Vierkant plaatje HD JUNIORWaarom een register voor patiënten met de kinder- of jeugdvorm van de ziekte van Huntington?

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft in samenwerking met de Vereniging van Huntington een register gebouwd voor het verzamelen van gegevens van patiënten met de kinder- of jeugdvorm van de ziekte van Huntington. Dit doen we om deelname aan wetenschappelijk onderzoek makkelijker te maken voor deze specifieke groep patiënten. Daarnaast willen we zoveel mogelijk medische gegevens verzamelen om zo de verschillen en gelijkenissen tussen de kinder-, jeugd- en volwassen vorm van de ziekte van Huntington beter te kunnen onderzoeken.

Wie kunnen meedoen aan dit onderzoek?

Wij roepen iedereen op die vóór zijn of haar 21e verjaardag klachten ontwikkeld heeft van de ziekte van Huntington. Het maakt niet uit of je op dit moment al ouder bent dan 21 jaar of wanneer je niet onder behandeling bent bij het LUMC. Je kunt je aanmelden via onze website www.lumc.nl/hd-junior. Ook kan je contact opnemen met studiecoördinator Hannah Bakels via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of haar tijdens werkuren bellen op 071-526 5300.

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij