Inschrijven Nieuwsbrief

Error : Please select some lists in your AcyMailing module configuration for the field "Schrijf automatisch in op" and make sure the selected lists are enabled

Op deze pagina

Robin verzorgt 19 jaar lang liefdevol zijn vrouw die aan de ziekte van Huntington lijdt. Hij vindt het heel belangrijk om lotgenoten te laten zien dat het zeker mogelijk is vrij lang met de ziekte van Huntington te kunnen leven.

Mijn vrouw was ongeveer 38 jaar oud toen ik voor het eerst onwillekeurige bewegingen constateerde. In eerste instantie dacht ik aan nervositeit omdat de ziekte van Huntington mij totaal onbekend was. Toen later bleek dat mijn schoonvader deze ziekte ook had, werd voor mij alles duidelijk. Op de leeftijd van 44 jaar sloeg het noodlot toe. De choreatische bewegingen waren sterk aanwezig en toen zij op een dag haar hoofd stootte aan de deurstijl van de auto waren de gevolgen na een week desastreus.

In coma


Mijn vrouw werd op een morgen niet meer wakker en werd met spoed in nagenoeg comateuze toestand opgenomen in het ziekenhuis. De specialisten kwamen er niet achter wat zij mankeerde ook niet na bestudering van de C.T.-scans. Ook met de informatie die ik verstrekte aan de specialisten over de ziekte van mijn vrouw en het stoten van haar hoofd, werd niets gedaan. Er werd hierdoor een totaal verkeerde diagnose gesteld en mijn vrouw werd na ongeveer twee weken ontslagen uit het ziekenhuis.

Weer naar het ziekenhuis


Het lopen ging nagenoeg niet en het spreken was bijna niet mogelijk. Mijn verzoek voor een second opinion in een ander ziekenhuis werd door de specialist geweigerd. Uiteindelijk, na diverse gesprekken gevoerd te hebben met beide specialisten en de directeur van het ziekenhuis, werd mijn echtgenote na twee weken met spoed opgenomen. 

Nadat er weer C.T.-scans waren gemaakt, werd mijn vrouw met spoed geopereerd aangezien zij een Bilateraal Subduraal Haematoom had. De specialisten in eerdergenoemd ziekenhuis hadden deze diagnose over het hoofd gezien. Aangezien er weer een aantal weken waren verstreken, lieten de gevolgen zich raden. De choreatische bewegingen waren hierna nog veel heftiger en het spreken en lopen was helemaal niet meer mogelijk. Aangezien de specialisten in medisch opzicht niets meer konden doen, werd mijn vrouw na enkele weken ontslagen uit het ziekenhuis.

Weer thuis


Na thuiskomst besloot ik direct de verzorging en verpleging voor zover mogelijk op mij te nemen en mijn vrouw niet over te brengen naar een verpleeginrichting. Aangezien ik nog deelnam aan het arbeidsproces, heb ik de Thuiszorg ingeschakeld en werd zij driemaal per dag verpleegd. Als ik weer om vier thuiskwam, nam ik de verpleging en verzorging over tot de volgende dag zeven uur. Omdat eten en drinken onmogelijk was, kreeg mijn vrouw een PEG-katheter. Overdag zat mijn echtgenote in haar aangepaste relaxstoel en aan het einde van de middag lag zij op bed tot de volgende dag.

Aangezien mijn zoon ook nog thuis woonde, was de wijze waarop mijn vrouw thuis verbleef niet gevaarlijk. Ondanks dat zij geen woord kon spreken en zelfs niet kon aangeven wat er eventueel aan de hand was, wist ik toch elke keer precies wat zij wilde. Ook beschikte ik in noodgevallen over antibiotica en zuurstof met een saturatiemeter. Dit was nodig aangezien mijn echtgenote in de loop der jaren zesmaal een zeer ernstige longenontsteking had opgelopen en gelukkig door zelf snel te handelen elke keer in het ziekenhuis herstelde. Na mijn werk ging ik dan direct naar het ziekenhuis en verpleegde ik mijn vrouw tot het moment dat zij ging slapen.

Na een liefdevolle thuisverpleging van negentien jaar is mijn vrouw vijf jaar geleden op 62-jarige leeftijd in het ziekenhuis overleden. Buiten het feit dat mijn echtgenote waarschijnlijk lichamelijk sterk was, ben ik er tot op de dag van vandaag stellig van overtuigd dat deze liefdevolle vorm van verpleging en verzorging er zeker debet aan is geweest dat zij zo lang met deze ziekte (ruim 24 jaar) heeft kunnen leven.

TIPS


  • Een liefdevolle thuisverpleging kan de oorzaak zijn dat iemand met HD langer leeft.

Bron: uit Kontaktblad 2017-3 Robin

Vereniging van Huntington is aangesloten bij