|
Is onze zorg ook uw zorg?
De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren en een verscheidenheid van psychiatrische symptomen, waaronder persoonlijkheidsveranderingen en verstandelijke achteruitgang.
Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen.
Omdat de ziekte erfelijk is, is het een familieziekte. Hoewel niet alle leden van een familie of gezin de ziekte van Huntington zullen krijgen, worden ze er allen emotioneel en sociaal door getroffen.
De Vereniging van Huntington heeft als doelstelling het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington, risicodragers, hun partners en familieleden en overige betrokkenen alsmede het bevorderen van hun sociaal-maatschappelijke activiteiten.
|
|
|
Nieuwe medicijnen voor de behandeling van de ziekte van Huntington?
De afgelopen weken zijn er nogal wat berichten verschenen over medicijnen voor patiënten met de ziekte van Huntington. Een is een middel (latrepirdine) dat effect op de geheugenfunctie zou hebben en het andere (pridopidine) is een stof bedoeld om de overtollige bewegingen te onderdrukken. Lees meer
Hurry Up and Wait: jouw gids bij het omgaan met de ziekte van Huntington
Dit boek, geschreven door Jim Pollard, is een weergave van inzichten, oefeningen, concepten, observaties en ideeën die ontstaan zijn na vele jaren doorgebracht te hebben met mensen in de gevorderde fase van de ziekte. Het groepeert de ervaringen opgedaan door mantelzorgers en professionele zorgverleners gedurende vele jaren. Deze ervaringen kunnen een hulp zijn bij de thuiszorg.
De vertaling en uitgave is in opdracht van de Huntingtonliga vwz (B) en de Vereniging van Huntington (NL). U kunt het boek vanaf nu bestellen.
Verdien kosten van ziekte of handicap terug
Chronisch zieken en mensen met een handicap maken vaak extra kosten. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) heeft op 1 februari een website gelanceerd en een brochure beschikbaar gesteld die mensen met een handicap en chronisch zieken helpen bij hun belastingaangifte over 2009 en informatie geven over andere financiële tegemoetkomingen. Met behulp van de site kunnen mensen honderden euro's van hun extra kosten terugverdienen bij de Belastingdienst. Lees er meer over op de site http://www.meerkosten.nl/ of download hier het persbericht.
Deze website is voor het laatst bijgewerkt op 08-03-2010
Deze site is eigendom van de Vereniging van Huntington. Overname van informatie of teksten is uitsluitend toegestaan met toestemming van de Vereniging van Huntington. Neemt u hierover contact op met het Landelijk Bureau van de Vereniging. Indien onjuist gebruik geconstateerd wordt, behoudt de Vereniging zich het recht voor om bezoekers van haar website hierop te attenderen.
|
|
|
