Intimiteit en seksualiteit zijn basisbehoeften met een aanzienlijke invloed op iemands kwaliteit van leven. Verschillende ziektes zoals de ziekte van Huntington kunnen hier echter van invloed op zijn.

Door Tess van Dijk

Intimiteit en seksualiteit zijn basisbehoeften, net zoals eten, drinken en slapen. Het heeft dan ook een aanzienlijke invloed op iemands kwaliteit van leven. Verschillende ziektes zoals de ziekte van Huntington kunnen hier echter van invloed op zijn. Uit onderzoek van Schmidt en Bonelli (2008) blijkt dat 85% van de mannen en 75% van de vrouwen met de ziekte van Huntington seksuele problemen ervaart.

Seksuele klachten

Er kan sprake zijn van verschillende problemen met betrekking tot intimiteit en seksualiteit. Tijdens de seks worden verschillende fasen doorlopen. Deze fasen bestaan uit verlangen, opwinding en orgasme. Tijdens deze fasen zijn niet alleen de geslachtsdelen van belang, maar ook de hersenen. Wanneer er sprake is van een hersenaandoening zoals de ziekte van Huntington, kan dit van invloed zijn op één of meerdere van deze seksuele fasen. De problemen kunnen dan fysiek of psychologisch van aard zijn.  

Fysiek probleem

Een fysiek probleem met betrekking tot seksualiteit kan ontstaan door onwillekeurige bewegingen tijdens de seks. Wanneer dit het geval is, dan kan het helpen om te zoeken naar andere posities waarbij degene met Huntington beter wordt ondersteund. Een ander fysiek probleem dat kan optreden is een probleem met het krijgen of behouden van een erectie. Dit kan een gevolg zijn van de ziekte zelf, maar kan ook een gevolg zijn van medicatie. Wanneer dit probleem zich voordoet, dan kan het beste een arts geraadpleegd worden.

Psychologisch probleem

Ook kan het zijn dat het verlangen naar seks is afgenomen of juist is toegenomen. Een afname kan het gevolg zijn van bijvoorbeeld verminderd initiatief nemen of van het innemen van medicatie. Het kan ook zijn dat iemand moeite heeft met het remmen van gedrag en daarmee ook met het remmen van seksueel verlangen. Deze persoon kan dan seksueel overactief zijn en seksueel contact wensen op ongewenste momenten en plaatsen of bijzondere behoeften hebben. Omdat de behoefte zo groot is, kan iemand soms erg dominant en dwingend zijn, ondanks dat deze persoon dat zelf niet wil.

Daarnaast kan er sprake zijn van negatieve gevoelens zoals gevoelens van angst, onzekerheid, schuld en schaamte. Deze gevoelens kunnen juist het verlangen, de opwinding of het krijgen van een orgasme belemmeren. Seksueel contact kan echter ook een manier zijn om om te gaan met deze negatieve gevoelens. Wanneer de partner het seksuele verlangen echter niet kan of wil vervullen, dan kan dit leiden tot agressiviteit.

Gevolgen voor de partner

Seksuele problemen zijn niet alleen van invloed op de seksuele gezondheid van degene met Huntington maar ook op die van de partner. Dit bleek ook tijdens een recent Huntingtoncafé over dit thema (Mijzo, 16 maart 2023). De partner kan gaan twijfelen aan zichzelf: Komt het door mij dat de interesse in intimiteit en seksualiteit is verminderd? Ben ik niet meer aantrekkelijk? Daarnaast kan het voor de partner lastig zijn om om te gaan met veranderingen in gedrag. Hoe ga je om met dominant en dwingend gedrag? In hoeverre stem je in met het bevredigen van de behoeften van je partner wanneer je zelf geen zin hebt, maar je wel weet dat dit tot rust leidt?

De partner moet ook vaak leren om te gaan met fysieke, emotionele en gedragsveranderingen van degene met Huntington. Maar ook bij de partner zelf kunnen veranderingen optreden. Het kan zijn dat de partner moeite heeft met het behouden van seksuele interesse omdat de relatie tussen beiden is veranderd. Verder kan het zijn dat de partner niet wil voldoen aan een verlangen naar seksueel contact in bepaalde situaties of op bepaalde momenten die de partner als ongepast ziet. Het kan daarom voorkomen dat er niet aan elkaars verlangens wordt voldaan.

Opname in een verzorgingshuis

Opname in een verzorgingshuis kan ook van invloed zijn op intimiteit en seksualiteit. Soms is er weinig ruimte voor privacy. Zorgverleners lopen soms gewoon binnen waardoor er geen ruimte is voor een echt intiem moment met elkaar. Of er is bijvoorbeeld geen bankje om lekker tegen elkaar te kruipen. Zorgverleners kunnen een rol spelen bij het creëren van  intieme momenten die aansluiten bij de behoeften binnen de relatie.

