Ze waren pas drie dagen samen toen haar man Chris tegen haar zei dat zijn vader de ziekte van Huntington had en hij mogelijk ook. Dat bleek inderdaad zo te zijn. Dertien jaar terug overleed Chris aan de ziekte, de juveniele vorm. Sjoukje Nees (44) bleef alleen achter. “Dat het in zo’n rap tempo zou gaan, kwam bij mij destijds echt niet binnen.”

Auteur: Laura van Horik

“Wil je met me trouwen?”, vroeg Sjoukje op een willekeurige ochtend in 2002 aan Chris. Dit was vlak nadat hij zich had laten testen en voordat ze de uitslag hadden. “Ik weet nog dat het heel knullig ging, totaal niet romantisch”, zegt ze lachend. “Ik stond mijn haar ’s ochtends te borstelen voordat ik naar werk ging en zo vroeg ik het aan hem. Hij antwoordde dat er een feest kwam en hij dan moest dansen, maar zei vlak daarna ‘ja’. Een jaar later, op één augustus 2003, zijn we getrouwd. Zes jaar eerder kwamen we ook op één augustus samen. Dat was onze dag.”

Drager

Toen ze wat met elkaar kregen, was Sjoukje pas zestien jaar oud. Op dat moment dacht ze nog niet zo over de ziekte na. Dat kwam pas na een jaar, toen ze ook zijn vader ontmoette. “Het was confronterend. Chris’ vader was heel beweeglijk en er was op dat moment al geen gesprek meer mee te voeren. Hij overleed in 2001 op 54-jarige leeftijd, na tien jaar in een tehuis te hebben gewoond. Het overlijden is voor ons héél heftig geweest. We waren pas twintig en zesentwintig. Hem daar zo zien liggen, was moeilijk. Vervolgens moesten we de hele uitvaart regelen. Voor mij kwam daar het besef dat ik wilde weten waar ik met Chris aan toe was. Chris kon het eerder nog niet aan, wilde er lange tijd niet over praten. Totdat zijn vader overleed. Ik zei tegen hem dat ik van hem hield en het voor mij geen reden was om uit elkaar te gaan, maar dat ik het wel wilde weten. Zo liet Chris zich in 2002 testen en bleek hij drager te zijn.”

Allerlei symptomen

Langzaamaan ontstonden er steeds meer symptomen bij Chris. Zijn loopje werd wat stijver, hij werd onhandiger. Met zijn scooter naar werk ging niet meer. Ook had hij aangepaste werkzaamheden. “Chris is op den duur gestopt met werken en kwam thuis te zitten. Vanaf dat moment werd het heel echt en ontstond er een sneeuwbaleffect. Een jaar later zag ik hem met de hond buiten lopen en besefte ik dat dat eigenlijk niet meer ging. Vervolgens stikte hij bijna in zijn eten en besefte ik dat hij niet meer zelfstandig kon eten. Toen kwam er een scootmobiel, daarna dagbesteding. Ook stalkte hij me soms met dingen die hij belangrijk vond. Dat claimende zat dan zó verschrikkelijk in zijn hoofd, dat hij dat niet kon loslaten. Ik herinner me nog dat de koffiepads een keer bijna op waren. ’s Ochtends zei hij tegen me dat ik een nieuwe zak moest kopen. Onderweg naar mijn werk en eenmaal daar kon hij me gerust nog vijf keer bellen. Daarom had ik op een gegeven moment standaard tien zakken in huis. Ik paste me continu aan en maakte er het beste van. Anders kon ik niet overleven.”

Helemaal op

Sjoukje ging maar door. Totdat in 2007 de maatschappelijk werker op de dagbehandeling in Katwijk tegen haar zei dat Chris misschien eens kon komen logeren. “In eerste instantie was ik daar fel op tegen. Het voelde alsof ik dat niet kon maken. Uiteindelijk ben ik toch overstag gegaan. Hij zou twee weken gaan logeren en in het eerste weekend naar huis komen. Dat weekend besefte ik plotseling hoe heftig het was.” Na het weekend bracht ze Chris terug. “Ik vertelde ze daar dat ik het niet meer aankon, dat ik hem niet meer kwam halen. Ik was zesentwintig jaar en helemaal op. Dat kon niet zomaar, dat hij daar bleef, werd mij verteld. Toch lukt het me niet meer, hield ik vol. Uiteindelijk kwam er een plekje vrij en kon hij tóch blijven. Op dat moment ben ik ingestort en in een depressie terechtgekomen. Ik maakte de post niet meer open, deed het huishouden niet meer. Met hulp ben ik daar gelukkig doorheen gekomen.”

Veel pijn

Met name de laatste vier jaar van zijn leven ging Chris hard achteruit. Sjoukje kreeg steeds meer een verzorgende rol. “De man-vrouwverhouding raak je kwijt. Natuurlijk, er was nog altijd liefde tussen ons, maar je bent niet meer die man en vrouw zoals je begonnen bent. Je neemt telkens een beetje afscheid, tot er weinig meer over is om afscheid van te nemen. Dat doet heel veel met je.” Toen Sjoukje dertig jaar oud was, kwam Chris uiteindelijk te overlijden, nog geen tien jaar na de uitslag. “In de laatste week van zijn leven ging ik naar hem toe en bleef hij aangeven dat hij last had van zijn buik. Het was duidelijk dat het niet goed ging. Die maandag ben ik nog geweest en dinsdag kreeg ik een telefoontje dat de arts me wilde spreken. Ik vergeet nooit meer dat ik de kamer van Chris binnenliep en hij lag te schreeuwen van de pijn. In een mum van tijd was ik in tranen, totdat ik me realiseerde dat dat niet kon en ik ze snel van mijn gezicht veegde. Chris was iemand die, als hij al pijn had, nooit iets liet merken. Als je zo iemand dan tekeer hoort gaan, breek je.”

Samen eten

Twee dagen voor zijn overlijden kreeg Chris morfine toegediend. “Ik had die dag nog een ijsje voor hem gehaald. Hij hield de helft maar binnen, maar hij hield altijd van ijs en dat kon ik tenminste nog voor hem doen. Hij wilde van alles, maar het lukte allemaal niet meer. Ook kon hij dat slecht kenbaar maken. Ik wist die dagen van voren niet meer dat ik van achteren leefde. Eigenlijk wilde ik vooral dat hij rust had. Zoals het toen was, wilde ik het voor hem niet meer. Op de dag van overlijden heb ik nog aan zijn bed gezeten en samen met hem andijviestamppot gegeten. Dat zal ik nooit vergeten, ook al was er geen contact meer. Ik heb daar verschrikkelijk hard gehuild, vroeg me af of ik het allemaal wel goed had gedaan. Er ging zoveel door me heen. Toen mijn schoonouders even bij hem waren en ik op de gang stond, had ik plotseling het gevoel dat hij ging. Ik snelde naar binnen en inderdaad: kort daarna blies Chris zijn laatste adem uit.”

Trouwpak met Ajaxsokken

Sjoukje stortte in. Alles kwam eruit. “Daar lag hij uiteindelijk, in zijn trouwpak en met zijn Ajaxsokken. Mijn trouwjurk heb ik er later in de kist onder gelegd. Zo zijn we toch nog een beetje samen gegaan. De impact op mijn leven was enorm. Ik kwam echt in een rollercoaster terecht. Een maand na zijn overlijden was ik jarig en weer een paar weken later zou hij jarig zijn geweest. Vervolgens kwamen kerst en oud en nieuw. Allemaal momenten waarop we normaal gesproken samen waren.” In 2019 belandde Sjoukje vervolgens in een burn-out. Dat was het moment waarop het verdriet er pas écht uit kwam. Met behulp van een psycholoog en EMDR-therapie heeft ze alles aangepakt waar eerder nooit tijd en aandacht voor was. “Hier kreeg alles pas echt een plekje. Ik ben toen ook van me af gaan schrijven. Ik kwam in aanraking met een boek vol opdrachten, waaronder de ochtendpagina’s: iedere dag drie pagina’s schrijven zonder erover na te denken. Dat ging zo organisch, dat ik inmiddels bij notitieboek negen ben.”

Boek schrijven

Zo werd het idee om een boek te schrijven, geboren. Over Chris en haarzelf. Ter nagedachtenis en als eerbetoon aan hem. Daarvoor heeft ze nu eindelijk ruimte, vertelt ze. “Ik ben zelf tegen verschrikkelijk veel dingen aangelopen. Als ik toen wist wat ik nu weet, was het allemaal heel anders geweest. Maar ik wist niet welke wegen ik moest bewandelen, voelde onmacht en frustratie. Ik heb mezelf na zijn overlijden ook van alles verweten. Ik denk dat dit een last is die veel mensen met zich meedragen. Alle ervaringen en impact op mijn leven wil ik middels mijn boek met anderen delen. Misschien vinden zij hierin herkenning en voelen ze zich niet alleen in wat ze overkomt. Misschien zien ze daardoor ook dat je de kleine momenten met iemand met de ziekte van Huntington uiteindelijk juist gaat omarmen en waarderen. Dat moment dat je even een blik met elkaar wisselt als je niet meer kunt communiceren, of even dat ijsje eet. Het boek bevat moeilijke keuzes, maar ook mooie herinneringen. En, een hele belangrijke boodschap: verlies jezelf niet volledig in de zorg voor de ander.”