Op deze pagina

Mijn vrouw heeft de ziekte van Huntington en is al vele jaren opgenomen in het verpleeghuis. Zij kan zich nog maar moeilijk uiten en ik kan met haar geen gesprek meer voeren. Hoe kan dit ontstaan? Ik vraag me ook af wat er nu eigenlijk allemaal met haar gebeurt: wat gaat er in haar om? Heeft zij nog wel gedachten en snapt ze de dingen eigenlijk nog wel?

Antwoord door dr. Erik van Duijn

 

U schrijft in uw vraag dat uw vrouw zich nog maar moeilijk kan uiten. Waarschijnlijk is dit in de loop der tijd steeds minder geworden omdat er bij de ziekte van Huntington sprake is van een geleidelijke achteruitgang. De ziekte van Huntington wordt daarom ook wel een neurodegeneratieve ziekte genoemd, wat verwijst naar een geleidelijke afsterving van hersencellen, die leidt tot een verandering van de functies die in de hersenen worden geregeld.

 

Wat is de oorzaak van geleidelijke achteruitgang?

Bij de ziekte van Huntington is er sprake van aantasting van motorische, cognitieve en psychische functies die tot uiting komen in symptomen. Aantasting van cognitieve en psychische functies kunnen onder andere leiden tot een verminderde communicatie, een afvlakking van emoties en een verminderde betrokkenheid. Uit onderzoek blijkt dat sommige patiënten met de ziekte van Huntington moeite hebben met het herkennen van emoties. Deze klachten hangen onder andere samen met een vertraging van het denken en een vermindering van begrip en initiatief. Dit kan tot ernstige beperkingen in de communicatie leiden, zoals bij uw vrouw. Als daar spraakproblemen of psychiatrische klachten zoals depressie of apathie bijkomen, wordt het nog moeilijker voor patiënten om zich adequaat te kunnen uiten.

Ik begrijp heel goed dat u als partner graag wilt weten wat zij denkt. Ik kan daar slechts een algemeen antwoord op geven: apathische patiënten hebben nog wel gedachten, maar die worden waarschijnlijk steeds minder. Ook het begrip neemt in de loop van de ziekte af. Wij weten maar weinig over wat er in het hoofd omgaat van iemand die zich niet of nauwelijks meer uit. Ik vermoed dat haar gedachten heel beperkt zijn en slechts uit flarden bestaan. Soms kan er nog wel een korte reactie komen als iemand iets tegen de patiënt zegt of hem/haar aanraakt, maar dat heeft vaak een meer reflexmatig karakter.

 

Grote gevolgen voor de partner

Uw vraag laat zien dat de ziekte van Huntington behalve voor de patiënt ook grote gevolgen heeft voor diens partner en voor andere gezinsleden. U kunt overwegen om lid te worden van de Vereniging van Huntington waar u met uw vragen terecht kunt bij o.a. de Regiocontactpersonen die ook bij u op huisbezoek kunnen komen.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij