|
Is onze zorg ook uw zorg?
De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren en een verscheidenheid van psychiatrische symptomen, waaronder persoonlijkheidsveranderingen en verstandelijke achteruitgang.
Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen.
Omdat de ziekte erfelijk is, is het een familieziekte. Hoewel niet alle leden van een familie of gezin de ziekte van Huntington zullen krijgen, worden ze er allen emotioneel en sociaal door getroffen.
De Vereniging van Huntington heeft als doelstelling het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington, risicodragers, hun partners en familieleden en overige betrokkenen alsmede het bevorderen van hun sociaal-maatschappelijke activiteiten.
|
|
|
Oproep vrijwilligers Huntington vakantieweek
Ieder jaar organiseert de Vereniging van Huntington in samenwerking met het Rode Kruis een vakantieweek voor Huntingtonpatiënten. Ook dit jaar zal deze week plaatsvinden en wel van 13 t/m 18 september 2010 in vakantiehotel "De Valkenberg" te Rheden (bij Arnhem).
De Vereniging is nog hard op zoek naar vrijwilligers die de mensen kunnen begeleiden. Onder deze vrijwilligers dienen in ieder geval A-verpleegkundigen te zijn met een BIG-registratie en ziekenverzorgenden. Maar andere extra handen zijn ook welkom!
Leest u dit en bent u geïnteresseerd, dan kunt u contact opnemen met het Landelijk Bureau op telefoonnummer 070-314 88 88 of per mail:
Dit e-mail adres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit onderdeel te kunnen bekijken
Deze website is voor het laatst bijgewerkt op 30-08-2010
Deze site is eigendom van de Vereniging van Huntington. Overname van informatie of teksten is uitsluitend toegestaan met toestemming van de Vereniging van Huntington. Neemt u hierover contact op met het Landelijk Bureau van de Vereniging. Indien onjuist gebruik geconstateerd wordt, behoudt de Vereniging zich het recht voor om bezoekers van haar website hierop te attenderen.
|
|
|
