Ik zal mijzelf even voorstellen, mijn naam is Arie en ik ben 39 jaar. Huntington is nu meer dan 20 jaar in mijn leven. Het begon omstreeks mijn 16e levensjaar dat er bij ons thuis substantiële dingen veranderden. 

Mijn moeder werd meer gesloten voor haar omgeving en werd van tijd tot tijd moeilijker te bereiken. Als ik persoonlijke dingen bij haar wilde neerleggen, leidde dat eigenlijk tot niets, je kreeg er geen reactie voor terug. Het was ook de periode van mijn eerste vriendinnetje, Mieke heette ze. Zij en ik zullen allebei zo’n 17 jaar zijn geweest. Ik heb ongeveer 6 jaar verkering met haar gehad en zij heeft het begin van mijn moeders aftakeling meegemaakt. In het verdere verloop van de tijd bleef mijn moeder dan ook nog regelmatig naar haar vragen ook al was ik toen niet meer met haar. 

Langzaam gingen dingen veranderen

Naarmate de tijd vorderde, kregen we meer en meer signalen dat er een verandering aan het plaatsvinden was. Ik moest steeds vaker naar de supermarkt terug om haar portemonnee weer op te halen. Uiteraard kan dit een paar keer gebeuren, maar als dit meer dan één keer voor gaat komen, weet jezelf ook niet meer wat er allemaal gebeurt. Op sommige momenten moesten we ook het eten op het gas in de gaten gaan houden. Steeds vaker brandden de aardappels aan en stonden gerechten droog te koken. Het gebeurde ook steeds vaker dat het gas aan bleef staan als de pannen al op tafel stonden. Het was dus steeds meer oppassen geblazen.

Langzamerhand ging zij steeds meer dingen uit het oog verliezen, de dag ging voor haar steeds meer over in de nacht en andersom. De voor een ander zo logische gang van zaken om dingen te plannen en aan te pakken, vervaagde steeds meer voor haar. Ik weet nog goed dat we een belletje van een vrouw kregen, die ons vertelde dat ze mijn moeder van de spoorwegovergang hadden gehaald. Ze bleef daar maar staan en reageerde niet op de vele stemmen van de mensen om haar heen. Haar realiteitszin werd met de dag minder en minder. Communiceren werd steeds vager en ik hield er op een gegeven moment steeds vaker rekening mee dat ik niet meer bij haar terecht kon. Een oneerlijke reactie daarop was dat je maar liever geen vrienden mee naar huis nam. Ik wilde het niet uitleggen denk ik, omdat het allemaal al zo complex was om uit te leggen. Ik wist zelf ook niet eens wat er allemaal aan de hand was, en dat er sprake was van een ziekteproces. Ik kwam steeds meer tot het inzicht dat er meer aan de hand was. Ik vroeg het wel eens aan mijn vader en hij zei dat het voor hem ook moeilijk was om er mee om te gaan en hij wist eigenlijk ook niet wat er aan de hand was.

We weten niet wat we er mee aan moeten

De tijd schreed verder en bepaalde situaties werden steeds vager en het werd steeds onduidelijker wat er aan de hand was. Dat er iets aan de hand was, wisten we eigenlijk allemaal, alleen wisten we niet wat we er nu mee aan moesten. Ik probeerde bij mijn oma het ‘thuisgevoel’ weer een beetje op te zoeken en vroeg ook wel eens wat er nu aan de hand was. Zij zei wel eens dat mijn opa (van mijn moeders kant) ook op middelbare leeftijd ziek was geworden met gelijkwaardige overeenkomsten zoals zij zich ook gedroeg. De situatie werd steeds onhoudbaarder, verschil tussen dag en nacht vervaagde steeds meer bij haar. Op sommige momenten ging ze haar bed uit en MOEST naar beneden om schoon te maken, of om af te wassen. Midden in de nacht dus en dat tot 2 à 3 keer. Ze probeerde tot aan het einde aan toe te blijven koken, maar dat ging met steeds meer gebreken. De groenten opzetten zonder water, de aardappels droog laten koken, noem maar op. We werden er allemaal steeds gekker van en de onderlinge spanning werd steeds groter. Je krijgt dan situaties, dat je achter je moeder aan gaat naar beneden om haar weer in bed te krijgen. Geen prettige situaties, waardoor je vol onbegrip en zonder inzicht tegen je moeder aan gaat schreeuwen. Puur uit onmacht en geen grip meer op de situatie. Het was zelfs op een gegeven moment zo, dat ik haar een klap in het gezicht heb gegeven om haar proberen ‘wakker’ te maken…. Maar allemaal tevergeefs uiteraard. 

We hadden een probleem met zijn allen en we wisten niet wat we er mee aan moesten. Het had te veel van ons allen gevergd, ook voor mijn moeder uiteraard. Mijn vader is op een gegeven moment naar de huisarts gegaan en heeft daar volgens mij zijn hart uitgestort. Hij heeft waarschijnlijk afgesproken dat er nu wat moest gaan gebeuren en dat mijn moeder niet meer thuis kon blijven…..  Ik weet nog goed dat wij met zijn allen weer eens in de avond wakker van haar zijn geworden en dat de huisarts langs kwam en haar maar een kalmerende injectie heeft gegeven. En niet éénmaal, maar een dubbele dosis, waar een paard nog van in slaap van zou vallen. Ze toonde hiermee dan ook haar vechtlust en innerlijke kracht, dat ze niet wilde accepteren dat ze meer en meer van zichzelf vervreemde. 

Moeder moet naar een verzorgingstehuis

Moeder heeft het wel eens kenbaar gemaakt dat ze duidelijk zei: ”Ik wil NIET zoals mijn vader worden”. Zij zag toen al overeenkomsten met haar vader uit haar verleden. Deze overeenkomsten werden voor haar op dat moment zichtbaar en werden voor haar een grote angst in wording. Intens verdriet overkomt je, als je gaat inzien dat de situatie niet meer in de hand te houden is en dat er iets moet gaan gebeuren. Er is dus uiteindelijk besloten dat we mamma niet meer in huis konden houden. Maar waar moest ze dan heen? Er waren voor dit soort “gevallen” niet echt opvangmogelijkheden en/of verzorgingstehuizen, waar zij op korte termijn terecht kon. Het werd dus een verzorgingstehuis. 

We moeten haar achterlaten

We zeiden op een dag dat we met zijn allen een dagje weg gingen. Naar haar familie in Zwolle hebben we tegen haar gezegd of zo, ik weet het niet meer precies. Toen we daar aan kwamen, begon ze al in de gaten te krijgen dat er wat stond te gebeuren. Dit was denk ik de moeilijkste dag uit mijn leven, ze wilde niet meer mee en riep duidelijk: “Jullie hebben me er in geluisd….” en ” Ik wil hier niet blijven” . We hebben haar toen met zijn allen naar binnen gepraat en konden op een beschikbare kamer naar binnen gaan om tegen haar te zeggen dat ze hier moest blijven. Je blijft daar dan een tijdje zitten en kijkt wat om je heen in een kamer wat je helemaal niets zegt. Op een gegeven moment moet je dan toch weg, en alles gaat in een waas. Je probeert het een plaats te geven en te begrijpen wat er gebeurd is. Maar het gaat gewoon niet. Leeg en met een laatste blik naar het raam waar ze achter zit neem je afscheid van elkaar. In de auto naar huis wordt geen woord gesproken en bij thuiskomst is het geen thuis meer. Iemand ontbreekt en dat was duidelijk merkbaar.

Om welke ziekte gaat het?

Een paar weken daarna werd het uiteindelijk steeds stiller bij ons thuis. Het was toen ook dat mijn vader ernstige twijfels is gaan uiten naar ons met betrekking tot hoe hij ons heeft opgevoed door de jaren heen. Hij sprak zich uit dat hij er vaak niet voor ons was en dat hij vond dat hij er weinig aan had gedaan. Het was tevens de eerste keer in jaren dat hij er om moest huilen en dat hij eigenlijk spijt betuigde. Ik kreeg sinds jaren weer het gevoel dat ik weer wat van mijn vader zag, en niet alleen maar de verzorger. Alles was er nu na jaren aan het uitkomen bij hem, dat kon ik wel merken. Niet lang daarna begon bij ons alles op zijn plaats te vallen en wilden wij ook weten hoe het nu verder moest gaan in de toekomst. Omdat we nu op een wat regelmatiger basis met elkaar gingen praten, hielpen we elkaar dus ook een klein beetje. Maar de grote vraag, die nu naar voren was gekomen was, wat heeft mijn moeder nu onder de leden??!! Er werd al gauw een link gelegd naar haar vader, die ook op jonge leeftijd ziek was geworden en waar later van was vastgesteld dat hij exact dezelfde symptomen heeft gehad als mijn moeder. Er was toen in de jaren 50 nog geen naam voor. Later bleek dat het om de “chorea van Huntington” ging. Mijn moeder is daar ook op een gegeven moment ook op getest en eigenlijk werd alles bevestigd. 

Na de opname

Mijn vader ging vanaf de dag van opname elke dag bij mijn moeder langs om te kijken of hij wat voor haar kon doen: eten geven, kleren klaar leggen en andere dingen. Hij wilde vanaf het begin dat ze naar een ander verzorgingstehuis zou gaan omdat dit een noodopname was geweest en ze haar daar eigenlijk hadden platgespoten met ‘drogerende’ middelen. Ook mijn zus en ik kwamen daar regelmatig langs om een bezoekje te brengen. Wat ik daar nu deed weet ik eigenlijk niet, maar voor mijn gevoel was het verschrikkelijk. Ik wilde altijd zo snel mogelijk weer weg.

Laten testen of niet?

Omdat het wat ‘rustiger’ was geworden bij ons thuis en wij ons meer gingen verdiepen in het ziektebeeld van een Huntington patiënt, begon bij mij en mijn zus de vraag te rijzen of wij het ook konden krijgen. We zijn via de Huntington Vereniging in contact gekomen met het ziekenhuis in Leiden waar ze gespecialiseerd zijn in erfelijkheidsonderzoek. We hebben daar een afspraak gemaakt en zijn er op een gegeven moment met zijn drieën heen gegaan. We hebben met een dokter gesproken over wat het nu allemaal inhoudt. Het kwam erop neer dat je een kans hebt van 50% om het zelf als kind krijgen. Als je je niet laat testen, blijf je je afvragen of je het ook zal krijgen, en dat je een risico neemt als je een kinderwens hebt. Het was voor ons allen even slikken en we wisten niet zeker of we ons nog wel wilden laten testen. Maar uiteindelijk gaf het voor ons beiden toch de doorslag dat we niet in onzekerheid wilden leven, wat de uitslag ook mocht zijn. En dat hebben we geweten. Er werd bloed bij ons beiden afgenomen en we moesten wachten op de uitslag. Het waren de 4 langste weken uit mijn leven. Op een gegeven moment kwam dan toch die uitnodiging voor een gesprek over de uitslag in Leiden. De uitkomst was dat mijn zus gendrager was en ik niet. Het was voor mijn vader een donderslag bij heldere hemel en ik weet nog goed dat ik mijn vader hoorde zeggen; ‘Niet Karin ook nog’. Hij wist hiermee gelijk dat het lot van zijn dochter was bepaald en dat zij een zwaar hangslot om haar nek kreeg. 

Ik voelde me opgelucht, maar met tranen in mijn ogen. In die korte tijd daarna werd mijn moeder overgebracht naar een ander verzorgingstehuis. De leefomgeving was daar een stuk beter; alles was veel ruimer opgezet en de verzorging beter op het ziektebeeld van mijn moeder afgestemd. In dat verzorgingstehuis heeft mijn vader ook een verpleegster leren kennen die later een grotere rol in het leven van mijn vader ging spelen. 

Het nieuwe verzorgingstehuis

Er was een nieuw hoofdstuk begonnen voor ons allemaal. Ik probeerde zoveel mogelijk bij mijn moeder langs te gaan als ik kon. Elke keer kreeg ik een gevoel van machteloosheid, het was verdomme mijn moeder die daar aan het wegkwijnen was!! Je kon er geen andere oplossing voor vinden dan alleen maar aanwezig zijn voor haar. Ik probeerde bij elk bezoek contact met haar te maken, praten werd steeds minder en vluchtige blikken bleven over. Mijn vader was zoals altijd bijna elke dag aanwezig en zorgde ervoor dat het haar (voor zover mogelijk) aan niets ontbrak. Fel als hij was op sommige momenten, maakte hij duidelijk aan iedereen dat hij het precies zo wilde en NIET anders. Ook medepatiënten bekeek hij met argwaan en nam ze regelmatig in de maling. Het werd steeds minder met haar, lopen was er op een gegeven moment niet meer bij. Ze ging op een gegeven moment over op vloeibaar voedsel, kauwfuncties werkten niet meer. Ook haar gebit deed ze op een gegeven moment maar uit, ze had deze toch niet meer nodig. Er was ook een vrijwilligster, die mijn moeder op gezette tijden rondreed in een rolstoel. Ook naar buiten als het weer het toeliet. We kregen het gevoel dat ze dit toch erg fijn vond en ze heeft dit ook op een gegeven moment ook uitgesproken. We waren allemaal toch nog verbaasd, dat ze dit nog kon uiten!! Het geeft het trieste relaas aan dat zij gevangen zat in haar eigen lichaam. 

Het afscheid

We hebben moeder met alle mogelijkheid proberen te verzorgen, maar op een gegeven moment ging het erg slecht met haar. Je moet je voorstellen, dat ze helemaal geen weerstand meer had en het lichaam verslapte door geen beweging en éénzijdig voedsel. Het gebeurde dan ook dat een infectie op een gegeven moment bezitnam van haar lichaam. Ze kwam dan ook permanent op bed terecht en de tijd werd steeds korter tot het nemen van een definitief afscheid. Je voelde het ook, dat ze nu in het laatste stadium terecht was gekomen. Ze zakte steeds verder weg in haar geest en van communicatie was bijna geen sprake meer. De infectie, een longontsteking, was heer en meester van haar geworden. Op een gegeven moment kwam er valium aan te pas, ze lag aan de beademing en de tijd was op.  

We waren er allemaal bij, mijn vader, mijn zus, mijn tante en ik. Ze was al helemaal over volgens mij, er was geen reactie meer en de beademing werd stopgezet. Het is wonderbaarlijk hoe het voelt en klinkt als een mens zijn laatste adem uitblaast. Je voelt de laatste oerkracht en adem verdwijnen uit het lichaam. Alsof het is van, ha eindelijk kan ik over. Mijn taak hier is klaar. Zo kwam het wel bij mij over. We hebben allemaal gehuild, maar het was ook voor ons een opluchting dat het nu eindelijk voor haar over was. Geen lijden meer in dat lichaam. Klaar. Denk je, maar toen begon alles op een heel andere manier. Je merkt het verschil als eerste dat er iemand in je naaste omgeving is verdwenen. Ik praat nu over 1996, dat is nu meer dan 10 jaar geleden. De herinnering slijt wel, maar het gevoel niet. Dat nooit, nee nooit. De begrafenis kwam, al die mensen die daar waren kende je, maar ik was er geestelijk niet bij. Later werd alles helderder. Hoe nu verder? Ik kreeg op een gegeven moment een telefoontje van het werk van mijn vader. Hij was compleet ingestort. Het resultaat van al die jaren zorgen, verzorgen van mijn moeder en nu viel hij eigenlijk in een enorm gat. Hij is hier ook lange tijd mee bezig geweest, hij heeft zeker een jaar thuis gezeten. 

“Jij bent het lied wat de bomen zingen als de wind waait”

We moesten verder. Dat voelde op dat moment zeker niet zo. Desondanks dat je in je hart blij bent dat de lijdensweg is afgesloten, begon voor ons allen de verwerking nu pas. Maar wat verwerk je nu eigenlijk dan wel? Ik weet nog dat ik een vriend in Den Haag had opgebeld om te vertellen dat het gebeurd was…. Ik heb gehuild vanwege het verdriet van het verlies van mijn moeder. En toch voelde het niet of het uit het diepste van mijn ziel kwam. Dat kwam pas later, op moment dat je er juist even niet mee bezig was. Maar ja, de begrafenis moest worden geregeld en alles wat erbij komt kijken. Toch gaat het meeste in een waas aan je voorbij. Ze was opgebaard in een uitvaartcentrum en je schudt wat handen van mensen die uit medeleven komen condoleren. Daar sta je dan naast je moeder, liggend in een houten kist. Als je even goed observeert, zie je eigenlijk een ‘koud’ lichaam, een omhulsel waar geen leven meer in zit. Het was 13 februari 1996 geworden. Ik had mij helemaal in het zwart gekleed en had een lange wollen mantel omgedaan, want het weer was guur. Het spetterde af en toe uit de lucht. De begraafplaats ligt langs een treinrails, wat af en toe afleiding geeft. Er was een groot gat gegraven met een houten bekisting eromheen waar bloemstukken op lagen. De naaste familie stond er omheen en mijn vader had een vrouwelijke dominee uitgenodigd om een stukje voor te lezen. Ik denk dat ze het ook zo wel prettig zal hebben gevonden, want ze kwam toch uit een gereformeerd nest. Ik heb een roos op haar kist gelegd en iedereen die aanwezig was, deed haar of zijn ding. We zijn na afloop van de ter aarde legging naar het huis van mijn vader gegaan. Thuis werd er gepraat over de dienst en alles. Ook over de steen, die uiteindelijk op het graf geplaatst moest worden. We waren het er gauw over eens dat er een gemarmerde steen op moest komen met de tekst : “Jij bent het lied wat de bomen zingen als de wind waait ” en eronder; “We missen je”. Het was een mooie vrouw, met een vriendelijke glimlach en het hart op de juiste plaats. Ze had rossig stug haar en aardig wat sproeten. Ze was van boerenafkomst en opgegroeid in een gezin van 1 zus en 2 broers. Ik ben er trots op dat ik haar heb mogen leren kennen.

TIPS

• Je kunt aan het eind van de ziekte alleen nog bij iemand zijn. En dat is genoeg.

• De zorg kan je tips geven over wat iemand nog fijn vindt. Wandelen en naar buiten gaan bijvoorbeeld.

Bron: uit Kontaktblad 2008-1 Arie