Veel mensen met de ziekte van Huntington vallen ongewenst af, zelfs als ze genoeg proberen te eten. Dit gewichtsverlies maakt hen zwakker en vermindert de kwaliteit van leven. Uit een nieuw Brits onderzoek blijkt dat de problemen rondom eten en gewichtsverlies heel complex zijn.

Het is niet alleen een lichamelijk probleem, maar het heeft ook te maken met emoties, de omgeving en de organisatie van de zorg. Een goede aanpak vraagt daarom om een brede blik op de hele persoon, en niet alleen op het tellen van calorieën.

Vaak proberen artsen gewichtsverlies tegen te gaan door extra room, boter of calorierijke shakes voor te schrijven. In de praktijk werkt dit niet voor iedereen. Patiënten vinden het vermoeiend om de hele dag door te moeten eten. Ook vinden ze de smaak van medische voeding soms vies, of krijgen ze last van bijwerkingen zoals verstopping. Medicijnen die de eetlust opwekken hebben vaak ook bijwerkingen en zijn geen standaardoplossing.

De ongelijkheid in de zorg

Niet iedereen met Huntington krijgt dezelfde hulp. Waar je woont, bepaalt vaak welke zorg je krijgt. Sommige patiënten hebben direct toegang tot een gespecialiseerd team met diëtisten, logopedisten en psychologen. Anderen moeten het zonder deze hulp doen. Omdat de ziekte van Huntington zeldzaam is, herkennen gewone zorgverleners de eet- en gewichtsproblemen ook niet altijd op tijd. Hierdoor vallen patiënten soms tussen wal en schip.

De invloed van het brein en emoties

De ziekte van Huntington beschadigt de hersenen, wat direct invloed heeft op het eten. Door problemen met het geheugen vergeten patiënten soms te eten, of vinden ze het moeilijk om maaltijden te plannen en te koken. Ook mentale problemen spelen mee. Een depressie zorgt voor minder eetlust. Daarnaast kan extreme lusteloosheid (apathie) ervoor zorgen dat iemand wel wéét dat hij moet eten, maar simpelweg de motivatie niet vindt om eraan te beginnen.

Lichamelijke obstakels bij de maaltijd

De lichamelijke symptomen van Huntington maken eten erg zwaar. Onwillekeurige, schokkende bewegingen (chorea) kosten enorm veel energie, waardoor patiënten extra snel afvallen. Deze bewegingen maken het ook lastig om bestek vast te houden of eten naar de mond te brengen. Daarnaast komen slikproblemen veel voor. Dit maakt eten vermoeiend en zorgt voor angst om te stikken, waardoor maaltijden heel stressvol worden.

Sociale gevolgen en onzichtbare problemen

Eten is een sociale activiteit, maar voor Huntington-patiënten brengt het vaak schaamte met zich mee. Ze vermijden etentjes met vrienden of familie uit angst om te knoeien, wat kan leiden tot eenzaamheid. Voor mantelzorgers is de situatie ook zwaar. Tot slot zien patiënten het gewichtsverlies zelf vaak niet als een probleem. Omdat ze soms minder ziekte-inzicht hebben of het gewichtsverlies heel langzaam gaat, weigeren ze sneller hulp.

Vanwege de diversiteit aan uitdagingen rondom eten, vraagt een goede aanpak daarom om een brede blik op de hele persoon, en niet alleen op het tellen van calorieën.

Bron: HD Buzz (More Than Just Food: The Hidden Challenges of Eating with Huntington’s Disease – HDBuzz)