Wanneer mensen denken aan de ziekte van Huntington, zien ze meestal de zichtbare symptomen voor zich: onwillekeurige bewegingen, een onvaste manier van lopen of trillingen. Maar volgens Tanita Allen, die zelf met Huntington leeft, is dat maar een klein deel van het verhaal. Juist de onzichtbare symptomen bepalen haar dagelijks leven het meest. Het zijn klachten die zich afspelen in de hersenen en die anderen vaak niet opmerken, verkeerd begrijpen of onderschatten.

Tanita wil deze verborgen kanten van de ziekte benoemen, zodat er meer begrip komt. Ze noemt vier belangrijke onzichtbare symptomen: prikkelbaarheid, cognitieve vermoeidheid, vertraagde informatieverwerking en innerlijke overprikkeling. Deze klachten zijn echt, ingrijpend en verdienen volgens haar net zoveel aandacht als de zichtbare verschijnselen.

Prikkelbaarheid: snelle spanning van binnen

Voor haar ziekte omschrijft Tanita zichzelf als geduldig en rustig. Maar Huntington heeft veranderd hoe haar brein omgaat met stress, geluid en onverwachte situaties. Prikkelbaarheid kan ineens en heel snel opkomen, soms zonder dat ze dat zelf meteen doorheeft.

Een herhalend geluid, een plotselinge verandering in plannen of meerdere vragen tegelijk kunnen haar zenuwstelsel in een soort alarmstand zetten. Van binnen voelt het alsof alles tien keer harder binnenkomt. Achteraf schaamt ze zich soms voor haar reactie en moet ze zich verontschuldigen, terwijl die reactie niet past bij wie ze werkelijk is. Deze prikkelbaarheid is geen keuze, maar een gevolg van de ziekte.

Cognitieve vermoeidheid: een diepe mentale uitputting

Tanita maakt een duidelijk verschil tussen gewone vermoeidheid en de mentale uitputting door Huntington. Deze vermoeidheid zit diep in de hersenen en verdwijnt niet door een dutje of een goede nacht slaap. Het ontstaat door de constante mentale inspanning die nodig is om te denken, plannen, praten, focussen en alert te blijven.

Op sommige dagen lukt het haar om gesprekken te voeren, taken uit te voeren en haar dag te organiseren. Op andere dagen voelt het alsof haar brein opeens overschakelt naar een soort spaarstand. Deze vermoeidheid heeft niets te maken met luiheid of onwil, maar is de neurologische prijs die ze betaalt voor het leven met Huntington.

Deze onzichtbare uitputting beïnvloedt alles: sociale afspraken, huishouden, werk, studie en zelfs hobby’s die ooit plezier gaven. Door haar grenzen te respecteren in plaats van ertegen te vechten, probeert Tanita zichzelf met meer mildheid te behandelen.

Vertraagde verwerking: niet dom, maar trager

Een ander vaak verkeerd begrepen symptoom is trage informatieverwerking. Als Tanita tijdens een gesprek stil is of even tijd nodig heeft, denken mensen soms dat ze niet oplet of het niet begrijpt. Maar dat klopt niet.

Soms is zij nog bezig haar eerste gedachte te vormen, terwijl anderen al drie stappen verder zijn in het gesprek. Dat kan haar onzeker maken en het gevoel geven dat ze tekortschiet. Maar een trager verwerkend brein betekent niet dat ze minder intelligent is. Haar hersenen werken gewoon in een ander tempo.

Het grootste cadeau dat iemand haar kan geven, zegt ze, is geduld: iets langzamer praten, even wachten met reageren, haar die extra paar seconden geven. Daardoor voelt communicatie weer mogelijk — en voelt zij zich gezien.

Innerlijke overprikkeling: chaos van binnen, rust van buiten

Het symptoom dat Tanita misschien wel het meest beïnvloedt, is innerlijke overprikkeling. Ze kan rustig lijken, terwijl er van binnen een storm woedt van geluiden, emoties, gedachten en indrukken.

Drukke winkels, vliegvelden, wachtkamers, fel licht, lawaai, snelle gesprekken en onverwachte veranderingen kunnen haar zenuwstelsel volledig overbelasten, vaak zonder dat anderen dat merken. Soms zet ze door, soms barst ze in tranen uit, en soms moet ze zich terugtrekken in stilte om weer tot rust te komen.

Meer begrip maakt het verschil

Omdat deze klachten onzichtbaar zijn, kan Huntington enorm eenzaam voelen. Mensen zien vaak niet hoeveel moeite het kost om gewoon aanwezig te blijven. Deze onzichtbare symptomen beïnvloeden hoe iemand communiceert, plannen maakt, relaties onderhoudt en deelneemt aan het leven.

Aan mensen met Huntington zegt Tanita: “Jullie prikkelbaarheid, vermoeidheid, traagheid en overprikkeling maken jullie niet zwak of lastig. Ze maken jullie mens.” Zelfcompassie is minstens zo belangrijk als begrip van anderen.

Aan naasten richt ze een warme boodschap: “Jullie geduld, zachtheid en bereidheid om even te wachten betekenen meer dan jullie weten.”