DHDRN
DHDRN, Dutch Huntington Disease Research Network, het Nederlandse netwerk van onderzoekers naar de ziekte van Huntington
Een uniek netwerk van onderzoekers uit zowel basale als klinische onderzoeksvelden, waarbij experts uit diverse vakgebieden samenwerken aan het ziektebeeld van Huntington. Het netwerk is bekend in het internationale Huntington veld. Kennis en ideeën worden uitgewisseld om zo het ziekteverloop beter te kunnen begrijpen en adequate behandelingen te ontwikkelen.
Bijeenkomsten
Save the date: vrijdag 6 november 2020, het 2e gezamenlijke symposium van het Dutch Huntington Disease Research Network (DHDRN) en het Huntington Netwerk Nederland (HNN) in het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC). De organisatie is in handen van Mayke Oosterloo (MUMC) en Harrie Kampinga (UMCG).
Voor wie
Alle onderzoekers, bedrijven en zorgverleners met interesse in de ziekte van Huntington. De visie van het DHDRN is om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen en te promoten dat zich richt op pathogenese, het vinden van nieuwe medicatie targets en het ontwikkelen van innovatieve behandelingen om de ziekte van Huntington te voorkomen, vertragen of te genezen. De visie van het HNN is om zorgverleners, die met patiënten met de ziekte van Huntington werken, bijeen te brengen en wetenschappelijk onderzoek te bevorderen dat gericht is op betere zorg voor deze groep patiënten. De samenwerking tussen DHDRN en HNN heeft tot doel om sterke samenwerkingsverbanden te creëren en kennis en resultaten te delen.
Aanmelden en meer info
Voor meer info, kijk op : www.huntingtonnet.nl of www.huntingtonresearch.nl. Aanmelden voor dit symposium kan door een e-mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Enroll-HD
Wat is Enroll-HD?
Om betere behandelingen voor de ziekte van Huntington (ZvH) te ontwikkelen moeten we deze ziekte beter begrijpen. We doen dit door gebruik te maken van observationele studies van ZvH-families. In dit kader plaatst Enroll-HD zich. Het is een *wereldwijde observationele studie voor families met de ZvH *. Enroll-HD wordt gesponsord door de CHDI-stichting, een non-profitorganisatie met als uitsluitend doel het versnellen van de ontwikkeling van nieuwe, effectieve behandelingen voor de ZvH.
Enroll-HD ontstond uit de samenvoeging van REGISTRY (een grote Europese observationele ZvH-studie van het European Huntington’s Disease Network) met de COHORT studie van de Huntington Study Group. Je kan meer lezen over de geschiedenis van Enroll-HD in een vroeger HDBuzz-artikel (https://nl.hdbuzz.net/005). Sinds de lancering is Enroll-HD enorm gegroeid en omvat nu meer dan 16.000 deelnemers in Noord- en Zuid-Amerika, Europa en Australië.
Wat wordt er gemeten?
Door bij de 16.000 vrijwilligers de vordering van de ZvH te bestuderen, kunnen onderzoekers het ziekteproces steeds gedetailleerder begrijpen. Tientallen onderzoeken zijn al gepubliceerd op basis van gegevens verstrekt door deelnemers aan Enroll-HD, waarbij alles is onderzocht. Van het effect van de bloeddruk op de symptomen van de ZvH, tot de vraag of een HIV-infectie de voortgang van de ZvH zou kunnen beïnvloeden.
Platform
Enroll-HD wordt soms een platform genoemd. Dat betekent dat Enroll-HD zo ontworpen is dat andere wetenschappers de beschikbare gegevens kunnen gebruiken om eigen vragen te beantwoorden. Omdat Enroll-HD al een enorme groep ZvH-familieleden groepeert, hoeven andere in Huntington geïnteresseerde onderzoekers geen tijd te besteden aan het zoeken van kandidaten want ze zijn reeds beschikbaar! Deze ZvH-familieleden kunnen vervolgens worden uitgenodigd om deel te nemen aan andere onderzoeksprojecten.
Waarom is een wereldwijde studie van belang?
Het verkrijgen van gegevens van grote aantallen personen moet ons gaan helpen om antwoorden te krijgen op vragen die we niet kunnen beantwoorden met behulp van kleinere studies. Dit helpt ons uiteindelijk om onze kennis over de ziekte te vergroten. Ook kunnen we hiermee aan behandelingen werken die de kwaliteit van leven van patiënten met de Ziekte van Huntington kunnen verbeteren. Daarnaast kan Enroll-HD meer informatie geven over verschillende bevolkingsgroepen en culturen. Door middel van deze informatie kunnen we zowel genetische- als omgevingsfactoren achterhalen die van invloed (zouden kunnen) zijn op de uiting van de ziekte. Ook kan er bestudeerd worden wanneer deze symptomen precies tot uiting komen.
