Nieuws
Roche continueert studie tominersen
Roche zet klinische studies met tominersen bij een subgroep voort
Na het stopzetten van de historische Fase III klinische studie met tominersen in maart 2021, kondigde Roche op 18 januari 2022 aan dat ze een minder ambitieuze Fase II studie gaan starten die zich beperkt tot jongere, volwassen patiënten met een ‘lagere ziektelast’. Deze ‘ziektelast’ wordt bepaald aan de hand van de leeftijd van de persoon en het aantal CAG-herhalingen.
Roche informeerde de wereldwijde Huntingtongemeenschap in een brief over de nieuwe studie: ‘’Nieuwe, verkennende, post-hoc analyses van GENERATION HD1 gegevens uit de eerdere Fase III trial suggereren dat lage blootstelling (red. een dosering van eens in de 16 weken) aan tominersen ten goede kan komen aan jongere, volwassen patiënten met een lagere ziektelast. Deze bevindingen, samen met veiligheidsgegevens over lage blootstelling aan deelnemers, ondersteunen voortzetting van het klinische onderzoek met een nieuwe Fase II klinische studie bij deze jongere, volwassen patiënten. Hoewel de bevindingen uit de post-hoc analyses bemoedigend zijn, is bevestiging in een gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde studie belangrijk."
Roche geeft wel een duidelijke waarschuwing af: ‘’Omdat de Fase III studie niet specifiek was ontworpen om deze post-hoc analyses uit te voeren, is het aantal patiënten in de subgroepen klein en zijn de verschillen met placebo niet ‘statistisch significant’. Deze verschillen zouden een toevallig resultaat kunnen vertegenwoordigen.’’
In memoriam Gerrit Dommerholt
Verdrietig, maar ontzettend dankbaar voor alles wat Gerrit Dommerholt in zijn zorgzaam leven voor de nationale en internationale Huntington gemeenschap heeft betekend, nemen wij afscheid van ons zeer gewaardeerde erelid, overleden op 31 december 2021. Gerrit werd 86 jaar.
Gerrit was sterk betrokken bij de oprichting van onze vereniging in 1976 en bekleedde in de loop der jaren diverse functies zoals voorzitter en hoofdredacteur van het Kontaktblad. Uit de vele reacties, zowel uit Nederland als uit het buitenland, blijkt hoe sterk Gerrit werd gewaardeerd vanwege zijn toegewijdheid, hulpvaardigheid en betrokkenheid bij al de Huntingtonfamilies die een beroep op hem deden.
In het volgende Kontaktblad van de vereniging zullen we uitvoerig aandacht besteden aan deze icoon op het terrein van de bewustwording van de ziekte van Huntington
Moge zijn ziel rusten in vrede.
Bestuur Vereniging van Huntington
Kennisagenda HKNN. Helpt u mee?
HKNN zoekt deelnemers voor een groepsgesprek over Huntingtonzorg
Op dit moment stelt het Huntington Kennisnet Nederland (HKNN) een landelijke kennisagenda op omtrent Leven met de ziekte van Huntington.
HKNN
Het HKNN is een vereniging waarbij verschillende zorgorganisaties, neurologen, psychiaters en klinisch genetici aangesloten zijn, die zorg bieden aan cliënten met de ziekte van Huntington. Het HKNN draagt zorg voor kennisontwikkeling en kennisverspreiding door het doen van onderzoek, het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden en de verspreiding van kennis via opleidingen. Om dit verder te stimuleren wil zij graag een landelijke kennisagenda opstellen.
Huntington Café Amstelring 10 mei 2023
Huntington Café Amstelring op woensdag 10 mei 2023
De avond begint om 19:30 uur; je kan binnenlopen vanaf 19; de avond sluit om 22 uur.
Met als thema: Maakt muziek je ook altijd zo blij?
Maakt muziek je ook altijd zo blij? Is er dat ene nummer dat je er altijd doorheen helpt als je het even moeilijk hebt? Maakt muziek je gewoon lekker rustig? Of vraag je je misschien af wat muziek voor je zou kunnen doen?
Het Huntington Café staat deze keer helemaal in het teken van muziek. Muziektherapeuten Nikki Ngai en Mariette Broersen van het Huntingtoncentrum Amsterdam vertellen over muziek en muziektherapie bij Huntington, laten beelden zien van muziektherapie in de praktijk en beantwoorden vragen die je hebt over dit onderwerp. We zullen deze avond op verrassende wijze ook samen muziek maken met elkaar!
Locatie
Café restaurant Polder, Science Park 201,1098 XH Amsterdam.
Polder heeft een eigen parkeerplaats, deze bleek vorig jaar al snel vol te staan. In de buurt is er genoeg parkeergelegenheid, daarvoor moet je een klein stukje lopen. Onze tip: kom wat eerder dan heb je tijd genoeg daarvoor!
Aanmelden
Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. Vermeld daarbij ook om hoeveel personen het gaat. Geef ook eventuele vragen rondom het thema al van te voren aan ons door zodat de spreekster goed kan aansluiten op uw vragen.
Met vriendelijke groet, Team Huntingtoncentrum Amsterdam
HD Café Topaz Overduin uitgesteld!
Woensdag 16 maart 2022
Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur)
Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.
Met als thema: Ervaringsverhalen over het opgroeien in een Huntingtongezin
Het verhaal van kindercoach Jacqueline:
‘’Ik ben Jacqueline en bijna 51 jaar. Ik ben opgegroeid in een Huntingtongezin. Mijn vader en zus hadden beiden de ziekte. Ik ben geen gendrager en gebruik mijn ervaring als kindercoach en ervaringsdeskundige voor kinderen die nu opgroeien in een Huntingtongezin. Opgroeien in een gezin waar iemand Huntington heeft en omgaan met de wetenschap van de erfelijkheid: Wat doet dit met je als kind en als volwassene?’’ Jacqueline neemt jullie mee in haar ervaringen, zowel uit haar jeugd en nu als volwassene.
