Soms is mindfulness zo simpel als aandacht hebben voor de ademhaling, zo zegt Tanita Allen in haar recente column over haar ziekte. Wanneer ze zich angstig of overweldigd voelt, gebruikt zede 4-7-8 ademhalingstechniek. “Ik adem vier seconden in, houd mijn adem zeven seconden vast en adem in acht seconden langzaam uit. Door me te focussen op mijn ademhaling krijgen mijn gedachten een plek om naartoe te gaan in plaats van naar angst. Het herinnert me eraan dat ik hier ben, op dit moment, en dat ik vandaag niet mijn hele toekomst hoef op te lossen.”

Meditatie is ook een belangrijk onderdeel van mijn zelfzorg geworden. Sommige dagen zit ik stil en focus ik op mijn ademhaling. Onze andere dagen gebruik ik geleide meditatie, rustgevende muziek of een klankschalenbad. Ik heb geleerd dat meditatie er niet 'perfect' uit hoeft te zien.

Dat inzicht is voor mij heel belangrijk geweest, omdat geen twee dagen hetzelfde zijn.

Lessen over leven met de ziekte van Huntington

Leven met de ziekte van Huntington betekent dat ik niet altijd helemaal stil kan zitten. Mijn gedachten kunnen afdwalen. Mijn lichaam kan onwillekeurige bewegingen maken. Er was een tijd dat ik dacht dat meditatie betekende dat je perfect stil moest zitten met een lege geest. Nu begrijp ik dat het niet om perfectie gaat. Het gaat erom dat je opmerkt wat er gebeurt, zonder er meteen een oordeel over te hebben.

Als mijn lichaam beweegt, beweegt het. Als mijn gedachten afdwalen, breng ik ze vriendelijk weer terug. Die oefening heeft me iets veel groters geleerd over leven met de ziekte van Huntington: ik hoef niet elk moment van de dag tegen mezelf te vechten.

Bewegen met aandacht (mindful bewegen) heeft me op dezelfde manier geholpen. Yoga, stretchen en wandelen stellen me in staat om met mijn lichaam te verbinden vanuit waardering in plaats van frustratie. Huntington kan ervoor zorgen dat je je snel focust op wat je lichaam allemaal verkeerd doet. Bewust bewegen herinnert me aan wat mijn lichaam wél nog kan.

Soms maak ik een wandeling buiten en let ik heel bewust op de wind tegen mijn huid, de bomen om me heen of de geluiden van de natuur. Op andere dagen bestaat beweging uit voorzichtig stretchen of gewoon voldoende vertragen om te luisteren naar wat mijn lichaam nodig heeft. Het doel is geen prestatie. Het doel is verbinding.

Het bijhouden van een dagboek (journaling) is een andere mindfulness-oefening die me helpt de emotionele kant van de ziekte te verwerken. Door dingen op te schrijven kan ik benoemen wat ik voel, in plaats van alles in mijn hoofd mee te dragen. Soms schrijf ik over angst of frustratie. Andere keren focus ik op dankbaarheid.

Dankbaarheid betekent niet dat je doet alsof alles geweldig is. Ik kan dankbaar zijn en tegelijkertijd erkennen dat leven met Huntington zwaar is. Beide dingen kunnen waar zijn. Ik kan een moeilijke dag hebben en er toch iets moois in vinden.

Zelfcompassie is ook onderdeel geworden van mijn beoefening. In plaats van jezelf af te vragen: "Waarom kan ik niet meer wat ik vroeger kon?", probeer ik te vragen: "Wat heeft mijn lichaam vandaag van mij nodig?"

Soms is het antwoord rust. Soms is het beweging. Soms is het meditatie, therapie, gebed, lachen of contact zoeken met iemand die ik vertrouw. En soms heb ik gewoon toestemming nodig om een moeilijke dag te hebben zonder dat ik het meteen hoef op te lossen.

Voor iedereen die mindfulness wil ontdekken: klein beginnen is genoeg. Je hoeft niet 30 minuten te mediteren. Begin met een paar rustige ademhalingen. Ga vijf minuten buiten zitten. Schrijf drie dingen op waar je dankbaar voor bent. Probeer een korte geleide meditatie voor het slapengaan. Let op één rustgevend moment in je dag.

Er is geen perfecte manier om mindfulness te beoefenen.

De ziekte van Huntington herinnert me eraan dat er veel dingen zijn die ik niet onder controle heb. Mindfulness herinnert me eraan dat dit moment nog steeds van mij is.

Ik weet niet precies hoe mijn toekomst eruit zal zien, en ik leer dat ik daar vandaag nog niet hoef te leven. Vandaag kan ik ademhalen. Ik kan bewegen. Ik kan vreugde opmerken. Ik kan mezelf compassie tonen. En soms is terugkeren naar 'vandaag' meer dan genoeg.

23-10-2026