zetten. Frank voelde zich schuldig door de hele situatie. ”Ja, voel je maar schuldig”, zei ik. ”Maar als je dat doet, moet je wel weten dat het ook jouw schuld is dat we ons huis met winst verkocht hebben en nu in een bijna nieuwe auto rijden en nieuwe meubels hebben kunnen kopen en eindelijk de houten vloer hebben die ik al zo lang had willen hebben.” Op die manier probeerde ik hem op te beuren. 

We vertellen het de kinderen

We hadden onze twee oudste kinderen verteld dat Frank zich had laten testen. En ook Coen hadden we er meteen bij betrokken. Ik wilde dat hij wist dat zijn vader ziek was. Dat die onredelijke buien van hem een oorzaak hadden. We hebben hem toen ook verteld dat er een kans van vijftig procent was dat hij die ziekte ook zou krijgen. We wilden niet dat hij dat van een ander zou horen. Coen ging daar heel nuchter mee om. Voor een jongen van zestien is veertig jaar nog oneindig ver weg. Bovendien ging hij ervan uit dat de medische wetenschap al die jaren ook niet stil zou zitten. 

”Als je je wilt laten testen, dan is dat jouw beslissing”, hadden we gezegd. ”Dat hoef je niet alleen te doen. We gaan met je mee. Als je het echt wilt, staan wij achter je.”

Tot zijn achttiende dacht ik er verder niet meer aan. Daar maak je jezelf alleen maar gek mee. Dat soort dingen kun je beter wegduwen. 

Tussen Coen en Frank liep het nog steeds niet lekker. Aan de ene kant begreep Coen nu dat zijn vader er niets aan kon doen. Maar pubers willen zich tegen hun ouders afzetten. En dat kon Coen niet. Want je kunt toch niet kwaad worden en bekvechten met iemand die ziek is?

Mijn Frank was er nog

Als Frank erg onredelijk was, zei ik wel eens: ”Wat wil je nou? Dat we een hekel aan je krijgen? Nou, dan moet je nog wel even doorgaan. Daarvoor hou ik te veel van je. Ik laat je nooit vallen hoor. Dat bestaat niet.” Dan zat Frank even te grinniken en haalde zijn schouders op. Dan was er weer iets van mijn lieve en zachtaardige Frank. Dat hield me op de been. Mijn Frank was er nog, de ziekte had hem nog niet volledig veranderd. 

Werk

Werken werd steeds moeilijker voor Frank. Vooral met het voortdurende móéten had hij problemen. Dat ging niet meer. De beslissing om voor halve dagen te gaan werken hebben we samen genomen. En ook de beslissing om WAO aan te vragen. Alle belangrijke beslissingen wilden we samen blijven nemen. 

Coen laat zich testen

Coen was nog maar net achttien jaar geworden toen hij ermee kwam dat hij zich wilde laten testen. Hij wilde zekerheid. Toen de specialist in het ziekenhuis ons meedeelde dat ook Coen de ziekte van Huntington zou krijgen, was het alsof ik een keiharde klap voor mijn kop kreeg. Mijn man pakte zijn telefoon, liep de gang op en ging meteen de andere kinderen bellen. ”Nou, dan weet ik dat”, was de nuchtere reactie van Coen. Hij keek naar mij. Hij zag hoe ik eraan toe was, sloeg zijn armen om me heen en troostte míj met dit verschrikkelijke nieuws. Eigenlijk had dat andersom moeten zijn. 

”Mam, dat is allemaal nog zo ver weg”, zei hij. ”Tegen die tijd hebben ze vast medicijnen ontdekt die de ziekte kunnen stoppen.” Achteraf bedenk ik dat het misschien wel goed voor hem geweest is, dat hij zich met mij bezig moest houden. Zo kon hij aan de slag met dit verschrikkelijke nieuws, hij kon iets dóén. 

Coen en Saskia

Coen is nu eenentwintig. Hij woont een jaar samen met zijn vriendin, Saskia. Coen zat op een gegeven moment zo vaak bij Saskia thuis, dat ik tegen hem zei: ”Je betaalt hier kostgeld, maar ik zie je niet vaker dan één keer per week. Je kunt onderhand je schoonmoeder ook wel kostgeld gaan betalen.”

Coen pakte een stoel en ging erbij zitten. ”Ma, ik ben blij dat je het erover hebt. De ouders van Saskia hebben het daar inderdaad al over gehad. Ze hebben gevraagd of ik niet bij hen wilde komen wonen.” Hij scande mijn gezicht. Hoe nam ik het nieuws op? Hij wist wat hij voor mij betekende. ”Ik kan me best voorstellen dat je dat wilt”, zei ik. ”Hoezo? Ik wil hier niet weggaan, omdat ik het hier niet fijn vind.” ”Nee”, zei ik. ”Dat weet ik. Maar jij zit hier met je vader en je moeder. Je moet constant rekening houden met de buien van je vader. De ouders van je vriendin zijn een stuk jonger dan wij. Ze hebben geen zorgen. Natuurlijk vind je het daar leuker. Als je maar niet om je vader de deur uitgaat. Als het alleen maar is omdat je onbezorgder wilt kunnen leven, dan is het oké.” 

Samen met Frank

Toen ook Frank het goed vond, is Coen gegaan. Net twintig jaar oud. Frank werd minder gestrest toen Coen wegging. Vanaf dat moment had hij alleen nog maar met mij te maken. Dat is rustiger voor hem. Omdat ze nu meer afstand hebben van elkaar, gaat het hartstikke goed tussen die twee. Af en toe heb ik het gevoel dat ik er maar beetje bijhang als Coen op bezoek is. Maar daar kan ik dan ook echt van genieten. Eindelijk zijn ze weer twee handen op één buik, zoals ze vroeger waren. En sta ik er niet meer tussen in. Dat maakt me gelukkig. 

De liefde van Saskia voor Coen

Saskia zegt hetzelfde als ik destijds: ”Als Coen gezond was geweest, had ik hem net zo leuk gevonden als ik hem nu vind. Ik hou van hem. En als hij later ziek wordt, hou ik nog steeds van hem.” En Coen weet dat dat zo is, want ik hou ook nog steeds van Frank. En dat ziet hij. 

Ze zijn ook voorzichtig optimistisch wat hun kinderwens betreft. ”Ma, ze zijn tegenwoordig zo ver”, zei Saskia laatst. ”Tegen de tijd dat wij aan kinderen gaan denken, kunnen ze misschien al aan de zaadcellen zien welke kinderen het gen zullen krijgen en welke niet.” 

De ziekte niet wegstoppen

Ze stoppen de ziekte niet weg. Ze praten erover met elkaar. Die ziekte is iets dat zij samen hebben. Nu al. Het is iets dat hen bindt. Zoals dat ook mij en Frank bindt en mij en Coen. Ik hou van al mijn kinderen evenveel, maar van de liefde voor mijn jongste zoon ben ik me meer bewust omdat die breekbaarder is. Terwijl mijn andere kinderen net zo goed voor hun vijftigste ziek kunnen worden en overlijden. Maar daar sta ik dan toch minder bij stil.

Frank wordt steeds slechter

De laatste tijd gaat Frank steeds meer achteruit. Hij is heel aanhankelijk geworden. Als mij dat te veel wordt, ga ik naar boven, naar mijn eigen kamer. Ik heb dat nodig, een plekje voor mezelf. Ik moet mijn grenzen in de gaten blijven houden, anders hou ik het niet vol.

Ik herken nu die nervositeit bij hem, zoals die beschreven werd in de folders van mijn schoonmoeder. Hij loopt te ijsberen door de kamer. Tureluurs word ik er soms van. Maar je kunt niet blijven roepen: ”Joh, ga nu eens even zitten.” 

Hij laat dingen uit zijn handen vallen. Zijn geheugen laat hem steeds meer in de steek. De dingen die vroeger gebeurd zijn, die weet hij nog wel. Maar wat hij in de krant leest, dat is hij alweer vergeten als hij die dichtslaat. Ik merk ook dat ik op steeds meer dingen loop te letten. Ik trek zijn trui even recht. Stop zijn hemd in zijn broek. Maak een knoopje vast. Dat soort dingetjes. Die heeft hij zelf niet meer in de gaten. En hij weet ook niet altijd meer de juiste woorden te vinden, waardoor hij vaak iets anders zegt dan hij bedoelt. In gezelschap kan dat wel eens verkeerd vallen. Ik pas ook op met wat ik tegen hem zeg. Als ik niks zeg, kan het bij Frank ook niet verkeerd vallen. 

Emoties

Laatst zaten we er met hele goede vrienden over te praten. Voor het eerst liet ik iets van mijn emoties zien. Frank zei toen: ”Ja, en ze ís er nog niet hoor. Het wordt allemaal nog veel erger. Ik heb het met mijn vader meegemaakt. Mijn moeder heeft hem zo lang mogelijk thuis verzorgd. Dat moet jij niet doen hoor, Helene. Je sloopt jezelf. Je doet me maar de deur uit, naar een verpleeghuis.” Hij lachte erbij en maakte er een grapje van.

Galgenhumor. Dat is soms het enige wat de realiteit draaglijk houdt. Het is de enige manier waarop we ons af kunnen reageren. 

Frank merkt ook dat de ziekte voortschrijdt en kan daarom ook vreselijk boos op zichzelf worden als er iets niet goed gaat. Als hij bijvoorbeeld zijn kopje koffie zo hard neerzet dat de koffie over de rand gutst. Dan probeer ik hem op te beuren. ”Joh, maak je er niet druk om. Dat overkomt mij ook wel eens.” Maar die opmerking helpt hem niet. 

Werken in het verpleeghuis

Ik werk parttime in een verpleeghuis, waardoor ik vier heerlijke uurtjes voor mezelf heb. We hebben één bewoner met Huntington. Hij ligt de hele dag op bed, hij is zo ver heen dat hij zich niet eens meer bewust is van zijn situatie. Ik heb zijn vrouw aangesproken. En nu maken we altijd een praatje. Ze heeft me verteld dat hij heel agressief was voor hij naar het verpleeghuis ging. Toen kon ze niet meer voor hem zorgen. Ik vind het heel confronterend om die twee samen te zien. Zal het met ons ook zo gaan, over een paar jaar? 

Samen

Frank vertelde ook dat zijn vader heel agressief was op het laatst. Niet dat hij zijn vrouw sloeg, maar hij is een keer door de politie thuisgebracht omdat ze dachten dat hij dronken door het winkelcentrum liep. Daarom gaat Frank liever niet alleen naar het dorp. In zijn eentje komt hij niet verder dan de overburen en mijn zoon en schoondochter die op het hoekje van de straat wonen. Dat is wel eens anders geweest. De afgelopen jaren hebben we er uitgehaald wat eruit te halen viel. We zijn naar Zwitserland gegaan, naar Oostenrijk. We hebben het vliegtuig gepakt en zijn naar Turkije gegaan. We hebben echt zoveel mogelijk gedaan. Maar vorig jaar hebben we daar een punt achter gezet. Dat kan niet meer, verre reizen kunnen niet meer. De beslissing hebben we ook bewust sámen genomen. Alle beslissingen die van belang zijn, nemen we met zijn tweeën. Ik voel me nog geen mantelzorgster. Ik ben zijn verpleegster niet. Frank is mijn partner.

Zelf de dingen blijven doen die je deed

Ik zorg ervoor dat ik regelmatig mijn accu op kan laden. Gelukkig is het zo dat mijn Frank me niet vastpint aan huis. Ik blijf lid van de wandelsportvereniging, daar kan ik mezelf zijn. Daar kan ik lachen en gek doen en serieus zijn. Ook Frank heeft andere mensen nodig. Hij is lid van dezelfde wandelvereniging, en via internet heeft hij het contact met oude vrienden en familie weer opgepikt. 

Je leert je vrienden kennen

Veel mensen van wie we dachten dat het goede vrienden waren, zijn we kwijtgeraakt toen Frank achteruitging. Misschien omdat ze niet goed weten hoe ze met andermans verdriet om moeten gaan, maar er zijn er ook die bang werden dat we een beroep op hen gingen doen, en het niet meer lang leve de lol zou zijn. En zieke mensen weren ze daarom liever uit hun drukbezette levens. We kregen zelfs een keer te horen dat we ons niet aan moesten stellen. Met andere woorden: jullie hebben niets. Dus wij hoeven ons niet schuldig te voelen als we geen zin hebben in jullie verhaal. Dat doet pijn. 

Onverwachte vriendschap

Maar aan de andere kant blijken sommige mensen er opeens wél voor je te zijn. Mensen van wie we het niet verwacht hadden. Het is een cliché, maar bij ons was het zo. Voor mezelf vind ik het vooral moeilijk dat ik niemand heb om op terug te vallen. Er is niemand bij wie ik eens een lekker potje kan gaan zitten janken. Ik voel me soms zo alleen. Mijn ouders zijn gestorven. Mijn oudste kinderen wil ik niet met mijn zorgen belasten. En Coen ook niet. En ik wil Frank geen schuldgevoelens bezorgen. Ik wil niet dat hij het ziet als ik het moeilijk heb, want hij heeft het zelf nog veel moeilijker. Hij weet wat hem boven het hoofd hangt en daar zit hij heel erg mee. En ik wou dat ik hem kon helpen. Maar we moeten dit aanvaarden. We kunnen het probleem de wereld niet uithelpen.

Gelukkig met elkaar

Mijn kinderen en vooral mijn twee kleinkinderen zorgen ervoor dat ik het volhoud. En de liefde van en voor Frank. Als ik hem ergens mee heb kunnen helpen, als ik iets heb kunnen doen wat hem goed doet, dan geeft mij dat energie. Gelukkig heb ik veel steun aan het lezen van verhalen van anderen op www.huntington.nl. 

Een kleine overwinning

Frank wilde een paar weken geleden naar een begrafenis van een goede vriend in Zwitserland. Ik kon geen vrij krijgen, anders was ik meegegaan. Hij is toen helemaal alleen met het openbaar vervoer gegaan. ”Als je echt iets wilt, kún je dat”, had ik hem moed ingesproken. En het is gelukt. Ik had alles voor hem op een briefje geschreven. Hij heeft me onderweg wel zes keer opgebeld. Het overstappen lukte. Hij was apetrots, toen hij weer terugkwam. En ik ook. Het was zo’n kleine overwinning, even lekker je tong uitsteken tegen Huntington. Dat houd je ook op de been. 

TIPS

• Praat samen over de ziekte, dat schept een band.

• Laat je zieke partner los, ook al sta je doodsangsten uit. Als het goed gaat, dan geeft dat een gevoel van trots bij je zieke partner.

• Blijf als mantelzorger de dingen doen die je deed. Zo kun je je accu weer opladen.

• Doe niet alles samen.    

Bron: uit Kontaktblad 2010-2 Helene