Inschrijven Nieuwsbrief

Deze tijd van het jaar kan extra zwaar zijn als je met de ziekte van Huntington leeft. Tanita Allen vertelt in haar laatste blog over hoe zij haar februaridip doorkomt. Want in die maand voelt ze vervagende aandacht.

Februari heeft een stille manier om bloot te leggen wat de feestdagen kunnen verhullen. In december sturen mensen nog berichtjes. Ze vragen hoe het met je gaat. Zelfs wie niet goed weet wat te zeggen, probeert toch iets te zeggen, alsof het seizoen zelf toestemming geeft om wat zachter, wat zorgzamer te zijn. Maar dan slaat de kalender om. De lichtjes verdwijnen. Januari komt binnen met zijn energie van “nieuwe start”. En tegen de tijd dat februari aanbreekt, draait de wereld weer op volle snelheid. De berichtjes worden minder. Uitnodigingen drogen op. De aandacht vervaagt. Dat is de februaridip waar niemand je voor waarschuwt.

De stille terugtrekking van steun

Het is geen dramatische eenzaamheid, maar een langzaam besef dat steun soms seizoensgebonden is. Jij draagt nog steeds dezelfde symptomen. Dezelfde afspraken. Dezelfde onzichtbare mentale belasting. Alleen reiken er minder mensen naar je uit. Voor mensen die leven met de ziekte van Huntington (HD) kan die verschuiving hard binnenkomen. HD volgt geen kalender. Sterker nog, februari kan juist versterken wat er al was, omdat de afleiding verdwenen is. De adrenaline van de feestdagen is weg. De structuur is anders. Mensen zijn weer terug op hun werk, terug in hun routines, terug in een tempo dat ervan uitgaat dat iedereen “weer normaal” kan functioneren. Maar HD kent geen “terug naar normaal”.

Winter als extra laag

De winter voegt nog iets toe. Kou maakt bewegen zwaarder. Het wordt vroeger donker en het blijft langer donker. Simpele boodschappen doen verandert in een logistieke puzzel. Kleine dingen die anderen achteloos doen, kunnen ongemerkt enorm veel energie kosten. En juist dan steekt schaamte de kop op. Schaamte fluistert dat je te veel bent. Dat je te behoeftig bent. Dat je het maar stilletjes moet dragen. Die stem is herkenbaar. Het moment waarop je naar je telefoon staart, een bericht wilt sturen, maar aarzelt omdat je niemand tot last wilt zijn. Wanneer je hulp nodig hebt bij iets wat van buiten klein lijkt, maar van binnen uitput. Wanneer je wilt zeggen: “Het gaat niet goed,” maar bang bent dat eerlijkheid anderen ongemakkelijk maakt.

Steun hoort niet bij één seizoen

Onze cultuur lijkt te zeggen dat steun voorbehouden is aan bepaalde momenten: feestdagen, crisissen, grote gebeurtenissen. De maanden daartussen zouden gewoon “prima” moeten zijn. Maar HD volgt dat script niet. Een belangrijke verandering is het herdefiniëren van wat het betekent om om steun te vragen. Het is geen bedelen. Geen klagen. Geen bewijs van zwakte. Het is communicatie. Het is zelfrespect. Mensen die van je houden kunnen je gedachten niet lezen. Zelfs de meest zorgzame mensen raken afgeleid of onzeker. Sommigen checken niet in omdat ze denken dat ze rekening houden met je, alsof het niet benoemen van HD het laat verdwijnen. Sommigen denken dat je het druk hebt. Sommigen voelen zich machteloos. Sommigen weten niet hoe ze ruimte moeten geven zonder meteen iets te willen oplossen. Wachten op perfect begrip betekent eindeloos wachten.

Gewoon vragen, zonder excuses

Daarom helpt het om helder te vragen. Zonder lange uitleg. Zonder dramatische opbouw. Zonder verontschuldiging. Gewoon een duidelijke vraag. Bijvoorbeeld: “Wil je deze week even bij me inchecken? Februari voelt zwaarder dan ik had verwacht.” Of: “Heb je tijd voor een kort telefoontje? Ik kan wel een vertrouwde stem gebruiken.” Of: “Wil je met me meegaan naar een afspraak? Ik ben minder gespannen als ik het niet alleen hoef te doen.” Wat ook belangrijk is: je eigen behoeften niet kleiner maken. Geen “sorry dat ik het vraag”. Geen “het is vast stom”. Op het moment dat je je vraag minimaliseert, leer je anderen dat ook te doen. Steun hoeft bovendien niet groots te zijn om betekenisvol te zijn. Wat vaak het meest helpt is consistentie, niet intensiteit. Eén vast berichtje per week. Een terugkerend telefoongesprek. Een maandelijkse koffieafspraak die niet verdwijnt zodra het druk wordt. Steun die stil zegt: “Ik ben er nog,” ook als de feestdagen allang voorbij zijn.

Seizoensmensen en blijvers

Februari leert nog een andere, soms pijnlijke waarheid: niet iedereen kan stabiel aanwezig zijn. Sommige mensen zijn seizoensondersteuners. Ze bedoelen het goed, maar zijn niet gebouwd voor de lange adem. Dat kan pijn doen, maar het is ook waardevolle informatie. Het helpt om te stoppen met zorg najagen bij mensen die die niet kunnen bieden, en om juist te investeren in relaties die veilig, wederkerig en echt voelen.

Je verdient zorg, ook nu

De februaridip gaat niet alleen over eenzaamheid. Het gaat over zichtbaarheid. Over wat het met je doet om herinnerd te worden wanneer de wereld niet vanzelf jouw kant op kijkt. Als jij dit herkent, weet dan: er is niets mis met jou. Je bent niet te gevoelig. Niet ondankbaar. Je merkt iets echts op. Een chronische ziekte kan stille maanden extra luid laten aanvoelen. Zie dit als je toestemming om zonder schaamte te vragen wat je nodig hebt. Om dat bericht te sturen. Om de zwaarte te benoemen. Om iemand binnen te laten. Steun zou niet alleen moeten verschijnen wanneer de wereld zich gul voelt.

Bron: It's OK to reach out for help during the February slump

Vereniging van Huntington is aangesloten bij