Activiteiten
De belangrijkste activiteiten en voorlichtingsmateriaal van de vereniging:
Folders & Brochures De vereniging geeft meerdere folders en brochures uit, ook voor de professionele hulpverlener. U vindt deze terug in onze webwinkel.
Kontaktblad Wanneer u lid bent van de vereniging ontvangt u driemaal per jaar ons Kontaktblad. U kunt ook losse exemplaren aanschaffen via onze webwinkel.
Cadeaulidmaatschap Wanneer u iemand een plezier wilt doen met een cadeaulidmaatschap, ga dan naar onze webwinkel.
De Huisartsenbrochure Hier kan uw huisarts of een andere zorgverlener - en natuurlijk ook uzelf - de Huisartsenbrochure downloaden inclusief de begeleidende brief voor de patiënt en de huisarts.
Nieuwsbrief De vereniging verstuurt enkele malen per jaar een nieuwsbrief. U kunt zich hierop via de Homepage inschrijven.
In onze Webwinkel vind u onze brochures, folders, boeken, losse exemplaren van ons Kontaktblad, een - aan anderen - weg te geven cadeaulidmaatschap en informatiemateriaal voor de professionele zorgverlener
Vakantieweek 2020 De Vereniging organiseert al vele jaren een Vakantieweek voor ca. 25 Huntington patiënten. Dankzij een anonieme gift en een kleine eigen bijdrage van de deelnemers zelf, kunnen 25 gasten een week lang genieten van een geheel verzorgde vakantie in het volledig aangepaste vakantiehotel Hotel IJsselvliedt in Wezep bij Zwolle. Naast de vakantie voor de gast betekent dit ook een stukje rust voor het thuisfront en geeft dubbel belang aan deze activiteit. De week wordt gehouden van maandag 28 september tot en met zaterdag 3 oktober 2020. Hotel de IJsselvliedt Overdag worden gezellige uitstapjes gemaakt in de omgeving. Ook ’s avonds wordt er leuke ontspanning aangeboden in de gezellige huiskamer. Voor iedere gast is er een vrijwilliger aanwezig om hulp te bieden waar dat nodig is. Kamers Het hotel beschikt over een klein aantal éénpersoons kamers en meerdere tweepersoons kamers. Alle kamers zijn aangepast voor mindervaliden en een aantal kamers hebben een plafondtillift. De kamers hebben een aangepaste douche, toilet en wastafel en in elke kamer is een personen alarmsysteem. Kosten Voor het vervoer van en naar dit vakantiehotel te Wezep dient u zelf te zorgen. Verder komt er nog wat zakgeld bij voor een kaartje, ijsje, drankje, entree bij uitstapjes e.d. Heeft u belangstelling?
Regionale contacten: huisbezoeken en huiskamerbijeenkomsten De Regionale Contactpersonen van de Vereniging van Huntington bezoeken, op verzoek, families thuis om hen te informeren en te adviseren met betrekking tot de ziekte en bijkomende problemen. Daarnaast biedt de Regionale Contactpersoon, als lotgenoot, een stukje herkenning en ervaringsuitwisseling die de professionele hulpverlener niet kan bieden. Regelmatig worden door de Regionale Contactpersonen huiskamerbijeenkomsten gehouden voor belangstellenden. Als u lid bent van de Vereniging van Huntington zal u automatisch op de hoogte gesteld worden over deze bijeenkomsten (zie ook het Kontaktblad en de Agenda). Telefoonnummers Regionale Contactpersonen De telefoonnummers van de Regionale Contactpersonen staan vermeld in het Kontaktblad.
Jongerendagen
Familiecontactdagen Tijdens Familiecontactdagen brengen we Huntington families op informele wijze met elkaar in contact. Tijdens 1 van de 2 dagen is er een educatief thema met als doel informatie te verstrekken over ziekte gerelateerde onderwerpen en met elkaar hierover in gesprek te gaan. Er is voldoende ruimte om met elkaar ervaringen te delen en onderlinge contacten te verstevigen. Voor wie? Deze dagen zijn bedoeld voor patiënten, familie, naast betrokkenen en geïnteresseerden.
Kaderdag Om het contact tussen alle actieve vrijwilligers van de Vereniging te stimuleren, organiseert de Vereniging jaarlijks de zogenaamde "Kaderdag". Hier wordt naast bijscholing aandacht besteed aan de problemen, die in de dagelijkse praktijk worden ervaren.
