|
Is onze zorg ook uw zorg?
De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren en een verscheidenheid van psychiatrische symptomen, waaronder persoonlijkheidsveranderingen en verstandelijke achteruitgang.
Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen.
Omdat de ziekte erfelijk is, is het een familieziekte. Hoewel niet alle leden van een familie of gezin de ziekte van Huntington zullen krijgen, worden ze er allen emotioneel en sociaal door getroffen.
De Vereniging van Huntington heeft als doelstelling het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington, risicodragers, hun partners en familieleden en overige betrokkenen alsmede het bevorderen van hun sociaal-maatschappelijke activiteiten.
|
|
 Huntington expertise centra gaan samenwerken
Een loket, waar thuiswonende patiënten met de ziekte van Huntington uit heel Nederland terecht kunnen met alle vragen over de ziekte, zorg en behandeling is een van de doelen van de samenwerkingsovereenkomst tussen de twee expertisecentra voor de ziekte van Huntington, Topaz en Atlant Zorggroep. Deze overeenkomst is op dinsdag 31 januari jl. ondertekend door de beide Raden van Bestuur. Met deze overeenkomst gaan de centra hun jarenlange kennis en ervaring met deze ziekte delen en verder ontwikkelen. Lees hier het persbericht.
Veel vraag naar informatie over erfelijkheid en aangeboren aandoeningen
De razendsnelle ontwikkelingen op het gebied van genetica en verbeterde mogelijkheden voor vroegdiagnostiek en prenatale screening blijken veel nieuwe vragen op te roepen over erfelijkheid en aangeboren aandoeningen. Het Erfocentrum biedt onafhankelijke en actuele informatie en ondersteunt mensen zo bij het maken van keuzes rond hun eigen gezondheid of die van hun kinderen. Ook helpt deze informatie bij de meningsvorming over maatschappelijke aspecten van erfelijkheid. Het Erfocentrum heeft 30 nieuwe informatiebladen uitgebracht. In deze informatiebladen komen algemene thema's rond erfelijkheid aan de orde, zoals bijvoorbeeld het dragerschap van erfelijke aandoeningen. Als mensen drager zijn, weten ze dat vaak niet. Klik hier voor meer informatie.
Veranderingen in de zorg in 2012
Op 1 januari 2012 verandert het een en ander in de zorg. Dat heeft gevolgen voor wat er wel en niet vergoed wordt door uw zorgverzekeraar. Op de website www.veranderingenindezorg.nl vindt u een volledig overzicht van alle veranderingen. Plus informatie over de zorgverzekering, veelgestelde vragen & antwoorden en nuttige links.
Deze website is voor het laatst bijgewerkt op 06-02-2012
Deze site is eigendom van de Vereniging van Huntington. Overname van informatie of teksten is uitsluitend toegestaan met toestemming van de Vereniging van Huntington. Neemt u hierover contact op met het Landelijk Bureau van de Vereniging. Indien onjuist gebruik geconstateerd wordt, behoudt de Vereniging zich het recht voor om bezoekers van haar website hierop te attenderen.
|
|
|
