Inschrijven Nieuwsbrief

Het LUMC en Huntington Expertisecentrum Topaz Overduin zijn op zoek naar partners van gendragers die een bijdrage willen leveren aan onderzoek over kwaliteit van leven. In het Europese HD-Needs onderzoek wordt een vragenlijst ontwikkeld om de kwaliteit van leven van partners van gendragers beter in kaart te kunnen brengen.

Wie zoeken we?

Partners van premanifeste gendragers (positief getest, maar geen symptomen) en manifeste gendragers (positief getest én symptomen). Daarnaast is het belangrijk dat u nog samenwoont met de gendrager én de gendrager de enige persoon met de ziekte van Huntington is waar u (tzt) voor zorgt.

Wat gaat u doen?

Iets vertellen over uw kwaliteit van leven en ervaringen met de ziekte van Huntington tijdens een interview van circa 60 tot 90 minuten. Dit interview zal online plaatsvinden, dus gewoon vanuit thuis.

Hoe kunt u meedoen?

Stuur een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Geef in deze mail duidelijk aan of u partner bent van een premanifeste of manifeste gendrager. U ontvangt dan meer informatie over het onderzoek.

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij