Vragen van ZvH-families over vaccinatie tegen het coronavirus

Gezinnen over de hele wereld worden getroffen door COVID-19, maar wat is de impact van het coronavirus op ZvH-families en moeten zij zich zorgen maken over de mRNA vaccins die op de markt komen? Moeten ZvH-patiënten het vaccin krijgen? We zullen hieronder een toelichting geven, maar het korte antwoord is - absoluut, ja!!

Het korte antwoord!

Het dagelijks leven kan voor ZvH-families aanvoelen als een marathon. De stress veroorzaakt door het coronavirus heeft het nog moeilijker gemaakt. ZvH-patiënten worstelen vaak al met gevoelens van isolatie en eenzaamheid en deze gevoelens worden alleen maar erger door het vastzitten in een lockdown. Ziekenhuizen en medische praktijken kunnen bedreigend aanvoelen waardoor het verkrijgen van reguliere medische zorg nog veel uitdagender wordt.

Het is de wetenschap gelukt om binnen recordtijd een aantal zeer effectieve vaccins tegen COVID-19 te ontwikkelen en goedgekeurd te krijgen door toezichthouders als de FDA en de EMA. ZvH families zijn echter terecht nerveus over alles wat een negatieve impact zou kunnen hebben op de gezondheid van hun dierbaren met ZvH. Moeten zij de ZvH-patiënt die graag een vaccin wil, aanmoedigen? Hieronder bespreken wij problemen die binnen ZvH-families aan de orde komen over het coronavirus en vaccinaties. Maar het korte antwoord is:

Wij zijn ervan overtuigd dat iedereen die in aanmerking komt voor het vaccin, deze moet krijgen, inclusief ZvH-patiënten.

Over de ontwikkelde vaccins: Klinkt mRNA eng?

Een zorg die veel geuit wordt binnen de ZvH-gemeenschap is dat verschillende van de nieuwe vaccins - getest en verkocht door Pfizer / BioNTech en Moderna – ontwikkeld zijn op basis van een nieuwe technologie waarbij gebruik gemaakt wordt van boodschapper ribonucleïnezuur, of te wel mRNA.

In HDBuzz is vaker gesproken over mRNA in de context van Huntingtine-verlagende experimenten waarbij AON’s ingezet worden. Deze medicijnen richten zich op een specifiek mRNA molecuul in onze cellen dat verantwoordelijk is voor de aanmaak van het schadelijke Huntingtine-eiwit. AON’s blokkeren dit specifieke mRNA molecuul waardoor de hoeveelheid van het schadelijke eiwit verlaagd wordt.

Moeten wij ons als ZvH-patiënt zorgen maken over het gebruik van mRNA?

Als geneesmiddelen zoals AON’s zich richten op mRNA moleculen om te proberen de ziekte van Huntington te genezen, en deze vaccins hebben ook mRNA in zich, moeten we ons dan zorgen maken?

Nee! mRNA is een van de meest voorkomende moleculen in onze cellen. Onze cellen bevatten wel tienduizenden - zo niet honderdduizenden - verschillende soorten mRNA’s die ieder hun eigen functie in de cel hebben. mRNA is bovendien in overvloed aanwezig in de natuur: wanneer wij fruit, groenten of andere voedingsmiddelen innemen, dan krijgen we vele grotere hoeveelheden mRNA binnen dan via een vaccin.

SpikesHet mRNA dat via de COVID-19 vaccinatie in ons lichaam gebracht wordt, is verantwoordelijk voor de aanmaak van een eiwit waaruit de ongevaarlijke buitenkant van het virus opgebouwd wordt (de spikes). Ons eigen afweersysteem reageert op deze buitenkant door het aanmaken van antilichamen. Dat betekent dat als we dan besmet worden met het coronavirus, we het kunnen bestrijden.

Hoe kunnen door snelle studies effectieve vaccins ontwikkeld worden?

Hoe zit het met het feit dat deze vaccins zo snel konden werden getest? Betekent dat niet dat ze niet zo grondig zijn getest als andere medicijnen? Gelukkig is het antwoord hierop een duidelijk nee. De ontwikkeling van coronavirusvaccins gebeurde zeer snel, maar bouwde in feite voort op een enorme basis van eerder werk aan mRNA-vaccins. Al jarenlang wordt door wetenschappers over de hele wereld mRNA-vaccins voor andere ziekten ontwikkeld. Hierdoor kon deze technologie razendsnel toegepast worden om de huidige pandemie te bestrijden.

Alle beschikbare vaccins zijn zeer zorgvuldig getest en ze voldoen aan zeer strenge veiligheidscriteria zoals vastgesteld door onafhankelijke geneesmiddelenagentschappen, zoals de Food and Drug Administration  (FDA) en het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA). Het is waar dat dit sneller gebeurde dan normaal, maar er lagen geen wetenschappelijke maar alleen bureaucratische drempels. Omdat het vaccin zo dringend nodig was, werkten alle verschillende spelers, betrokken bij het maken, testen en beoordelen van de vaccins, nauw samen en verlaagden administratieve drempels die de goedkeuring van nieuwe geneesmiddelen vaak vertragen.

De realiteit van de ZvH en infecties

Een COVID-19 infectie plaatst een gezin of familie met de ZvH voor grote uitdagingen. Hoewel mensen met de ZvH geen verhoogd risico lopen om COVID op te lopen, moet het hebben van COVID zeker zoveel mogelijk worden vermeden. We weten nog steeds heel weinig over de vraag of mensen met de ZvH sterker getroffen worden door een COVID-infectie dan andere mensen. Echter, gegevens over bredere populaties hebben aangetoond dat COVID-19 verwoestende effecten kan hebben bij anders gezonde mensen.

Vaccins zijn een zeer belangrijk onderdeel van het stoppen van de COVID-infectie. Covid-vaccins zijn een van de meest effectieve vaccins die wetenschappers ooit gemaakt hebben met in sommige gevallen meer dan 90% werkzaamheid! Er zijn geen gegevens bekend die erop wijzen dat specifiek ZvH-patiënten het vaccin niet zouden moeten krijgen. Mensen die wèl over vaccinatie geadviseerd moeten worden, zijn mensen met een immuundeficiëntie en degenen die allergisch zijn voor ingrediënten in de vaccins.

Wat zeggen de dokters?

We spraken met enkele deskundige ZvH-artsen om te horen wat ze van de COVID-vaccins vinden.

Arts COVID 3"We hebben ongelooflijk veel geluk dat we in een tijdperk leven waarin de medische wetenschap zo ver is gevorderd dat we tijdens een pandemie vaccins in minder dan een jaar kunnen ontwikkelen. Uit wat we nu weten over de impact van het COVID-virus op de hersenen bij sommige mensen, is het duidelijk geworden dat het krijgen van het vaccin veel veiliger is dan het hebben van COVID-19."  - Prof. Anne Rosser PhD FRCP

"De vaccins zijn veilig, ongelooflijk effectief en vormen geen speciale risico's voor mensen met de ZvH nu of in de toekomst. We moeten er alles aan doen om al onze ZvH-familieleden te beschermen tegen COVID-19, zodat we weer samen tegen de ZvH kunnen vechten." – Prof. Edward Wild MA MB BChir FRCP PhD

"Patiënten en hun families vragen naar COVID-19 en de relatie met de Ziekte van Huntington. We leren steeds meer over de pandemie en de vaccins om de infectie te voorkomen. Er is veel dat we weten en veel dat we niet weten. COVID-19 is een potentieel fatale aandoening. Er zijn risicofactoren die het gevaarlijker maken voor bijvoorbeeld oudere patiënten en patiënten met andere medische problemen. Patiënten met de ZvH lopen de kans om zieker te worden als gevolg van COVID-19 als ze besmet raken. We hebben hier geen gegevens over in detail, maar de meeste artsen zijn het erover eens dat ZvH-patiënten er alles aan moeten doen om infectie te voorkomen. Ik moedig al mijn patiënten aan om goedgekeurde vaccins te laten zetten wanneer ze beschikbaar zijn. Er zijn enkele, zeer kleine risico’s verbonden aan de vaccins, maar deze zijn minimaal in vergelijking met het krijgen van de infectie. Er zijn geen aanwijzingen dat het nemen van medicijnen voor de behandeling van de ZvH iemand vatbaarder zal maken voor de infectie of hun toestand zal verergeren. Er zijn ook geen aanwijzingen dat een van de potentiële geneesmiddelen die momenteel op de ZvH worden getest, hetzij op symptomatische verbetering, hetzij op het verminderen van de progressiesnelheid, de ZvH-patiënten zieker zal maken of het risico op het krijgen van COVID-19 zal verhogen. Na het overwegen van alle risico's en voordelen, adviseer ik: Laat je zo snel mogelijk vaccineren."  - Mark Guttman

""De wetenschap die de goedgekeurde COVID-vaccins ondersteunt, is overtuigend. De vaccins zijn veilig en effectief, en hoewel ze niet specifiek zijn getest in de ZvH-populatie, zou ik mensen in ZvH-families nog steeds aanmoedigen om zich te laten vaccineren als de vaccins worden aangeboden."  - Prof. Victor Sung MD

Voor het volledige, Engelstalige, artikel: https://en.hdbuzz.net/299


Vereniging van Huntington is aangesloten bij