De ziekte van Huntington treft de meeste mensen pas op volwassen leeftijd, maar in zeldzame gevallen openbaren de eerste symptomen zich al vóór het achttiende levensjaar. Deze vorm, juveniele Huntington, komt slechts bij ongeveer 5% van alle Huntingtonpatiënten voor. Het Maastricht UMC+ (MUMC+) heeft een uitgebreide folder om ouders, zorgprofessionals en betrokkenen beter te informeren over deze vroege variant.

Wat is juveniele Huntington?

Bij de meeste mensen met de aanleg voor de ziekte treden de eerste klachten op tussen hun 30e en 50e levensjaar. Bij Juveniele Huntington begint de ziekte echter al in de kinder- of tienerleeftijd. Het ziekteverloop wijkt af van de volwassen vorm en de impact op het gezin is vaak groot.

De nieuwe folder beschrijft helder:

• Hoe juveniele Huntington zich op jonge leeftijd uit
• Welke symptomen typisch zijn voor kinderen en jongeren
• Hoe de ziekte verloopt en waarom sommige kinderen al zo vroeg getroffen worden

Belang van goede informatie

Omdat juveniele Huntington zo zeldzaam is, is betrouwbare en toegankelijke informatie van groot belang. Ouders, leraren en zorgverleners krijgen met de folder een duidelijke bron die inzicht biedt in de ziekte en ondersteunt bij het herkennen van signalen en het maken van keuzes rondom begeleiding en zorg.

Folder gratis te downloaden

De folder “Huntington op kinderleeftijd (MUMC+)”  is te bekijken door deze eerst te downloaden via https://tinyurl.com/29u4rz63