Nieuwsbrief Vereniging van Huntington Mei 2021

Uitnodiging ALV en Ledenmiddag 19 juni a.s.

Na aandacht voor verenigingszaken is het (voorlopige) middagprogramma gevuld met boeiende workshops over de impact van de Ziekte van Huntington op gezinnen. U kunt nu alvast een keuze maken uit 2 van de 3 workshops. Er is voldoende tijd voor het stellen van vragen en uitwisseling van ervaringen. Lees verder om u aan te melden...

Wilt u meer weten over de pediatrische en jeugdvorm van de Ziekte van Huntington?

De pediatrische- en jeugdvorm van de Ziekte van Huntington is de meest zeldzame en meest ernstige vorm van de ziekte. Neuroloog Ferdinando Squitieri bespreekt in een recent webinar het vóórkomen en de verspreiding van ziekte, wie wordt er door de ziekte getroffen en welke factoren spelen daarbij een rol. Hij bespreekt ook enkele klinische kenmerken, genetische implicaties en toekomstperspectieven voor onderzoek. Een Nederlandstalige samenvatting van een van zijn webinars vindt u onder de link:

Gezocht! Partners van gendragers

Wat hebben partners van gendragers nodig om hun kwaliteit van leven te verbeteren en wat vinden zij  belangrijk? Wilt u als partner van een gendrager, met of zonder symptomen, bijdragen aan dit onderzoek door mee te doen aan een (online) interview en te vertellen over uw ervaringen? Klik dan op onderstaande button en meld u aan:

Uw stem is van belang bij de toepassing van genetische interventies (gentherapieën)

Wat is voor u een relevante waardevolle verbetering? Welke kans op bijwerkingen is voor u acceptabel? Wie komt in aanmerking voor therapie en wie niet? Kiest u voor een ruggenprik of een hersenoperatie? Is de mogelijkheid van behandeling een reden voor eerder voorspellend DNA-onderzoek? Neurologen van het Maastricht UMC+ en het Radboudumc starten een onderzoek onder onze leden.

Droegen de onderzochte middelen door Wave en Roche bij aan het genezen of verminderen van de ziekte van Huntington?

Tijdens het internationale CHDI-congres praatten wetenschappers elkaar bij over de voortgang in het Huntingtonveld. De eerste sessie op 28 april 2021 werd volledig gewijd aan de klinische studies van Wave en Roche. Recent werden hun klinische studies stopgezet en na nadere analyse van de data gaven Wave en Roche meer inzicht in de redenen voor het stopzetten van deze studies.

Waar was uniQure ook alweer mee bezig?

uniQure bracht gelukkig wel een aantal positieve berichten naar buiten over de door hun ontwikkelde gentherapie met AMT-130. uniQure breidt het aantal deelnemers aan hun studie uit en komt mogelijk eind 2021 naar Europa!

Wat zit er nog in de pijplijn?

Naast alle klinische onderzoeken die momenteel worden uitgevoerd, zijn er nog veel onderzoekers op zoek naar nieuwe en innovatieve manieren om de Ziekte van Huntington te behandelen. Tijdens de 2e dag van het CHDI-Congres belichtten onderzoekers enkele van deze veelbelovende  benaderingen.

Steun aan ontwikkeling vaccin Janssen

De Vereniging van Huntington steunde in 2020 de ontwikkeling van het Janssen vaccin met een zeer gewaardeerde financiële bijdrage van euro 6.000. Zo droeg de vereniging bij aan de ontwikkeling van het Janssen COVID-19 vaccin door het LUMC.
De teller van de succesvolle inzamelingsactie is inmiddels de 1 miljoen euro gepasseerd en loopt nog steeds. Momenteel wordt vaccinatie via de huid onderzocht.

Heeft u vragen over vaccinatie? Behoort u tot een risicogroep?

Mensen uit risicogroepen, ouderen en mensen met een beperking hebben een grotere kans om ernstig ziek te worden. Je wil dan weten waar je aan toe bent zodat je goede keuzes kunt maken. Vilans, de landelijke kennisorganisatie voor langdurende zorg, ontwikkelde een Q & A lijst waarin u antwoorden op vele vragen vindt.

We horen graag van u!