Op Edwina's tachtigste verjaardag vieren we haar stille kracht en blijvende impact 

Door: Carlos Briceño, vertaald door Johan van Leipsig

In een leven met de ziekte van Huntington (HD) raakt de gezinsagenda van journalist Carlos Briceño snel vol. Hij schrijft regelmatig over zijn leven met zijn vrouw Jill en dochter die Huntington hebben. 

Een volle agenda! Er zijn controles, vervolgafspraken en scans die precies vallen op dagen die je liever in het park of in de bioscoop had doorgebracht. Misschien is dat wel de reden waarom ons gezin een verjaardag op de kalender behandelt als het allerbeste nieuws.

Wanneer je deel uitmaakt van de Huntington-gemeenschap, leer je intensief op de tijd te letten. Elke verjaardag wordt een kans om even stil te staan en te zeggen: "We zijn hier nog steeds samen." In ons gezin is het gezicht achter dat gevoel dat van mijn schoonmoeder, Edwina, die over een week 80 jaar wordt.

Een blijvende erfenis van liefde

Lezers van deze column hebben al eerder met haar kennisgemaakt. Ik heb geschreven over hoe zij voor haar man Ken zorgde, die gendrager was van Huntington, en hoe dat ons begrip heeft gevormd van wat het betekent om er voor elkaar te zijn. Ik heb gedeeld hoe de ziekte niet bij hem stopte, maar zich voortzette in de volgende generaties en nu mijn vrouw Jill en onze dochter Alexus treft.

Maar lang voordat ik haar kende als mantelzorger, was zij de moeder van Jill. Als Jill vertelt over haar jeugd, zijn haar herinneringen aan Huntington vermengd met het gewone gezinsleven. Ze herinnert zich hoe haar ouders probeerden alles zo normaal mogelijk te houden, zelfs toen haar vaders symptomen het leven langzaam gecompliceerder maakten. Er waren nog steeds reisjes, feesten en tradities die niets met artsen te maken hadden.

Het is duidelijk dat Edwina een gezin heeft grootgebracht dat zowel ernst als humor begreep. Die balans zie je vandaag de dag terug in de manier waarop Jill haar eigen status als gendrager onder ogen ziet. Ze kan praten over klinische onderzoeken en wetenschap, maar ze kan ook een grap maken of een vakantie plannen, omdat ze haar moeder beide heeft zien doen.

Kracht doorgegeven aan de volgende generatie

Haar moeders invloed is ook zichtbaar in hoe onze dochter de ziekte benadert. Toen Alexus ervoor koos om zich te laten testen en hoorde dat ze gendrager is, was dat een nieuw, moeilijk hoofdstuk in ons familieverhaal. De manier waarop we op dat moment met elkaar spraken, luisterden en ruimte voor elkaar maakten, weerspiegelde de lessen die terugleiden naar mijn schoonmoeder. Zij had immers al vaker groot, levensveranderend nieuws met haar eigen kinderen doorgemaakt en wist dat wat mensen op zo'n moment nodig hebben, nabijheid en praktische zorg is.

Ik heb er al eens over geschreven dat Huntington in ons gezin voelt als een "familietraditie" waar we niet om hebben gevraagd, maar die we niet kunnen negeren. Het staat in onze medische dossiers en beïnvloedt de vragen die we stellen over de toekomst. Toch proberen we daarnaast een heel ander soort traditie op te bouwen. Een traditie die draait om openlijk praten, elkaar steunen en oog hebben voor tekenen van hoop, zoals nieuw wetenschappelijk onderzoek of potentiële behandelingen.

Wanneer Jill en ik naar Pennsylvania reizen om Edwina's verjaardag te vieren, zullen we denken aan de generaties die zij heeft beïnvloed: de echtgenoot voor wie ze zorgde, de kinderen die ze grootbracht en de kleinkinderen die ze heeft aangemoedigd toen zij voor hun eigen Huntington-keuzes stonden. We zullen ons de gesprekken herinneren waarin ze haar perspectief deelde en ons hielp inzien dat gezinnen, zelfs met een diagnose in de kamer, nog steeds kunnen liefhebben, plannen en hopen.

Als je op haar verjaardag bij haar langsgaat, ga je waarschijnlijk weg met een paar dingen die onze benadering als gezin met Huntington perfect samenvatten: een eerlijk gesprek, heel veel glimlachen en knuffels, en een stuk taart voor onderweg.