| Nieuwsbrief Vereniging van Huntington Maart 2021 |
|
|
|
 |
|
|
De website van de Vereniging van Huntington is verrijkt met een groot aantal columns en ervaringsverhalen over zeer uiteenlopende onderwerpen. Ook vindt u er adviezen van onder andere psychiater Erik van Duijn, neuropsycholoog Reineke Bos en GZ-psycholoog Lucienne van der Meer. We hopen dat u herkenning zult vinden in deze verhalen en dat zij u of uw naasten kunnen ondersteunen bij het omgaan met deze ingrijpende ziekte.
|
|
|
|
|
|
|
|
Leven met de ziekte van Huntington....
Vier columnisten stellen zich kort voor en vertellen hun ontroerende geschiedenis die zich soms over een langere periode afspeelt. Lees over hun aangrijpende verhalen waarin ook vaker ruimte is voor humor.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Opgroeien in een Huntingtongezin....
Vele leden stuurden ons in de afgelopen jaren ervaringsverhalen toe. Deze hebben wij ondergebracht in verschillende categorieën. Een daarvan is 'Opgroeien in een Huntington gezin' met vragen als: 'Kies ik voor mijn zieke partner of vertrek ik? Wat is het effect van een zieke ouder op opgroeiende kinderen?'
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Wel of niet laten testen? ....
Het bespreken van dilemma's rondom wel of niet laten testen komt steeds dichter bij wanneer een mogelijke kinderwens serieuzer wordt. Zoek je informatie over mogelijkheden zoals embryoselectie, een vlokkentest of wil je toch liever adopteren?
|
|
|
|
|
|
Alle categorieen ervaringsverhalen
|
|
|
|
|
|
Op zoek naar andere thema's?
Er zijn 10 verschillende categorieën met ervaringsverhalen ondergebracht op onze website. Verhalen kunnen soms thuishoren onder meerderen categorieën. Er is steeds gekozen voor plaatsing onder de belangrijkste categorie. Bekijk bijvoorbeeld ook 'Een wens gaat in vervulling', 'Een gezin met de jeugdvorm van Huntington', 'Persoonlijke ervaringen van een gendrager' of 'Lotgenotencontact'.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Advies van een psychiater of (neuro)psycholoog
Hoe ga je om met onterechte beschuldigingen, met prikkelbaar, dwangmatig of antisociaal gedrag? Je bent bang om alleen te zijn, hoe ga je om met jouw voortdurende angst? Wat gaat er om in het hoofd van iemand met de ziekte van Huntington? Wat is de invloed van een zieke ouder op een kind? Lees de adviezen van drie specialisten.
|
|
|
|
|
|
De laatste exemplaren van een bestseller!
|
|
|
|
|
|
Een heldere beschrijving van de symptomen en medische en erfelijke achtergronden van de ziekte van Huntington
De problematiek van alle betrokkenen tijdens de verschillende stadia van het ziekteproces komt uitvoerig aan de orde. Ook wordt dieper ingegaan op de gevolgen van gemaakte keuzes rondom het ondergaan van een DNA-test. De laatste exemplaren vindt u voor slechts euro 10 in onze webwinkel!
|
|
|
|
|
|
Nieuwe boeken in onze webwinkel
|
|
|
|
|
|
Heb ik een probleem dan? ....
Het gebrek aan ziektebesef en ziekteontkenning bij mensen met hersenletsel staat in dit boekje centraal. Maar al te vaak beseft de patiënt niet goed wat er aan de hand is. Hoe ga je daar als hulpverlener of als naaste mee om? Een makkelijk leesbaar boekje voor iedereen die beter wil leren omgaan met de Huntington patiënt.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Houd jij van schrijven?
Heb je een paar uur per maand de tijd? Zoek je een leuke en uitdagende vrijwilligersfunctie als een van de redacteuren van het Kontaktblad van de vereniging? Aanmelden kan via info@huntington.nl of lees eerst meer op:
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Antwoorden op vragen van ZvH families over vaccinatie tegen het coronavirus
Gezinnen over de hele wereld worden getroffen door COVID-19, maar wat is de impact van het coronavirus op ZvH-families en moeten zij zich zorgen maken over de mRNA vaccins die op de markt komen? Moeten ZvH-patiënten het vaccin wel krijgen?
|
|
|
|
|
|
Word lid
Voor een kleine jaarlijkse contributie wordt u als eerste geinformeerd over de nieuwste ontwikkelingen op het terrein van onderzoek en zorg!
|
 |
|
|
Steun ons
De levensbedreigende ziekte van Huntington is de wereld nog steeds niet uit. Steun ons onderzoek en de zorg voor al degenen die door deze ernstige ziekte getroffen worden!
|
 |
|
|
Stationsplein 125
