Nieuws
Jouw stem telt: hoe we met spraak de ziekte van Huntington kunnen monitoren
Onderzoekers naar de ziekte van Huntington (HD) hebben een slim AI-hulpmiddel ontwikkeld dat korte spraakopnames analyseert waarin iemand telt. De spraakkenmerken kwamen sterk overeen met klinische testen en lieten het verloop van HD door de tijd heen zien. Dit maakt het in de toekomst mogelijk een waardevol hulpmiddel om de ziekte op afstand te volgen.
Door Elizabeth Thomas, PhD, vertaald door Johan van Leipsig
Het verloop van de ziekte van Huntington wordt momenteel vooral bijgehouden via testen door een arts, hersenscans en ruggenmergvochtonderzoek. Franse onderzoekers hebben nu een geautomatiseerd hulpmiddel ontwikkeld dat het ziekteverloop kan inschatten door simpelweg te luisteren naar hoe iemand hardop telt.
SAVE THE DATE voor Huntingtondag 2027
Zaterdag 15 mei 2027 is het zover: de Huntingtondag! Op International Huntington’s Disease Awareness Day komen we in Nederland ook samen voor een bijzondere dag. Voor mensen met de ziekte van Huntington, naasten, professionals en iedereen die betrokken is bij Huntington. Met een gezamenlijk programma, ruimte voor ontmoeting en verschillende sessies rond leven met Huntington, nieuw onderzoek en nog veel meer.
Promotie en symposium Joyce Heffels
Hoe meten en verbeteren we de ervaren kwaliteit van zorg bij mensen met de ziekte van Huntington? Op deze vraag zoomt Joyce Heffels in tijdens haar promotieonderzoek getiteld: ‘Measuring what matters. Experienced quality of care in residents with Huntington’s disease: a care triad perspective’.
Voorafgaand aan de verdediging organiseren de Academische Werkplaats Ouderenzorg Limburg en Land van Horne het inhoudelijke symposium: ‘Samen sterker in de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington’. Onder leiding van dagvoorzitter Jos Schols belichten verschillende experts actuele thema’s en innovaties binnen de Huntington-zorg vanuit diverse perspectieven.
Gezocht: nieuw bestuurslid voor de Vereniging van Huntington
De Vereniging van Huntington is op zoek naar minimaal één nieuw bestuurslid. Door het (statutaire) vertrek van een van onze bestuursleden ontstaat ruimte voor een nieuwe collega-bestuurder die wil bijdragen aan de toekomst van onze vereniging.
Als bestuurslid denk je mee over de koers van de vereniging, vertegenwoordig je de belangen van mensen met Huntington en hun naasten en draag je bij aan de verdere ontwikkeling van onze organisatie. Samen zetten we ons in voor betere zorg, meer ondersteuning en uiteindelijk een behandeling voor de ziekte van Huntington.
Landelijke Contactdag Watersnoodmuseum
Op een winderige nazomerdag kwamen 27 leden van de VvH naar het Watersnood-museum in Ouwerkerk (bij Zierikzee) waar een hartelijke ontvangst wachtte: een welkomstwoord en koffie/thee met heerlijk gebak. Sommige leden kenden elkaar al langer; enkele nieuwe leden werden al snel in de groep opgenomen. Er was veel uitwisseling en een luisterend oor voor elkaar; de sfeer was gemoedelijk en vertrouwd.
