De ziekte van Huntington is een progressieve en erfelijke ziekte waarbij zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. Wereldwijd komt deze ziekte bij 10 op de 100.000 mensen voor.

Verspreiding

Op sommige plaatsen komt de ziekte van Huntington vaker voor dan op andere plaatsen. De ziekte komt bijvoorbeeld veel voor in Europa en Noord-Amerika en in een bepaald gebied van Venezuela, maar mogelijk minder in Azië en Afrika. De ZvH wordt vaak een ‘familieziekte’ genoemd, vanwege de invloed die het heeft op de gehele familie en omdat de ziekte erfelijk is – de ziekte heeft dus uiteindelijk invloed op veel meer mensen dan de cijfers suggereren.

De symptomen

De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen, die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. Er is nog geen geneesmiddel of effectieve behandeling die de ZvH vertraagt. Er zijn al wel behandelingen, die sommige van de symptomen kunnen helpen controleren en er wordt veel onderzoek gedaan om de ziekte te vertragen of zelfs te stoppen.

De jeugdvorm van de ziekte van Huntington

De jeugdvorm (juveniele vorm of Westphal variant) begint doorgaans in de tienerjaren. Vijf tot tien procent van de mensen die de ZvH heeft, ontwikkelt symptomen in hun jeugd. De jeugdvorm kenmerkt zich, in plaats van door onwillekeurige bewegingen, vooral door spierstijfheid. Op de website van de HDYO, de Huntington's Disease Youth Organization, is veel informatie te vinden over deze jeugdvorm, ook wel JHD (Juvenile Huntington's Disease) genoemd. De HDYO is een non-profit organisatie van vrijwilligers die informatie, educatie en ondersteuning biedt aan jonge mensen, die te maken hebben met de Ziekte van Huntington.

De JHD website

Op de JHD website is te lezen wat de jeugdvorm van de ZvH precies inhoudt, wat de mogelijkheden zijn om families, die te maken hebben met de jeugdvorm, te ondersteunen en hoe het is om te leven in een gezin met de jeugdvorm van Huntington.

Ontroerende, Engelstalige, verhalen van kinderen met de juveniele vorm vindt u op www.jhdkids.com.

Voorkomen in Nederland

Ervan uitgaand dat in Nederland de ziekte bij zo'n 10 op de 100.000 mensen voorkomt, dan betekent dit dat er in Nederland circa 1.700 mensen aan de ziekte van Huntington lijden. Ongeveer 5 tot 10% van hen ontwikkelt de jeugdvorm. Naar schatting zijn er daarnaast circa 6.000-9.000 mensen, die risico lopen op de ziekte.

 Zorgcentra en Topcare huizen

Nederland kent meerdere zorgcentra waar Huntingtonpatiënten verzorgd worden: ga daarvoor naar https://www.hknn.nl/over-ons/deelnemende-organisaties

Zorgcentrum Archipel, locatie Landrijt in Eindhoven, bracht een YouTube filmpje uit over hun zorgcentrum op https://www.youtube.com/watch?v=369b3k8J_oU

Specialist ouderengeneeskunde Paul van Rosmalen, klinisch neuropsycholoog Hanneke Nijsten en andere collega's informeren u over de ziekte van Huntington, de verschillende fases van de ziekte, de impact op het gezinsleven, de gevolgen voor werk en sociale contacten. U krijgt informatie over de ondersteuning van cliënten en mantelzorgers op locatie Landrijt, de dagbehandeling en hun activiteitenprogramma, zowel binnen als buiten de instelling. Ook komt het wonen in kleine woongroepen op locatie Landrijt en begeleiding door verschillende therapeuten aan bod.