De vrouw van Henk, regiocontactpersoon van de regio’s Noord-Holland en Utrecht, is overleden aan de gevolgen van de ziekte van Huntington. Twee dochters hebben dezelfde aandoening en wonen, op het moment van schrijven, in een verpleeghuis.

“De belofte haar thuis te laten wonen, was niet realistisch”

Door Johan van Leipsig

“Zestien was ik toen ik verkering kreeg met Marijke en drieëntwintig toen we trouwden. Marijke was een open, vrolijke meid. Na twee jaar werd onze eerste dochter geboren; na vier jaar de tweede. Intussen werd Marijke depressief. Ze lag veel op de bank en huilde zonder reden. Eerst dachten we aan een postnatale depressie. We verhuisden en ik hoopte dat een groter huis haar goed zou doen. Ik twijfelde of ik een goede echtgenoot was en probeerde haar zoveel mogelijk tevreden te stellen.

De problemen namen echter alleen maar toe. Marijke werd steeds lustelozer en de verwijten verergerden. Het lukte haar niet aandacht aan de kinderen te besteden. Gelukkig kwam mijn moeder bij ons inwonen om te helpen. Ongepland kregen we nog twee dochters. Marijke had last van wanen en dacht dat een kennis verliefd op haar was. Ze was jaloers als ik kleding met de kinderen ging kopen; zij vond dat ze nooit wat kreeg. Ze eiste de kinderen op als die uit school kwamen. Vriendjes kwamen niet meer spelen; ze heeft zelfs een keer een vriendinnetje van de trap geduwd.

Spijt van mijn toezegging

Het werd steeds duidelijker dat Marijke ziek was. Ze kreeg tics in haar gezicht en ging moeilijker lopen. Niemand wist wat er aan de hand was. Pas in 1992 kregen we de diagnose; Marijke was toen 42 jaar. Rond die tijd ontdekten we ook dat haar vader niet haar biologische vader was. Dat verklaarde waarom de ziekte niet in de familie voorkwam. Ik beloofde haar dat ik er alles aan zou doen om haar thuis te laten wonen. Die belofte heb ik niet waar kunnen maken; één jaar voor haar overlijden – ze is 47 geworden - is ze naar een verpleeghuis gegaan. Achteraf heb ik spijt van die toezegging; het was niet realistisch. De impact op de kinderen was te groot; voor hen was de thuissituatie te belastend. Bovendien was Marijke al zo ver in het ziekteproces dat het niet meer lukte om contact te maken in het verpleeghuis.

Inmiddels hebben mijn twee middelste dochters ook de ziekte van Huntington, zij zijn nu 41 en 46 jaar*. Ik heb geprobeerd ze zo lang mogelijk te helpen in hun eigen thuissituatie, tot het echt niet meer ging. Beiden wonen nu in een verpleeghuis; ik ga iedere week naar hen toe. Wat me wel heeft verrast, is dat de oudste dochter, die geen Huntington heeft, nog steeds veel last heeft van de situatie. Alles leek goed te gaan met haar; ze is sterk, heeft een gezin en leuk werk. Toch heeft ze een aantal keren een burn-out gehad en is ze vaak vermoeid. Als je als jong kind zoveel op je schouders krijgt, eist dat hoe dan ook zijn tol.

Zelf ga ik gelukkig niet meer dagelijks gebukt onder de invloed van de ziekte op ons leven. Ik heb een lieve vriendin, we doen leuke dingen en genieten volop. Als vrijwilliger rijd ik op een busje en werk voor de Vereniging van Huntington; dat geeft voldoening. En het allerbelangrijkste is dat ik in de buurt ben van mijn dochters en hen zo veel mogelijk ondersteun.”

*Deze column verscheen eind 2022 in Medisch Contact. (https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/de-belofte-haar-thuis-te-laten-wonen-was-niet-realistisch.html). Eén van deze twee dochters is inmiddels overleden.