Veel jongeren uit ZvH-gezinnen zullen de rol van zorgverlener op zich nemen. Een zorgverlener word je doorgaans niet ineens, het is iets dat zich langzaam ontwikkelt.

Kopstoring is een website voor jongeren van ouders met bijvoorbeeld psychische problemen. Zij hebben meestal weinig tijd om stil te staan bij zichzelf. Toch wordt het ook hen wel eens teveel.

Circa 5 tot 10% van de mensen met de ziekte van Huntington heeft de jeugdvorm. De jeugdvorm begint doorgaans in de tienerjaren en kenmerkt zich vooral door spierstijfheid.

HDYO, de Nederlandstalige website van de Huntington's Disease Youth Organization, biedt steun aan jonge mensen die te maken hebben met de ziekte van Huntington.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij