In 2000 leerde ik mijn huidige man kennen, een man die van sport hield en veel films keek, en verslaafd was aan boeken. Een spontane man, die volop in het leven stond en zich nergens druk om maakte. 

Martin was een vrijbuiter, relaties waren voor hem ongewoon en hij genoot van het leven. Er was een keerzijde, zijn vader was begin dat jaar overleden aan Huntington, een ziekte die voor mij totaal onbekend was. Onze relatie groeide, en de liefde werd dieper en dieper. Huntington verdween naar de achtergrond.  

Ook hij kreeg de ziekte van Huntington

Tot 16 augustus 2001. Toen kwam toch die uitslag, hij wilde het eigenlijk nooit weten maar doordat onze liefde dieper werd wou hij het toch maar, en ja hij was ook drager, want hij zat al in het beginstadium. In het begin leefden wij in een roes, wilden het niet geloven, of toch wel. Er vielen veel rare dingen op zijn plek, de bewegingen, de vergeetachtigheid. We begonnen ons te bedenken wat we doen moesten, om alles uit het leven te halen wat erin zat. Want hoelang hebben we, en wat staat ons te wachten en wat wilden we nou eigenlijk van elkaar. Veel twijfel en onmacht sloeg toe, maar we waren van een ding heel zeker, onze liefde voor elkaar. 

Alles uit het leven halen wat erin zit

2002 was een jaar zoals veel mensen die doormaken. Veel leuke dingen doen, samenwonen ging gebeuren omdat we het peddelen tussen onze huizen zat waren. We wilden alle tijd bij elkaar zijn. We planden leuke en verre reizen, want wij wilden alles zien van de wereld. Een voor de buitenwereld gewoon verliefd stel. Die alles wilden doen. Vooral de leuke en onbezorgde dingen. 

Dat hij Huntington had werd steeds duidelijker

Het jaar 2003 was een bewogen jaar. Hij kreeg steeds meer klachten, vergeetachtigheid werd steeds erger. En de bewegingen werden groter. Ook begon hij zich soms raar te gedragen, werd boos om niks en was een minuut daarna weer vrolijk. Veel onderzoeken hebben we laten doen in Leiden. Elke week weer heen en weer peddelen, en je voelt je machteloos. Vrienden en familie vonden het raar. Hij was toch altijd al zo??!! Maar de klachten werden erger, en ook zij zagen het stiekem wel. Maar durfden niks te zeggen. We kwamen op een punt dat we het niet meer met ons tweeën konden redden, en de hulp van specialisten werd gevraagd. Psychologen kwamen erbij en meer bezoeken aan Leiden. Medicatie was onvermijdelijk. Het zoeken naar de juiste dosering, de bijwerkingen. Het inleveren van kleine dagelijkse dingen werden voor ons het dagelijkse leven. Om een slecht jaar toch maar mooi af te sluiten, besloten we op de laatste dag van 2003 te trouwen. Dit ook omdat ons eerste plan, om in Bali te trouwen, niet meer haalbaar was voor hem. 

De ziekte verdiept zich en we passen ons aan

Ook 2004 was voor ons een bewogen jaar, Martin heeft veel dingen aan de kant gezet. Autorijden doet hij niet meer. Eten gaat met een grote slabber om, anders zit ook hij onder. Ik fungeer als een grote agenda en onze laatste grote reis is geweest, want dat was een uitputtingsslag voor hem. Het servies is vervangen door plastic. Anders breekt de boel.

Veel vrienden zijn stiekem verdwenen naar de achtergrond, want zij kunnen het niet langer aan. De eenzaamheid voelen we beiden, maar de kern van de familie trekt langzaam bij en steunt ons onvoorwaardelijk. 

We zijn veel meer op de Huntington website gedoken, hier vinden we steun en ook veel tips van lotgenoten. Dat doet ons erg veel goed. De bezoeken naar de specialisten gaan gewoon door. Het werken wordt voor hem steeds moeilijker, de keuring komt in zicht. De aanslag op zijn leven is gemaakt, maar we komen erdoor, hoe dan ook. Met behulp van instanties en hulpmiddelen proberen we de kwaliteit van ons leven met elkaar te verlengen, ook met het proberen en zelf in elkaar knutselen van dingen komen we een heel eind. En ook de familie knutselt mee, en hilarische momenten passeren ons dagelijks. Ondanks alles lachen we nog heel veel af. 

Hoe gaat dit verder?

Hoe het verder gaat weten we niet, dat is ook voor ons de bekende vraag. Wel weten we dat we blijven genieten van ons leven samen, op wat voor manier dan ook. We laten ons er niet onder krijgen, door veel praten en elk probleem het hoofd te bieden, zullen we blijven, nog heel lang. Hoe erg iets mag zijn, er is een oplossing, hoe klein deze dan ook is. 

We praten veel, over later en nu, wat als en wanneer. Openheid staat bij ons erg hoog. Zonder dat kunnen we niet meer. En het werkt, voor ons dan. De hulp die we krijgen van directe familie is onbeschrijfelijk, en ook die van de officiële instanties. Iedereen denkt zo positief mogelijk met ons mee. Ook de website geeft onze voldoening, en om dingen te lezen en te bespreken met elkaar, geeft een bepaalde verlichting, een gevoel van niet alleen zijn in de wereld. Want alleen zijn voelt verschrikkelijk, en zeker als je opgesloten zit in een lichaam wat niet doet wat jij wilt. De machteloosheid is dan groot. 

Oké, de ziekte van Huntington is nou eenmaal ons dagelijks brood, maar dat wil niet zeggen dat wij niet kunnen genieten van de mooie en kleine dingen. We doen het gewoon op onze manier. Met veel liefde. 

TIPS

• Blijf, ondanks alles, de humor van dingen in zien.

• Neem per moment beslissingen in wat wel kan en wat je los moet laten.

• Blijf genieten van elkaar en van de kleine dingen.

• Maak gebruik van hulpmiddelen of knutsel ze zelf.

• Lees verhalen van lotgenoten, die brengen je zoveel troost en geven je het gevoel dat je er niet alleen voor staat.

• Hoe erg iets mag zijn, er is altijd een oplossing, hoe klein deze dan ook is.

• Wees open naar elkaar.

Bron: uit Kontaktblad 2005-1. Jip