In Nederland zijn meerdere koepelorganisaties voor patiëntenverenigingen actief. We kennen o.a. de VSOP, Ieder(in) en de Patiëntenfederatie NL.

Het Huntingtonplein is er om kennis te halen en te brengen. Patiënten, professionals en mantelzorgers kunnen hier terecht voor vele zaken die met deze ziekte te maken hebben.

Het European Huntington's Disease Network (EHDN) is een non-profit wetenschappelijk netwerk voor het uitvoeren van wetenschappelijk  onderzoek, klinische trials en het verbeteren van klinische zorg. Het is een platform waar wetenschappers, patiënten en families samenwerken op het terrein van academische en industriële studies..

HD-COPE, een internationale samenwerking tussen de Huntington Society of Canada, the Huntington Disease Society of America (HDSA) en de European Huntington Association (EHA).

Het Huntington KennisNet Nederland is een netwerk van Huntington-professionals waarin de autonome posities van zorgorganisaties worden erkend en positief aansluiten bij de ontwikkelingen die individuele organisaties bereiken voor de zorg voor Huntington-families.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij