Ik heb Huntington, ik ben het niet
In dit verhaal neemt José Mulder-Offeringa de lezer mee in haar persoonlijke beleving als drager van het Huntington-gen. Hoe gaat zij ermee om en wat is de impact op haar leven?
Meestal gaat het goed. Zeg ik dan maar dapper.
Hoe is het om te weten dat het alleen maar slechter en slechter met je zal gaan? Dat er geen medicijn is dat je beter maakt? Ronald de Kesel uit Sint Jansteen vertelt erover.
Wat als je zelf Huntington hebt
Welke perspectieven heb je met een zeldzame ongeneeslijke ziekte? Rob Haselberg, bestuurslid van de Vereniging van Huntington, hield op 15 mei 2023 een bijeenkomst. Rob ging met de aanwezigen in gesprek over thema’s die spelen wanneer je te maken hebt met een zeldzame en/of genetische aandoening.
Ik hou van het leven
Myriam heeft de ziekte Huntington. En dat is zoals het is. Ze is blij dat ze nog leeft en houdt van het leven.
Mijn vader, mijn broer en nu ik, hebben de ziekte van Huntington
In 1993 kwamen wij erachter dat deze verschrikkelijke ziekte in mijn familie voorkomt. Mijn broer is op 35-jarige leeftijd overleden aan deze ziekte. Een paar jaar later namen wij afscheid nemen van mijn vader. Ook ik ben gendrager.
