Inschrijven Nieuwsbrief

Op deze pagina

Bij mijn schoonvader is recent de ziekte van Huntington is vastgesteld. Daarom heeft mijn man zich laten testen en kreeg een slechte testuitslag. Hij zal de ziekte dus ook krijgen. Wij hebben goede begeleiding gekregen, maar ik heb nog zoveel vragen en wij kunnen er niet goed samen over praten. Hoe kunnen wij hier mee omgaan?

Antwoord door dr. Erik van Duijn

 

Gevolgen voor de hele familie

Wanneer de diagnose ziekte van Huntington wordt gesteld bij een familielid, heeft dat niet alleen gevolgen voor degene die zich heeft laten onderzoeken, maar ook voor de partner, de (klein)kinderen en de ouders. Voor hen die geen partner of kinderen hebben, heeft het invloed op de toekomstige partnerkeuze en de keuze om wel of geen kinderen te nemen. Uiteraard heeft een slechte uitslag ook directe gevolgen voor het sociale en maatschappelijke leven: vragen als: ‘Hoe lang kan ik nog werken?’ en ‘Hoe lang mag ik nog autorijden?’ komen snel naar boven.

 

De consequenties van een slechte uitslag

Kort na de testuitslag zijn de consequenties voor de gendragers, maar ook voor de andere betrokkenen niet goed te overzien. Als iemand nog geen symptomen van de ziekte heeft, is de belangrijkste vraag na een slechte testuitslag vaak: ‘Wanneer zal de ziekte beginnen?’. Die vraag is goed te begrijpen, maar niet concreet te beantwoorden. De lengte van de CAG-repeat zegt iets over de te verwachten beginleeftijd van de ziekte, maar andere factoren spelen daarbij ook een rol. Dat kan tot veel onzekerheid leiden en veel vragen oproepen. Mensen kunnen vervolgens verstrikt raken in hun eigen vragen, waarbij meestal van het slechtste scenario wordt uitgegaan.

 

Psychische klachten als gevolg van veel piekeren

Het vele denken en piekeren over de ziekte kan tot problemen leiden die niet direct bij de ziekte van Huntington horen, maar wel psychisch lijden kunnen veroorzaken. Door het piekeren kunnen slaapproblemen ontstaan waardoor vermoeidheidsproblemen kunnen optreden. Het piekeren kan ook leiden tot spanningsklachten of tot prikkelbaarheid waardoor er relatieproblemen kunnen ontstaan, die het al op de proef gestelde gezin nog zwaarder belasten. Ook partners en familieleden kunnen gefixeerd raken op het gedrag van de pas geteste gendrager. Bij een lichte vorm van prikkelbaarheid bij de gendrager kan dan al gedacht worden: ‘Zie je wel, dat zijn klachten van de ziekte van Huntington’. Dit is niet goed voor een relatie.

 

Blijf praten!

Mijn belangrijkste advies voor deze situaties is: praten! Praat met uw partner, praat met vrienden, praat met wie u goed contact hebt. Praat over het verdriet dat u ervaart, praat over de teleurstelling of praat over de onzekerheid die de testuitslag in uw leven heeft gebracht. Voor het verwerken van het slechte nieuws zijn namelijk woorden nodig. Misschien is het voor uw man erg moeilijk om over het gendragerschap te praten omdat hij verstrikt is in zijn gedachten of in zijn emoties. Misschien voelt hij zich schuldig naar u. Maar wanneer deze gedachten en emoties niet worden uitgesproken, leidt dat vaak tot grote(re) emotionele en relationele problemen.

 

Ga samen het gesprek aan!

Probeer samen dit gesprek aan te gaan en neem er de tijd voor. Ga er eventueel samen een paar dagen tussenuit. Geef elkaar ook de tijd om het nieuws te verwerken en te accepteren. Geef elkaar daar de tijd voor. Wanneer u er samen niet uitkomt, zijn er professionals die u kunnen helpen. U kunt bijvoorbeeld met uw huisarts overleggen of een verwijzing naar een psycholoog mogelijk is. Of zoek steun bij lotgenoten zoals bij de Vereniging van Huntington.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij