Ziekte van Huntington
Is onze zorg ook uw zorg?
De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren en een verscheidenheid van psychiatrische symptomen, waaronder persoonlijkheidsveranderingen en verstandelijke achteruitgang.
Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen.
Omdat de ziekte erfelijk is, is het een familieziekte. Hoewel niet alle leden van een familie of gezin de ziekte van Huntington zullen krijgen, worden ze er allen emotioneel en sociaal door getroffen.
De Vereniging van Huntington heeft als doelstelling het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington, risicodragers, hun partners en familieleden en overige betrokkenen alsmede het bevorderen van hun sociaal-maatschappelijke activiteiten.
Laatste nieuws
Exclusie PGD voor de ziekte van Huntington niet langer verboden in Nederland
Op vrijdag 5 april jl. is in de Staatscourant gepubliceerd dat exclusie PGD voor de ziekte van Huntington niet langer verboden is in Nederland. Exclusie PGD is technisch al mogelijk in Maastricht; dit betekent dat paren die exclusie PGD voor Huntington willen niet meer naar Brussel verwezen hoeven te worden, maar in Maastricht terecht kunnen (zie www.pgdnederland.nl).
Kirton (electrische) rolstoel te koop aangeboden
De Vereniging is benaderd door iemand die een Kirton electrische rolstoel te koop aanbiedt. De stoel is in zeer goede staat en is electrisch verstelbaar. De stoel is in het bezit geweest van een patiënt met de ziekte van Huntington. De stoel mag weg voor 495 euro (nieuwprijs 2500 euro) en is te bezichtigen in Emmeloord (Noord-Oost polder). Als u belangstelling heeft voor deze stoel, dan kunt u uitsluitend per e-mail contact opnemen met het Landelijk Bureau van de Vereniging:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
. De reacties worden dan doorgestuurd naar de verkoper. Om de stoel te bekijken, klik hier voor foto 1 en foto 2.
De Vereniging van Huntington is nimmer partij bij een overeenkomst die gesloten wordt tussen koper en verkoper door gebruikmaking van deze site. Als u een geschil hebt met één of meerdere partijen, dient u dit zelf op te lossen. U vrijwaart de Vereniging van Huntington van enigerlei vorderingen, aanspraken op schadevergoeding en dergelijke, verband houdende met dergelijke geschillen.
Oproep Erfocentrum
Het Erfocentrum (Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid) is op zoek naar mensen die geïnterviewd willen worden, desgewenst anoniem, die een DNA-onderzoek hebben laten doen, omdat er een ziekte in de familie is.
Met de verschillende persoonlijke verhalen willen zij andere mensen informeren, inzicht geven en ondersteunen. Mocht u geïnteresseerd zijn of meer informatie willen hebben, dan kunt u contact opnemen met Anne-Marie de Ruiter (
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
, 033-3032115).
Deze website is voor het laatst bijgewerkt op 16-05-2013
Deze site is eigendom van de Vereniging van Huntington. Overname van informatie of teksten is uitsluitend toegestaan met toestemming van de Vereniging van Huntington. Neemt u hierover contact op met het Landelijk Bureau van de Vereniging. Indien onjuist gebruik geconstateerd wordt, behoudt de Vereniging zich het recht voor om bezoekers van haar website hierop te attenderen.