De ziekte van Huntington verandert niet alleen je lichaam en emoties, maar ook je relaties en sociale leven. Voor veel patiënten wordt vriendschap een nieuwe vorm van verbinding, waarin loyaliteit, eerlijkheid en liefde op een dieper niveau worden ervaren. In dit persoonlijke verhaal van de Amerikaanse Tanita Allen wordt duidelijk hoe Huntington de manier waarop iemand vriendschap beleeft, compleet kan veranderen.

Voordat de eerste symptomen zichtbaar werden, was mijn sociale leven druk. Ik ging graag uit, maakte plannen, lachte met vrienden en sloeg zelden een uitnodiging af. Maar toen de symptomen langzaam binnenslopen, veranderde dat. Sociale gelegenheden werden moeilijker: ik was bang om gezien te worden terwijl ik last had van klachten, om verkeerd begrepen of zelfs medelijdend aangekeken te worden. Steeds vaker zei ik afspraken af. Niet omdat ik geen interesse had, maar omdat ik mijn energie en klachten beter moest beheren. Het duurde niet lang voordat duidelijk werd wie zou blijven, en wie niet.

De vrienden die blijven

Vandaag de dag is mijn kring klein, maar waardevol. Een paar trouwe vrienden zijn er altijd geweest: tijdens valpartijen, ziekenhuisopnames en periodes van depressie. Ze vroegen me nooit om “normaal” te doen en gaven me nooit het gevoel dat ik een last was. Ze bleven gewoon. Andere vriendschappen gingen verloren. Soms langzaam, soms abrupt, na mijn diagnose. Sommigen zeiden: “Je ziet er toch niet ziek uit?”. Alsof dat de realiteit wegnam. Anderen zwegen omdat ze niet wisten wat te zeggen, of verdwenen stilletjes toen ze begrepen dat Huntington niet iets is dat overgaat. Dat deed pijn. Ik vroeg me af wat ik verkeerd had gedaan, of ik te veel was geweest. Maar na verloop van tijd begreep ik dat het niet de ziekte was die die vriendschappen vernietigde, maar dat ze simpelweg onthulde wie er werkelijk kon blijven.

Hoe Huntington mij veranderde

De ziekte heeft niet alleen mijn sociale omgeving veranderd, maar ook mijzelf als vriend. Ik ben empathischer geworden en luister dieper. Ik stel vragen, bied ruimte voor stilte, en weet dat simpelweg aanwezig zijn een vorm van steun kan zijn. Omdat ik weet hoe verlammend het kan voelen om in pijn verlaten te worden, probeer ik ervoor te zorgen dat niemand in mijn omgeving dat gevoel hoeft te ervaren. Daarnaast ben ik bewuster in mijn keuzes. Mijn energie is beperkt, dus besteed ik die aan mensen die er echt toe doen. Ik laat de druk los om altijd de “leuke” of “gemakkelijke” vriend te zijn. In plaats daarvan bied ik aanwezigheid, diepgang en trouw.

Flexibiliteit en vertrouwen

Mijn vrienden van nu begrijpen dat mijn planning soms op het laatste moment verandert. Ze vragen geen uitleg, maar passen zich aan. Ze geven ruimte aan mijn werkelijkheid en vieren de kleine overwinningen met mij mee. Ik heb misschien geen grote groep vrienden meer, maar de mensen die gebleven zijn, geven me een gevoel van thuiskomen. Vriendschap met Huntington is geen eenrichtingsverkeer. Het vraagt om openheid, eerlijkheid en genade aan beide kanten. Ik heb geleerd mijn grenzen te delen en om hulp te vragen. Iets wat ooit als zwakte voelde, maar nu als vertrouwen.

De waarde van echte verbinding

Er is iets bijzonders aan vrienden die het hele plaatje kennen: de slechte dagen, de tranen, de ziekenhuisafspraken, en toch blijven. Deze relaties zijn niet gebouwd op gemak of gedeelde hobby’s, maar op gedeelde menselijkheid. Huntington heeft mijn gevoel voor tijd veranderd. Elke lach, elk telefoontje, elk stil moment telt. Ik zeg vaker dat ik van mijn vrienden hou, stuur berichtjes of kleine bedankjes. Niet omdat ik alleen vooruitkijk naar wat moeilijker wordt, maar omdat ik weet hoe kostbaar het is om mensen te hebben die blijven.

Vriendschap opnieuw gedefinieerd

De ziekte van Huntington heeft mijn vriendschappen getekend, soms in pijn, maar ook in rijkdom. Ik verloor mensen waarvan ik dacht dat ze altijd zouden blijven, maar vond een diepere betekenis van liefde en loyaliteit. Vriendschap gaat niet om aantallen, maar om degenen die blijven wanneer het leven ingewikkeld wordt. De versie van mij die door Huntington gevormd is, waardeert aanwezigheid boven uiterlijk vertoon, echtheid boven routine. Ik ben een zachtere, wijzere en sterkere vriend geworden dan ik ooit had gedacht. En de vrienden die deze weg met mij bewandelen? Zij lopen in elke stap met me mee.

Bron: Friendships change with Huntington's, for better and worse