|
Is onze zorg ook uw zorg?
De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren en een verscheidenheid van psychiatrische symptomen, waaronder persoonlijkheidsveranderingen en verstandelijke achteruitgang.
Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen.
Omdat de ziekte erfelijk is, is het een familieziekte. Hoewel niet alle leden van een familie of gezin de ziekte van Huntington zullen krijgen, worden ze er allen emotioneel en sociaal door getroffen.
De Vereniging van Huntington heeft als doelstelling het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington, risicodragers, hun partners en familieleden en overige betrokkenen alsmede het bevorderen van hun sociaal-maatschappelijke activiteiten.
|
|
Cliëntenonderzoek Huntington
Momenteel loopt een onderzoek naar de dienstverlening binnen de zorg bij de ziekte van Huntington. De Vereniging van Huntington werkt hiervoor samen met Topaz, Atlant Zorggroep, Archipel, Zorggroep Noorderbreedte, Florence Zorg, De Riethorst Stromenland en Osira Groep. Het onderzoek wordt technisch ondersteund door het onderzoeksbureau ADV.
Doel is het verbeteren en verder ontwikkelen van de ketenzorg. Het onderzoek is eveneens geschikt voor mantelzorgers. Wij stellen het zeer op prijs als u zou willen deelnemen aan dit onderzoek. Het onderzoek vindt plaats in twee ronden. In de eerste ronde willen we graag beginnen met het in kaart brengen van de behoeften. De tweede ronde (enkele weken later) gebruiken we om de belangrijkste behoeften die uit ronde 1 naar voren zijn gekomen aan u voor te leggen en uw mening hierover te vragen. Wij benadrukken dat uw deelname volledig anoniem is en de gegevens strikt vertrouwelijk blijven. U kunt de vragenlijst openen door op deze link te klikken. Als u de vragenlijst liever per post wilt ontvangen, dan kunt u contact opnemen met het Landelijk Bureau. Alvast dank voor uw medewerking!
Nieuwe website voor jongeren
HDYO is een internationale organisatie die wereldwijde ondersteuning voor jongeren die te maken hebben met de ziekte van Huntington wil ontwikkelen en verbeteren en een plek wil bieden waar alle jongeren terecht kunnen voor de nodige ondersteuning en leerzame informatie.
Klik hier om de website te openen.
Huntington expertise centra gaan samenwerken
 Een loket, waar thuiswonende patiënten met de ziekte van Huntington uit heel Nederland terecht kunnen met alle vragen over de ziekte, zorg en behandeling is een van de doelen van de samenwerkingsovereenkomst tussen de twee expertisecentra voor de ziekte van Huntington, Topaz en Atlant Zorggroep. Deze overeenkomst is op dinsdag 31 januari jl. ondertekend door de beide Raden van Bestuur. Met deze overeenkomst gaan de centra hun jarenlange kennis en ervaring met deze ziekte delen en verder ontwikkelen. Lees hier het persbericht.
Deze website is voor het laatst bijgewerkt op 10-02-2012
Deze site is eigendom van de Vereniging van Huntington. Overname van informatie of teksten is uitsluitend toegestaan met toestemming van de Vereniging van Huntington. Neemt u hierover contact op met het Landelijk Bureau van de Vereniging. Indien onjuist gebruik geconstateerd wordt, behoudt de Vereniging zich het recht voor om bezoekers van haar website hierop te attenderen.
|
|
|
