Ellen Damen is 56 jaar en alleenstaande moeder van 21-jarige zoon Bram. Ze komt uit Amsterdam en schrijft regelmatig columns voor de Vereniging van Huntington.

Hoe ga je om met Huntington

Ik heb zelf Huntington

Ik heb zelf al een tijdje milde klachten door de Huntington. Gelukkig ga ik heel langzaam achteruit. Ik heb altijd gewerkt tot zes jaar geleden. Na veel burn-outs was de koek op! De Huntington komt via mijn moeders kant in mijn familie. Zelf komt mijn moeder uit een gezin met vier kinderen en drie hebben er de ziekte van Huntington, toevallig allemaal vrouwen. Wij, haar kinderen, maakten ons zorgen omdat ze ook geestelijk achteruitging en we soms het idee hadden dat ze gesprekken niet meer kon volgen. Ze zat vaak voor zich uit te staren als er veel mensen in haar omgeving waren of met verjaardagen. Het leek erop alsof ze sommige gesprekken niet goed begreep en ze ging steeds meer bewegen. Ze vergat veel dingen en haalde veel boodschappen, die niet nodig waren, of die ze al lang in huis had. Kocht spullen die niet nodig waren en mijn vader werd er gek van. Het leek alsof ze de waarde van geld niet meer wist en ze gaf veel geld uit en weg. Gelukkig zijn geen van haar kinderen geldwolven, anders was ze nu arm geweest. 

Mijn broers en zusjes

Mijn moeder kreeg vijf kinderen, waarvan twee de ziekte niet hebben, één van ons is niet getest, één heeft het 100% zeker en één zit in het grijze gebied! Ikzelf ben degene met Huntington met een repeat van 41 en mijn zus heeft een repeat van 38, het grijze gebied. De familie is een beetje verdeeld over wel of niet testen, maar dat gebeurt in veel gezinnen met Huntington! Toen mijn moeder klaar was met het onderzoek, zei de arts tegen haar: “Ik denk dat u de ziekte van Huntington heeft.” Ik was met haar meegegaan en mijn mond viel open, want wij hadden nog nooit gehoord van deze ziekte. De neuroloog zei dat het alleen door een bloedtest duidelijk zou worden, maar dat ze het bijna zeker wist.

Hoe gaat het nu met mijn moeder en haar zussen?

Mijn moeder en haar zusters leven nog en zijn dik in de 80! Mijn moeder is 86 en zit in een verpleeghuis! Mijn vader heeft heel lang voor haar gezorgd en voelde zich heel schuldig toen hij haar naar een verpleeghuis moest laten gaan! Hij is helaas drie jaar geleden overleden, want hij was gewoon op! Hij had zelf ook van alles en was eigenlijk zieker dan mijn moeder toen!

Mijn moeder gaat de laatste weken erg achteruit. Vandaag heb ik de dokter gesproken over een andere rolstoel, waarin ze ook kan liggen. Ze is heel moe en heel dun. Ze eet slecht, maar drinkt nog goed! Afwachten hoe het verder gaat!! 

Mijn eigen leven

Over mezelf kan ik zeggen dat ik probeer met de dag te leven en niet te veel vooruit te kijken! Dat werkt voor mij het beste! Het ergste vind ik de vermoeidheid en dat ik last heb van prikkels! 

Ik heb gedurende lange tijd een moeilijke periode gehad met mijn zoon, maar ik kan vol trots zeggen dat hij het sinds een half jaar goed doet! Het valt ook niet mee voor een jonge knul met een zieke moeder! En een vader, die hem niet begrijpt en niet steunt! Gelukkig heeft hij een vriendin, nu al twee jaar, en ze hebben veel steun aan elkaar! 

Tot voor kort kwam ik elke week in Katwijk voor de loopgroep en de maatschappelijk werker van Topaz Overduin. Maar doordat het zo’n gedoe is met de taxi ben ik even gestopt. Ik hoop in september weer te starten. Maar de reis geeft een hoop stress. Verder heb ik geen last gehad van de Corona perikelen, ik vond het heerlijk dat het zo rustig was!! 

Ellen