Bespreekbaarheid binnen de relatie

Ondanks dat het soms moeilijk is, is het van belang om binnen een relatie met elkaar te praten over seksuele problemen. Onderdrukte gevoelens van schuld of schaamte kunnen namelijk leiden tot meer verwijdering van elkaar; hierdoor kunnen seksueel contact en intimiteit mogelijk (nog verder) verdwijnen.

Bespreekbaarheid met zorgverleners

Het is van belang om seksuele problemen ook te bespreken met zorgverleners. Er heerst vaak een taboe rondom dit onderwerp. Uit onderzoek van De Ridder-Aanhaanen en collega’s uit 2018 blijkt dat zorgverleners niet met alle patiënten over seksualiteit spreken. Vrijwel alle patiënten gaven echter aan dat seksualiteit een onderwerp is dat zorgverleners standaard met hen zouden moeten bespreken.

Tijdens het Huntingtoncafé waren ideeën over bespreekbaarheid van intimiteit en seksualiteit onder zorgverleners verdeeld. Sommige zorgverleners vinden een gesprek daarover ongemakkelijk omdat het gezien wordt als een privé-onderwerp waar anderen niets over hoeven te weten. En ook, moet een zorgverlener dit onderwerp al aanhalen in een eerste gesprek? Of moet je eerst een band opbouwen met beiden voordat het goed voelt om dit te bespreken? Echter, wanneer je de bespreking vooruitschuift, bestaat het risico dat het niet meer aan bod komt terwijl er wel behoefte aan is. Een zorgverlener zou in het eerste gesprek ook kunnen aangeven dat het thema seksualiteit altijd bespreekbaar is op het moment dat daar behoefte aan is. De keuze ligt dan bij de ander. De zorgverlener maakt hierdoor wel duidelijk dat het ‘normaal’ is om erover te praten.

Oplossingen

Wanneer uit een gesprek met een zorgverlener blijkt dat er problemen op het gebied van seksualiteit spelen, dan kan de zorgverlener meedenken. Dan kan er gezocht worden naar geschikte oplossingen via gebruik van medicijnen, hulpmiddelen of door een  behandeling. Het is daarom belangrijk dat seksuele problemen besproken worden tussen de zorgverlener, de patiënt en de partner.

Tips

Wanneer er sprake is van seksuele problemen tussen partners, dan kunnen verschillende tips een uitkomst bieden. De Huntington’s Disease Association en de Hersenstichting hebben een aantal tips opgesteld. Enkele voorbeelden zijn:

Wees creatief. Intimiteit en seksualiteit gaan ook om aandacht voor elkaar, elkaar strelen en knuffelen. Verder kunnen seksuele hulpmiddelen de opwinding vergroten of de seks prettiger maken. Ook sekszorg (seksuele dienstverlening voor mensen met een ernstige lichamelijke- of geestelijke beperking) kan een optie zijn. Dit is mogelijk voor iedereen en kan soms zelfs worden vergoed. Onderzoek wat voor jullie werkt.  

Zorg voor een goede nachtrust. Deze is niet alleen belangrijk voor een seksuele gezondheid maar ook om de relatie gezond te houden. Een goede nachtrust kan bijdragen aan het verlangen naar seksueel contact.  

Zorg voor routine in seksueel contact. Ondanks dat het spontane er wellicht vanaf is, zorg je op deze manier in ieder geval voor een moment om samen te zijn.   

Maak je seksuele gevoelens, wensen en zorgen kenbaar aan elkaar. Door open te zijn over je gevoelens, wensen en zorgen kunnen jullie samen kijken naar mogelijkheden op seksueel gebied die bij jullie passen.

Atlant heeft een toolbox ontwikkeld als hulpmiddel voor medewerkers om met elkaar, bewoners en partners in gesprek te gaan. Met het thema Meer structurele aandacht voor wensen met betrekking tot intimiteit en seksualiteit won Atlant in 2016 de Topcare innovatieprijs. Contactpersoon Calijn Hoexum, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Onderzoeken en bronnen

de Ridder-Aanhaanen, J., Achterberg, W., & Chel, V. (2018). Seksualiteit en de ziekte van Huntington: een taboe? TVZ, 128(2), 40–43. https://doi.org/10.1007/s41184-018-0103-9  

Schmidt, E.Z. & Bonelli, R.M. (2008). Sexuality in Huntington’s disease. Wiener Medizinische Wochenschrift, 158, 78-83. 

https://www.archipelzorggroep.nl/_asset/_public/PDF/Folders-Brochures/Kenniscentrum/Seksualiteit-en-intimiteit_20170216.pdf 

https://www.hersenstichting.nl/gevolgen-van-een-hersenaandoening/problemen-met-seksualiteit/  

https://www.nemokennislink.nl/publicaties/seksende-zenuwcellen/  https://huntingtonliga.be/wp-content/uploads/2016/11/seksualitei-Lut.pdf