“Positiviteit en openheid heeft mij veel gebracht”
Als we elkaar via de telefoon spreken, zit Martin Korver (58) op zijn bed. Een kop koffie erbij. “Steun voor het hoofd en steun voor de hersenen”, grapt hij. Die losse opmerking tekent de man. Positief, vrijuit vertellend, dankbaar voor wat hij allemaal heeft meegemaakt en nog meemaakt.
Levend verlies: een uitwisseling van ervaringen
In deze dubbelcolumn wisselen Annette van der Sluis en Tineke van den Berg ervaringen uit over hun leven met een partner met de ziekte van Huntington. Ze hopen met hun ervaringen andere partners en mantelzorgers een hart onder de riem te steken. Ondanks de vele momenten van levend verlies was er immers ook liefde en steun van lieve mensen om hen heen.
“Huntingtonpatiënten kunnen baat hebben bij meditatie”
Het gaat eigenlijk heel goed met Leonie de Graaf. En dat ondanks het feit dat ze al ruim twintig jaar leeft met de wetenschap dat ze ooit de ziekte van Huntington zal krijgen. Leonie probeert zoveel mogelijk “in het moment” te leven. Meditatie en mindfulness helpen haar daarbij.
“Ik hoop nog lang te blijven werken”
Leven met de ziekte van Huntington is een hele uitdaging. Zowel privé als op je werk. Want: hoe vertel je op je werk dat je zo’n progressieve ziekte hebt? Vertel je het überhaupt omdat je bang bent ontslagen te worden? Karin van Enschot neemt ons mee in haar verhaal.
“Ik heb altijd geleefd alsof ik de ziekte niet had”
De champagne stond thuis al klaar, want Tessa Brands–Plasmans (38) was er heilig van overtuigd dat zij de ziekte van Huntington niet had. Maar toen ze zich twaalf jaar geleden liet testen, bleek het tegenovergestelde. “De grond zakte onder mijn voeten vandaan.”
