Inschrijven Nieuwsbrief

Op deze pagina

Wat is de invloed van een zieke ouder op een kind? Wat heeft de meeste invloed op het kind, de lichamelijke klachten of psychiatrische stoornissen van de ouder?

Antwoord door Lucienne van der Meer, psycholoog bij de afdeling Klinische Genetica van het LUMC

 

Indrukwekkende verhalen over de invloed van de ziekte van vader of moeder

Op de afdeling Klinische Genetica in het LUMC in Leiden komen veel mensen voor een voorspellende test, waarbij op basis van DNA-onderzoek wordt vastgesteld of iemand in de toekomst de ziekte van Huntington zal krijgen. In de loop van het testproces horen we van deze risicodragers vaak indrukwekkende verhalen over de invloed van de ziekte van vader of moeder op het gezinsleven.

 

Psychiatrische problemen

Voor opgroeiende kinderen kan het heel moeilijk zijn om een vader of moeder te hebben die de ziekte van Huntington heeft, vooral als er sprake is van psychiatrische problemen en veranderingen in persoonlijkheid en gedrag. Als een vader of moeder met de ziekte van Huntington depressief is, kan een kind vaak niet bij de ouder terecht als dat nodig is. Als de ouder erg prikkelbaar is of misschien zelfs agressief, kan het kind zich onveilig voelen in het gezin. Wanneer een ouder erg wisselend en onvoorspelbaar gedrag vertoont, en bijvoorbeeld de ene keer liefdevol is en op andere momenten afwijzend of boos, is dat voor een kind heel verwarrend.

 

De gezonde ouder ook minder beschikbaar

De gezonde ouder heeft vaak de handen vol aan alles wat er in het gezin speelt, met het overnemen van taken en met het verzorgen van de zieke ouder. Zo zijn beide ouders vaak minder beschikbaar voor de kinderen. Sommige kinderen vervullen al op jonge leeftijd volwassen taken. Af en toe iets extra doen is niet erg, maar soms komt de normale ontwikkeling van het kind in het gedrang. Het komt ook voor dat de gezonde ouder, bij gebrek aan een volwaardige partner, veel dingen deelt met een kind waar het eigenlijk nog niet aan toe is.

 

Mogelijk verlies van de ouder

Als een ouder Huntington heeft, kan het voorkomen dat er een tijdelijke of definitieve opname in een instelling nodig is. Voor het kind is de ouder dan vrijwel niet meer beschikbaar als opvoeder of verzorger. De kans dat een kind zijn of haar ouder al vroeg verliest door overlijden is groter dan in de meeste anderen gezinnen.

 

Opgroeien in moeilijke omstandigheden

Uit onderzoek is duidelijk geworden dat meer dan de helft van de risicodragers al voor het 16e levensjaar één of meer ingrijpende gebeurtenissen heeft meegemaakt. Dat is veel meer dan in de algemene bevolking. Eén op de drie risicodragers heeft in de kindertijd te maken gehad met een vader of moeder die niet goed kan functioneren als opvoeder. Opgroeien in moeilijke omstandigheden zonder goede begeleiding van een of beide ouders kan gevolgen hebben voor het verdere leven, zelfs tot ver in de volwassenheid. Sommige mensen hebben er moeite mee andere mensen te vertrouwen, omdat ze niet goed geleerd hebben hoe je je bij anderen veilig kunt voelen.

 

Voorbereiden op een leven met Huntington

Op onze afdeling praten we ook vaak met mensen die weten dat ze Huntington zullen krijgen en hun partners over de mogelijkheden voor gezinsvorming. Veel mensen vinden het belangrijk om de ziekte niet door te geven, maar het is vaak erg confronterend om ook te praten over hoe het gezinsleven er uit zou kunnen gaan zien met een zieke ouder. Toch zou het goed zijn als het onderwerp meer aandacht zou krijgen. Het voorkómen van ontwikkelingsproblemen is belangrijk, voor het welzijn van kinderen die nu en in de toekomst opgroeien met een zieke ouder. Als ouders al vroeg samen nadenken over wat voor een kind belangrijk is en wat de invloed van de ziekte van Huntington op het gezinsleven zou kunnen zijn, kunnen problemen hopelijk deels worden voorkomen. Steun van familie of vrienden is onmisbaar. Contact met lotgenoten kan soms veel herkenning geven. Professionele hulpverleners kunnen ouders en kinderen begeleiden. Daarnaast is het van groot belang dat psychiatrische problemen bij een ouder in een vroeg stadium worden behandeld. Met voldoende inzet krijgen kinderen in een gezin met een zieke ouder de kans om echt kind te zijn en zich goed te ontwikkelen.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij