Tanita Allen schrijft regelmatig over haar ervaringen met de ziekte van Huntington. Onlangs beschreef ze hoe het is om met reacties van mensen om te gaan die zeggen dat ze “er niet ziek uitziet”.

Wanneer mensen zeggen “je ziet er niet ziek uit”, begrijp ik meestal wel wat ze proberen te zeggen. Maar toch doet het pijn. Want wat zij niet zien, zijn de onzichtbare gevechten. Ze zien de slapeloze nachten niet, waarin mijn lichaam maar blijft bewegen. Ze zien de medicijnen niet, de tijd die ik nodig heb om te herstellen, of de mentale gymnastiek die het kost om op moeilijke dagen overeind te blijven.

Soms heb ik de drang gevoeld om mijn ziekte te bewijzen. Om alles te verantwoorden. Om ieder detail uit te leggen, zodat mensen zouden stoppen met twijfelen. Maar dat verlangen komt voort uit trauma, uit jaren van ongeloof. En ik heb geleerd dat ik niemand iets hoef te bewijzen. Mijn leven is het bewijs. Mijn aanwezigheid is de waarheid. Het feit dat ik een zinvol, zelfstandig leven heb opgebouwd terwijl ik leef met een ongeneeslijke, degeneratieve ziekte, zou geen reden tot argwaan moeten zijn. Het zou gevierd mogen worden.

Daarom ben ik die opmerkingen anders gaan bekijken. Wanneer iemand zegt dat ik er niet ziek uitzie, herinner ik mezelf eraan dat ze kracht zien, geen afwezigheid van ziekte. Als ze zeggen dat mensen met Huntington zich niet gedragen zoals ik, besef ik dat ze gevangen zitten in stereotype beelden. Maar ik weet wie ik ben. Ik weet wat ik heb doorstaan. En ik weet hoe hard ik heb gewerkt om hier te komen.

Ik vier mijn onafhankelijkheid niet als ontkenning van mijn ziekte, maar juist als een krachtig resultaat van bewust leven mét die ziekte. Ik worstel nog steeds, maar ik bloei ook op manieren die ik vroeger onmogelijk achtte. Als mijn bloei ertoe leidt dat mensen twijfelen aan de legitimiteit van mijn ziekte, dan is het misschien tijd dat we ons beeld van Huntington verruimen. Het ziet eruit zoals ik: levend, complex en diep veerkrachtig.

Dus als je me ziet, ga er dan niet vanuit dat het goed gaat alleen omdat ik glimlach. Bagatelliseer mijn werkelijkheid niet omdat die niet past bij jouw verwachtingen. Begrijp dat sommige van de zwaarste gevechten die zijn die we in stilte voeren. En op de onzichtbare dagen, waarop ik er niet “ziek genoeg” uitzie, draag ik het nog steeds allemaal met me mee.

En ik ben nog steeds aan het winnen.