Bezoekadres:
Vereniging van Huntington
Stationsplein 125
3818 LE Amersfoort
Tel:
033-303 2800
Het Landelijk Bureau is telefonisch bereikbaar van dinsdag tot donderdag van
11:00 - 15:00 uur.
E-mail:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Regionale Contactpersonen
De telefoonnummers van de Regionale Contactpersonen in uw omgeving kunt u via het Landelijk Bureau opvragen.

Nieuwsbrief Augustus 2017

Missie, visie & doelstellingen

Missie

De Vereniging streeft naar een samenleving waarin patiënten met de ziekte van Huntington en hun families een hoogwaardige kwaliteit van ervaren en de ziekte uiteindelijk geremd of zelfs gestopt kan worden.

Waar gaan we voor, onze visie:

  • Verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten en familie door het blijven bevorderen van gespecialiseerde zorg, therapieën, medicatie, hulpmiddelen etc.
  • Het stoppen of remmen van de ziekte door stimulering en financiering van zowel fundamenteel als klinisch wetenschappelijk onderzoek
  • Ontwikkeling van informatiemateriaal over ontwikkelingen en activiteiten met betrekking tot deze ziekte
  • Gelegenheid bieden aan patiënten, mantelzorgers en overige betrokken om ervaringen uit te wisselen via lotgenotenbijeenkomsten
  • Het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington, partners en andere betrokkenen alsmede het bevorderen van hun sociaal-maatschappelijke activiteiten.

De Vereniging heeft aan de wieg gestaan van o.a.:

  • Ketenzorg (van het Amersfoortoverleg tot het HKNN (Huntington KennisNet Nederland)
  • PGD (preïmplantatie genetische diagnostiek)
  • Woonproject Rijnsburg (i.s.m. Topaz)
  • Huntington Research Nederland, DHDRN (Dutch Huntington Disease Research Network)
  • Campagneteam Huntington (CTH)
  • EHDN (European Huntington's Disease Network)
  • EHA en IHA (Europese en Internationale lekenorganisaties).

Logo VVV CadeaubonBent u in het bezit van een VVV Cadeaubon, dan kunt u hiermee de Vereniging van Huntington steunen! Want bijna 95% van de waarde van de bon, komt ten goede aan de Vereniging. Dus doneer vandaag nog uw VVV Cadeaubon en lever op deze wijze een bijdrage aan het belangrijke werk van de Vereniging.

De ziekte van Huntington heeft veel effect op jongeren die ermee te maken krijgen. Als één van je ouders de ziekte krijgt, is dat heel ingrijpend voor de andere ouder en de kinderen. Het zorgen voor een ziek gezinslid en het verdriet om je zieke ouder, veranderen je leven. Het risico voor jezelf en je broers en zussen om de ziekte te krijgen, is bovendien beangstigend en beïnvloedt je denken over de toekomst. Ook als je partner risicodrager is, raak je erbij betrokken.

Veel jongeren piekeren over hun toekomst, opleiding, kinderwens etc. Het kan goed zijn om met een ander over deze zorgen te praten. Waarschijnlijk zullen veel van je vrienden of bekenden weinig weten over de ziekte van Huntington.

Hoe kunnen wij jou helpen?

Jongeren hebben de toekomst, al ziet die er voor iedereen weer anders uit. Jongere,n die te maken hebben met de ziekte van Huntington, hebben over hun toekomst veel vragen, moeten veel moeilijke keuzes maken, kennen verdriet en rouw en dat alles in een fase van je leven die bijzonder is. Een relatie krijgen, een kinderwens? Carrièrestap maken, studiekeus en vooral het omgaan met de ziekte van Huntington.

Of je nu gendrager bent, of al reeds beginnend ziek, je de beste vriend of vriendin bent, een zieke ouder, broer of zus hebt of op de een of andere manier betrokken bent bij een familie met Huntington. Alles voelt aan als een rollercoaster! De Vereniging helpt jou graag in deze "bumpy ride". Maar wát heb jij nodig?

Enquête

Dit hebben we via een enquête aan jullie gevraagd en jullie hebben aangegeven de meeste behoefte te hebben aan een eendaags landelijk jongerencongres. Momenteel wordt dit binnen de Vereniging opgepakt, zodra er meer informatie beschikbaar is, zullen wij dit laten weten!

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij