Contactgegevens
Postbus 91, 4000 AB Tiel
Landelijk Bureau van de vereniging: 030 656 9637
Bereikbaar ma tot vr 09:00 - 12:00 uur
Bij vragen over de ziekte van Huntington kunt u contact opnemen met:
Woont u in het westen van Nederland en heeft u vragen over de ziekte van Huntington? Het Serviceloket Huntington van Topaz Overduin is er voor u.
U kunt bij ons terecht voor alle vragen, informatie en advies over de ziekte van Huntington, de zorg- en behandelmogelijkheden en eventuele wachttijden.
U kunt ons serviceloket op werkdagen bellen tussen 9.00 en 15.00 uur via 06-10243400. Soms kunnen we de telefoon niet meteen opnemen. Spreekt u vóór 15.00 uur een voicemail in? Dan bellen wij u nog dezelfde dag terug. Laat u na 15.00 uur een bericht achter? Dan nemen wij de volgende werkdag contact met u op. Mailen mag ook: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Woont u in een andere regio? Neem dan contact op met het landelijk bureau of uw regionale contactpersoon van de Vereniging van Huntington.
Let op! De Vereniging van Huntington en het Serviceloket Topaz Overduin zijn beiden niet bedoeld voor crisissituaties. Neem in die gevallen contact op met uw huisarts. Voor levensbedreigende situaties bel 112.
Nieuwsbrief
Nieuwsbrief Augustus 2017
Geef!
(Periodieke) giften
Met een gift aan de Vereniging van Huntington kunt u zelf belasting besparen. De Vereniging van Huntington is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI), die bij giften of nalatenschappen geen successie- of schenkingsrechten hoeven af te dragen. Voor u is daardoor uw gift aftrekbaar van de belasting. Voor gewone giften geldt er een drempel, periodieke giften zijn volledig aftrekbaar. Voor een periodieke gift in geld, dient u een formulier in te vullen dat zowel door u als de vereniging ingevuld dient te worden. Het formulier vindt u op de website van de Belastingdienst.
Nalaten
Opname Goed Doel in testament Ook na uw overlijden kunt u de Vereniging blijven steunen door de Vereniging op te nemen in uw testament. Hierin legt u zaken vast zoals de verdeling van uw eigendommen, eventuele schenkingen en de keuze voor een executeur. Een testament regelt u bij de notaris.
Bepaal zelf uw erfgenaam Dit mag een goede vriend zijn of een goed doel zoals de Vereniging van Huntington. U bepaalt zelf welk deel van uw erfenis naar het goede doel gaat. Een erfgenaam heeft het recht om een nalatenschap te weigeren. Een goed doel zal om risico's te vermijden de nalatenschap vaak beneficiair aanvaarden.
Legaat nalaten aan een Goed Doel U kunt ook een legaat nalaten aan een goed doel. Een legaat is een bepaald geldbedrag of bepaald goed (huis, perceel grond, schilderij). De erfgenamen of executeur zijn verantwoordelijk voor de afwikkeling van de nalatenschap. Goede Doelen betalen geen erfbelasting.
Code nalaten De Vereniging van Huntington neemt bij het aanvaarden van nalatenschappen de Code Nalaten in acht.
Overige steun
U kunt ons ook op een andere manier financieel ondersteunen:
U kunt uw gasten (verjaardag, huwelijksfeest) vragen om hun cadeau in de vorm van een gift aan de vereniging over te maken. En denkt u ook eens aan een inzamelingsactie naar aanleiding van een jubileum, afscheid, afstuderen of promotie. Maar ook een verdrietige aanleiding biedt een zinvolle manier om uw betrokkenheid te tonen.
U kunt uw gift natuurlijk ook direct overmaken op NL98 INGB 0000 3096 26 t.n.v. Vereniging van Huntington.
Wilt u uw gift een bijzondere bestemming meegeven zoals bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek, vermeld dit bij uw overboeking. Wij zorgen ervoor dat uw bijdrage voor dit doel wordt ingezet.
Doneer uw VVV Cadeaubon!
Bent u in het bezit van een VVV Cadeaubon, dan kunt u hiermee de Vereniging van Huntington steunen! Want bijna 95% van de waarde van de bon, komt ten goede aan de Vereniging. Dus doneer vandaag nog uw VVV Cadeaubon en lever op deze wijze een bijdrage aan het belangrijke werk van de Vereniging.
De Vereniging van Huntington
Missie, visie & doelstellingen
Missie
De Vereniging streeft naar een samenleving waarin patiënten met de ziekte van Huntington en hun families een hoogwaardige kwaliteit van ervaren en de ziekte uiteindelijk geremd of zelfs gestopt kan worden.
Waar gaan we voor, onze visie:
- Verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten en familie door het blijven bevorderen van gespecialiseerde zorg, therapieën, medicatie, hulpmiddelen etc.
- Het stoppen of remmen van de ziekte door stimulering en financiering van zowel fundamenteel als klinisch wetenschappelijk onderzoek
- Ontwikkeling van informatiemateriaal over ontwikkelingen en activiteiten met betrekking tot deze ziekte
- Gelegenheid bieden aan patiënten, mantelzorgers en overige betrokken om ervaringen uit te wisselen via lotgenotenbijeenkomsten
- Het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington, partners en andere betrokkenen alsmede het bevorderen van hun sociaal-maatschappelijke activiteiten.
De Vereniging heeft aan de wieg gestaan van o.a.:
- Ketenzorg (van het Amersfoortoverleg tot het HKNN (Huntington KennisNet Nederland)
- PGD (preïmplantatie genetische diagnostiek)
- Woonproject Rijnsburg (i.s.m. Topaz)
- Huntington Research Nederland, DHDRN (Dutch Huntington Disease Research Network)
- Campagneteam Huntington (CTH)
- EHDN (European Huntington's Disease Network)
- EHA en IHA (Europese en Internationale lekenorganisaties).
