Inschrijven Nieuwsbrief

De ziekte van Huntington (HD) tast niet alleen de hersenen aan, maar heeft invloed op het hele lichaam. Het verandert hoe het lichaam energie verbruikt, hoe veilig iemand kan slikken en hoeveel brandstof er dagelijks nodig is. Leven met Huntington voelt voor velen als lopen tegen een storm in: het kost simpelweg meer energie om hetzelfde te bereiken.

Nieuw onderzoek van Xia en collega's onderzoekt of ondervoeding vaker voorkomt bij HD, hoe dit samenhangt met symptomen en of eenvoudige screeningsinstrumenten zorgteams kunnen helpen om sneller ondersteuning te bieden.

Ondervoeding is meer dan 'te weinig eten'

Ondervoeding betekent niet alleen dat iemand te weinig eet. Het betekent dat het lichaam voedingsstoffen niet goed opneemt, gebruikt of vasthoudt. Iemand met Huntington kan regelmatige maaltijden nuttigen of zelfs meer honger hebben, maar alsnog gewicht verliezen, spierkracht kwijtraken of snel vermoeid raken. Voeding gaat dus niet alleen over wat er op het bord ligt, maar over wat het lichaam ermee kan doen.

Het onderzoek en de screeningsinstrumenten

De studie vergeleek 113 mensen met genestelde HD met 113 controlepersonen zonder HD. De onderzoekers gebruikten drie gangbare voedingstests: CONUT, GNRI en PNI. Deze instrumenten combineren simpele bloedwaarden (zoals eiwitten en cholesterol) met fysieke metingen zoals gewicht.

Zie deze methoden als het waarschuwingslampje op het dashboard van een auto. Eén lampje vertelt niet het hele verhaal, maar geeft wel aan dat er inspectie nodig is.

Uit het onderzoek bleek dat tekenen van ondervoeding significant vaker voorkomen bij mensen met HD:

  • Via de CONUT-methode vertoonde ongeveer 35 op de 100 mensen met HD tekenen van ondervoeding, tegenover 13 op de 100 in de vergelijkingsgroep.
  • Via de GNRI-methode lag dit risico op 8 op de 100 bij HD, vergeleken met 3 op de 100 bij mensen zonder HD.

Dat de scores verschillen is logisch: elk hulpmiddel kijkt vanuit een andere hoek naar het lichaam. Het sterkste klinische verband werd gezien bij de GNRI-score: een slechtere voedingsstatus hing samen met een verder gevorderd ziektestadium, lagere alledaagse zelfstandigheid en verminderde cognitie.

Let op: Dit bewijst niet direct dat ondervoeding de ziekte verergert. Het is een wisselwerking: Huntington maakt eten en op gewicht blijven moeilijker, terwijl een tekort aan voeding het lichaam minder reserves geeft om de ziekte op te vangen.

Genetica, afweer en overleving

Interessant is dat voedingsscores op zichzelf de levensverwachting niet direct bleken te voorspellen. HD is complex en factoren zoals genetica, bewegingsproblemen en infecties spelen hierin allemaal een rol. Voeding is een cruciale puzzelstuk, maar niet de hele puzzel.

Via genetisch onderzoek (Mendeliaanse randomisatie) keken de onderzoekers ook naar lymfocyten, een type witte bloedcel dat werkt als de 'beveiliging' van ons immuunsysteem. Mensen die genetisch aanleg hadden voor een hoger niveau aan lymfocyten, bereikten bepaalde motorische HD-symptomen pas op latere leeftijd. Dit suggereert dat voeding, de weerstand en het ziekteverloop nauw met elkaar verbonden zijn.

Wat betekent dit voor gezinnen?

De belangrijkste boodschap is helder: houd de voedingsstatus vanaf een vroeg stadium scherp in de gaten.

Veranderingen in gewicht, eetlust, slikvermogen of energiebalans zijn belangrijk om te bespreken met het behandelteam. Gezinnen kunnen vragen om:

  • Regelmatige gewichtscontroles.
  • Begeleiding door een diëtist of logopedist (veilig slikken).
  • Hoog-energetische maaltijden of voedingssupplementen.

Goede voeding is geen geneesmiddel voor de ziekte van Huntington, maar het helpt wel om energiereserves en de kwaliteit van leven zo lang mogelijk te beschermen.

2-10-2026

Vereniging van Huntington is aangesloten bij