Ellen bezoekt allerlei therapeuten en doet vele testjes. De uiteindelijke diagnose: ‘’De ziekte is bij mij begonnen. Ik weet nu waar ik aan toe ben.’’

Mijn eigen ervaring met het Huntington Expertise Centrum in Katwijk

Is de ziekte bij mij al begonnen?

Op vrijdag 29 mei (2015) ga ik met mijn zus en vriendin naar Katwijk. We zijn allemaal vroeg opgestaan, want we moeten er al om 9.00 uur zijn. Mijn zus moet uit Purmerend komen en wij wonen in Amsterdam. Nog even de hond uitlaten en dan zijn we weg! We kletsen veel in de auto en maken geintjes: daar zijn wij als familie heel goed in. De sfeer is gezellig en we maken er wat leuks van dat uurtje.

Als ik me meld bij de receptie, staat er al iemand op mij te wachten, een aardige mevrouw, die ons de dag door zal begeleiden. Mijn zus, vriendin en ik zitten in de beetje saaie en stille wachtkamer. We worden er een beetje melig van. Er staat koffie en thee. Later krijgen we ook nog koekjes van die aardige mevrouw (zou ze ze voor ons gekocht hebben?). Dat belonen we door haar steeds weer te bedanken. En de koekjes zijn heerlijk! Ik was er al een keer eerder geweest met mijn moeder, maar het is toch wel spannender als het voor jezelf is en je wilt weten: Is het al begonnen of toch nog niet?

Onderzoek door allerlei therapeuten

De diëtist

Ik word al snel opgehaald en naar de diëtist gebracht, een aardige jongeman. Daar geef ik door wat ik eet en hij kijkt bedenkelijk: te weinig groenten en fruit. Ik moet meer gaan koken voor mijzelf en mijn zoon.

De logopedist

Daarna naar de logopedie (ook in de kelder). Ik leg keurig uit wat ik merk en ik moet daar ook wat testjes doen en volgens mij ging dat best goed. Krijg tips mee en moet een glaasje water drinken om uit te proberen hoe ik mijn tong moet trainen. Nou, dat vind ik best nog pittig! Thuis maar goed oefenen!

De fysiotherapeut

De derde is de fysiotherapeut. Ik moet allerlei testen doen, sommige moeilijk en andere makkelijker. Ze zegt iets over mijn "tones". Weet echt niet wat het is, maar het hoort bij mensen met Huntington. Oké, denk ik, prima. Ze nodigt mij uit om elke vrijdag te komen lopen met de andere mensen. Het lijkt mij gezellig, maar helaas: ik woon in Amsterdam en heb geen auto.

Dan is er pauze en gaan we in de kantine allemaal lekkere dingen eten. Mijn vriendin en zus hebben in de ochtend een gesprek gehad met mijn maatschappelijk werker. Het voelt raar, dat er over je gepraat wordt. Nu weet ik wat mijn moeder voelt, minder leuk.

De ergotherapeut

De pauze is kort, want ik word alweer snel opgehaald voor mijn volgende gesprek met de ergotherapeut. Daar moet ik ook weer testjes doen en ik heb begrepen dat ik daar een 10 voor gescoord heb! Joepie! Toch nog een dikke voldoende! Ondertussen heeft de psycholoog een kort gesprek met mijn gezelschap.

De psycholoog

Daarna bezoek ik de psycholoog zelf en vertel ik mijn verhaal: wat ik merk en of het wel klopt. Zit het tussen mijn oren of is het toch echt begonnen? Ik moet verschillende testjes doen om te kijken hoe mijn geheugen is. De eerste keer onthoud ik 4 van de 20 woorden. Maar elke keer onthoud ik toch weer een paar woordjes meer. En zo zijn er nog een paar testjes.

De dokter

Als laatste de dokter. Hij heeft een papier in zijn handen en daar staat mijn geschiedenis op. Tja, ik heb helaas niet alleen Huntington, maar ook nog wat andere gebrekjes. Deze dokter is wat kortaf en ik sta na 20 minuten weer buiten.

Om 16.00 uur was ik klaar en konden we naar huis. Het was een vermoeiende dag, maar bijna iedereen was aardig en behulpzaam. Dank daarvoor.

De uitslag

Na een paar weken wachten kwam de uitslag. Mijn maatschappelijk werker kwam die brengen. Ikzelf had het idee gekregen dat ik niks mankeerde, al voelde ik wel van alles, maar toch was de uitslag: "beginnende Huntington". Aan de ene kant dacht ik: jammer. Maar aan de andere kant: gelukkig! Want nu weet ik waar alles vandaan komt en kan ik hulp accepteren. Want dat vind ik nog het moeilijkst!

Ellen