Versnellen vinden deelnemers aan klinische trials
Deze wereldwijde studie zal het vinden van mogelijke deelnemers voor toekomstige klinische studies versnellen, doordat er al contact is tussen mogelijke deelnemers en onderzoekers. Een wereldwijde registratie van mogelijke deelnemers voor medicijnenstudies is uniek voor een zeldzame genetische ziekte zoals de ziekte van Huntington. De hoop is ook dat dit onderzoek meer wetenschappers van farmaceutische en biotechnologische bedrijven zal aanmoedigen om onderzoek te doen naar nieuwe behandelingen.
Aanmelden voor Enroll-HD
Aanmelden voor Enroll-HD
Wie kunnen er deelnemen?
Iedereen die door de ziekte van Huntington getroffen is of waarbij de ziekte in de familie voorkomt. Daarnaast zoeken we ook personen die geen drager van de ziekte van Huntington zijn en die niet uit een familie komen waarin de ziekte van Huntington voorkomt. In Nederland wordt de studie op verschillende locaties uitgevoerd.
Wat houdt deelname aan Enroll-HD in?
Evenals bij de REGISTRY studie zullen deelnemers gevraagd worden om jaarlijks langs te komen voor het onderzoek. Er zullen vragen gesteld worden over uw gezondheid, algeheel functioneren, mentaal welbevinden en er zullen een aantal beweeg- en denktaken afgenomen worden. Daarnaast wordt u gevraagd enkele vragenlijsten in te vullen en zal er bloed bij u afgenomen worden. Het bezoek zal gemiddeld anderhalf uur tot twee uur duren.
Contact
Geïnteresseerde deelnemers kunnen contact opnemen met dr.Rob Haselberg, Bestuurslid van de Vereniging van Huntington (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.). Hij kan u verder informeren over de procedure en het voor u dichtstbijzijnde centrum waar het onderzoek plaatsvindt.
Huntington Study Group
Huntington Study Group
The Huntington Study Group faciliteert hoogwaardig klinisch en fundamenteel wetenschappelijke onderzoek naar de ziekte van Huntington. Het netwerk bestaat uit meer dan 600 actieve en sterk betrokken onderzoekers, coördinatoren en HD experts op meer dan 120 door de HSG goedgekeurde wetenschappeijke locaties over de gehele wereld. Zij zijn op zoek naar behandelingen die het verschil maken en kwaliteit van leven van patiënten en familieleden verbeteren.
Huntington Stimulation Grant
Huntington Stimulation Grant
Een van de doelstellingen van de Vereniging van Huntington is het stimuleren én financieren van wetenschappelijk onderzoek dat gericht is op verdieping van inzicht in de pathogenese, behandeling of het voorkómen van de ziekte van Huntington.
Ieder jaar kent de vereniging de Huntington Stimulation Grant (HSG) toe. In 2019 kon men een wetenschappelijk onderbouwde onderzoeksaanvraag indienen die leidde tot of een brug sloeg naar een verbetering van kwaliteit van leven van Huntingtongendragers. De winnaar werd op 25 oktober 2019 tijdens het jaarlijkse DHDRN symposium bekend gemaakt.
In 2019 heeft de Vereniging de Huntington Stimulation Grant toegekend aan GZ-psycholoog Lucienne van der Meer (afdeling Klinische Genetica, LUMC) voor haar onderzoeksvoorstel: ‘’In voor- en tegenspoed: De ‘Houd Me Vast’-training voor paren als voorbereiding op een toekomst met Huntington’’
Voor meer informatie, neem contact op met de Vereniging van Huntington: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.of Rob Haselberg Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
CTH
Campagne Team Huntington
Campagneteam Huntington heeft als doel fundamenteel wetenschappelijk onderzoek te financieren dat tot een genezende therapie voor de ziekte van Huntington moet leiden. CTH vergroot de landelijke bekendheid van Huntington en proberen voldoende fondsen te werven aan de hand van een landelijke campagne (doodgezwegen.nl).
HDBuzz
HDBuzz
HDBuzz is de eerste website, die speciaal opgezet is voor de snelle verspreiding van wetenschappelijk nieuws over de ziekte van Huntington. HDBuzz is kwalitatief hoogstaand en in begrijpelijke taal geschreven door Huntington clinici en wetenschappers. Het behandelt zowel fundamenteel wetenschappelijk als klinisch onderzoek. Bezoek de website van HDBuzz.