Klinische lessen De Vereniging verzorgt op verzoek klinische lessen voor diverse beroepsgroepen, waaronder zorginstellingen, opleidingen voor verpleegkundigen, thuiszorg, opleidingen etc. Doel Het doel dat de Vereniging wil bereiken met het geven van klinische lessen is bekendheid geven aan de ziekte van Huntington, de psychosociale problemen die de ziekte met zich meebrengt en handreikingen bieden om te komen tot een optimale zorg van een Huntingtonpatiënt en zijn familie. Doelgroepen Ook voor opleidingen verzorgt de Vereniging klinische lessen, bijvoorbeeld voor HBO-V studenten, MBO of ROC- studenten in de gezondheidssector. De Vereniging van Huntington kan ook een belangrijke rol spelen bij interne opleidingen in de gezondheidszorg. In samenwerking met de docenten klinische lessen kan een intern opleidingstraject voor Huntingtonzorg samengesteld worden. Inhoud les Door wie? Locatie en groepsgrootte Kosten Meer informatie Voor meer informatie bel dan het Landelijk Bureau op 033 303 2800 of mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Hulpverlening
Wetenschappelijk onderzoek
Folders & brochures
Kontaktblad
Cadeaulidmaatschap
Huisartsenbrochure
Nieuwsbrief
Webwinkel
Vakantieweek 2020
In Gelderland, aan de rand van Wezep, ligt op het landgoed IJsselvliedt het gelijknamige hotel. Het bijna tweehonderd jaar oude herenhuis wordt omringd door tweehonderd 
hectare grond met boerderijen, tuinen, visvijvers en bossen. In de tuin bevindt zich een bijgebouw, de Oranjerie. Voor de liefhebbers is er een snookertafel en een jeu-de-boules-baan. De Oranjerie heeft een omheind terras waar u uit de wind van de zon kunt genieten; ook in het najaar. In het prieel kunt u genieten van de prachtige tuin. Verder beschikt het hotel over een souvenirwinkel, een schoonheidssalon en een uitgebreide bibliotheek.
De kosten voor deze vakantie bedragen € 360,00 pp. Wij adviseren u een reis-, bagage- en een annuleringsverzekering af te sluiten. Dit om eventuele kosten te voorkomen.
Meldt u zich dan aan bij het Landelijk Bureau: 033-303 28 00 / Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Er kunnen maximaal 25 gasten deelnemen aan deze vakantie. Aanmelding vindt plaats op volgorde van binnenkomst. Gasten die voor het eerst deelnemen, hebben voorrang op mensen die al eens mee geweest zijn. Na aanmelding ontvangt u een vragenformulier en verdere informatie over de vakantieweek. NB! Indien een gast in een zorginstelling verblijft, verzoeken wij de EVV’-er het vragenformulier in te vullen. Regionaal contact
Jongerendagen
Jongeren hebben vaak speciale problemen met betrekking tot de ziekte. Kind zijn van een zieke ouder, risicodrager zijn, kinderwens, het omgaan daarmee in relaties en de voorspellende (DNA) test zijn thema's waarover op Jongerendagen wordt gesproken. Vind meer informatie onder Jongeren.Familiecontactdagen
Kaderdagen
Klinische lessen
De klinische lessen worden gegeven aan professionele hulpverleners werkzaam bij intra- en extramurale instellingen op het gebied van de gezondheidszorg, zoals verpleegkundigen, fysiotherapeuten, logopedisten, activiteitenbegeleiders, artsen, specialisten, thuiszorg-, mantel- en overige zorgorganisaties.
De samenstelling van de klinische lessen wordt in overleg met de docent klinische lessen vastgesteld. Er wordt gekeken naar de doelgroep en specifieke verwachtingen. Vervolgens worden inhoud en werkwijze vastgesteld en besproken. De lessen worden veelal ondersteund door speciaal hiervoor gemaakt beeldmateriaal.
De lessen worden gegeven door docenten (zowel ervaringsdeskundigen als professionele hulpverleners) van de Vereniging van Huntington, die daarvoor een unieke opleiding hebben gevolgd.
Een les kan binnen uw eigen instelling gegeven worden of op verzoek ook bij families aan huis . Aan de groepsgrootte is geen maximum verbonden.
De lessen worden door de docenten op vrijwillige basis gegeven. Als tegemoetkoming in de kosten vraagt de Vereniging per les € 125,-. Dit bedrag is inclusief de reiskosten van de docent(en) en een informatiepakket t.w.v. € 25,50. U ontvangt hiervoor een factuur.Hulpverlening
Voor het stellen van vragen gerelateerd aan de ziekte van Huntington, kunt u contact opnemen met het Landelijk Bureau (tel. 033 303 2800 of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.). Van daaruit zal u op zo'n adequaat mogelijke wijze geholpen worden. U kunt soms al direct geholpen worden of doorverwezen worden naar een Regionaal Contactpersoon of een professionele hulpverlener.Huntington Stimulation Grant, HSG
De Vereniging stelt jaarlijks een subsidiebedrag van € 25.000 ter beschikking voor een veelbelovende, pilotstudie met een innovatief karakter. Deze studie kan liggen op het terrein van fundamenteel of toegepast onderzoek of op de ontwikkeling van innovatieve therapieën. Voor meer informatie mail Rob Haselberg: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
