Nieuws

Bewegen is gezond en maakt je hoofd en lichaam vrij. Doe mee aan de 3e en laatste editie van 'Trappen tegen Huntington' en zamel geld in voor onderzoek naar deze ziekte!    

Bewegen is belangrijk. Ook bij Huntingtonpatiënten helpt het om actief te blijven en zo even de gedachten te verzetten en het lichaam zo gezond mogelijk te houden. Edwin Stolp weet daar alles van. Als Huntingtonpatiënt fietst hij nog altijd fanatiek en daar heeft hij veel profijt van.

In september 2009 kreeg Edwin te horen dat hij ziek was. “Ik heb de ziekte via mijn moeders kant gekregen. Er werd in die tijd niet over gesproken. Ik wist wel dat ze ziek was, maar niet dat het etiket ‘Huntington’ daarbij hoorde. Bij mezelf merkte ik dat het ieder jaar een klein beetje slechter met me ging, maar hoe dat kwam wist ik niet. Ik had toen ook een druk gezin met jonge kinderen, dus ik zocht het eerder daarin dan in iets anders. Op een gegeven moment ging het echt niet meer en ik viel uit met burn-outklachten. Toen kwam de werkelijke oorzaak aan het licht.”

Uit het zwarte gat

Fietsen was destijds al heel belangrijk voor Edwin. “Ik fiets mijn hele leven al, voor en na mijn werk en als afwisseling op een zittend beroep. Toen ik te horen kreeg dat ik ziek werd, viel ik in een zwart gat. Het lukte me echter om met hulp van mijn fietsmaten na enkele jaren weer op de fiets te stappen. Ze namen me mee naar de Mont Ventoux en zetten mij daar letterlijk weer op de fiets. Dat heeft me geholpen om verder uit mijn depressie te ontsnappen.”

Het fietsen activeert Edwin. Hij voelt zich er beter door en kan ook even ontsnappen aan de dagelijkse realiteit. Zijn lijf gaat wel achteruit, maar begeleiding heeft hij nog niet nodig. “Ik kom ieder jaar op de polikliniek van Amstelring en dan word ik helemaal doorgelicht. Ik ben nog best aardig fit. Maar voor anderen geldt dat wellicht minder. Toch zou ik ook hen willen aansporen om op hun eigen niveau aan sport te doen. Of dat nu fietsen is, wandelen, yoga, of iets anders. Dat kan in je vrije tijd, bij de Huntington poli, maar ook door oefeningen te doen bij de fysiotherapeut. Mensen weten overigens vaak niet dat je bij bepaalde gezondheidsklachten gewoon hulp kan krijgen met een verwijzing van de specialist/arts. Ik heb zelf bijvoorbeeld van neuroloog dr. De Bot van het LUMC een brief gekregen waarmee ondersteuning eenvoudig geregeld was. Daar ben ik heel blij mee want ik heb er zelf enorme baat bij.”

Trappen tegen Huntington

Edwin heeft samen met zijn vrouw Anita stichting Huntington Zaanstreek opgericht die verschillende activiteiten organiseert. Op 23 juni 2024 is de derde editie van ‘Trappen tegen Huntington’, waarbij fietsers geld inzamelen voor onderzoek naar de ziekte en er aandacht wordt gevraagd om de taboes rondom Huntington te doorbreken. Waarschijnlijk is deze derde editie de laatste, want Edwin gaat achteruit. “Mijn gezondheid laat onze stichting stoppen. Nog één keer wil ik met alle lieve vrijwilligers ‘Trappen tegen Huntington’ organiseren. Nog één keer droom ik van een onvergetelijke dag. Deze keer betrekken we ook wandelen en hardlopen bij het evenement om nog meer mensen in beweging te krijgen. Want het is ook gewoon leuk en gezond om mee te doen!”    

Meer weten of direct al inschrijven?

Meer weten over de stichting van Edwin en Anita? Of meedoen met ‘Trappen tegen Huntington’? Kijk dan op www.huntingtonzaanstreek.nl.