Voor de professionele hulpverlener

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Partners en mantelzorgers

Hoewel er veel geschreven is over de medische kanten van de ziekte van Huntington, is er weinig gepubliceerd over de impact die de ziekte heeft op de partner of mantelzorger van een patiënt. Leven met een Huntingtonpatiënt kan zwaar zijn en blijft vaak onderbelicht. Doel van deze brochure is om inzicht te bieden in de gevolgen van het samenleven met een Huntingtonpatiënt. Voor deze brochure is gebruik gemaakt van interviews met partners en mantelzorgers.

Deze brochure is geen zelfhulpboek maar een poging om partners, aan de hand van verhalen en oplossingen van andere partners, handvatten aan te reiken voor hun wijze van omgaan met de patiënt. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht. Mogelijk opent dat de weg tot een gesprek binnen de gezinnen, met hulpverleners en lotgenoten

U kunt de folder ook downloaden door op Partners en mantelzorgers te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Risicodragers

Risicodragers van de ziekte van Huntington zijn personen die de kans lopen om deze ziekte te ontwikkelen. Tot nu toe is er slechts weinig gepubliceerd over de impact die het risico op het ontwikkelen van deze ziekte heeft op iemands leven. De dreiging van ‘Het zwaard van Damocles’ blijft vaak onderbelicht. Doel van deze brochure is om inzicht te geven in hoe die dreiging ervaren kan worden.

Interviews geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij risicodragers van de ziekte van Huntington. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht

Deze brochure is een poging om risicodragers handvatten aan te reiken voor hun wijze van omgaan met dit gegeven en een gesprek aan te gaan binnen het gezin, met hulpverleners en lotgenoten.

U kunt de folder ook downloaden door op Risicodragers te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Gendragers

Tot nu toe is er slechts weinig gepubliceerd over wat het betekent om gendrager van deze ziekte te zijn of om een zogenaamde ‘grijze’ DNA-testuitslag te ontvangen. Dit blijft vaak onderbelicht.

De dreiging van het ‘Zwaard van Damocles’, dat bij een risicodrager een kans van 50% heeft om te vallen, verandert bij een gendrager in 100% realiteit als hij tijd van leven heeft. Bij een zogenaamde ‘grijze’ uitslag kan hierover weer onzekerheid blijven bestaan. Doel van deze brochure is om inzicht te bieden in de impact van een ongunstige en van een grijze testuitslag op het leven en welbevinden van de gendrager.

Interviews met negen gendragers geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij de ziekte van Huntington. De wijze waarop een grijze testuitslag ervaren kan worden, wordt geïllustreerd aan de hand van twee casussen.

U kunt de folder ook downloaden door op Gendragers te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Niet-gendragers

Ook is er weinig geschreven over de impact die deze ziekte heeft op personen waarvan uit DNA-onderzoek blijkt dat ze géén drager zijn van het ziekmakende Huntington-gen. Ze zullen de ziekte niet ontwikkelen en ook niet doorgeven aan hun kinderen. Leven met een gunstige testuitslag kan zwaar zijn omdat gezins- en familieleden ziek kunnen zijn of hierover nog in onzekerheid verkeren. Verandering van levensperspectief en identiteit is een ingewikkeld psychologisch proces. Deze aspecten van de zo begeerde gunstige uitslag zijn weinig bekend. Doel van deze brochure is om hierin inzicht te bieden.

Ook deze brochure is een poging om aan de hand van verhalen en oplossingen van niet-gendragers, anderen in dezelfde situatie, handvatten aan te reiken. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht.

U kunt de folder ook downloaden door op Niet-gendragers te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington - Deel 5: Patiënten (de volwassen en de jeugdvorm)

Hoewel er veel geschreven is over de medische kanten van de ziekte van Huntington, is er weinig bekend over hoe een Huntingtonpatiënt zijn ziekte beleeft. Door gebruik te maken van ervaringen en uitspraken van patiënten met deze ziekte wil deze brochure dit gemis aan kennis aanvullen.

De uitspraken van de geïnterviewde patiënten geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij de ziekte van Huntington.

De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht. De juveniele (jeugd) vorm van de ziekte van Huntington wordt geïllustreerd aan de hand van een uitgebreide casus.

U kunt de folder ook downloaden door op Patiënten (de volwassen en juveniele vorm) te klikken (1e druk 2022).

De ziekte van Huntington - Genetische oorzaak en DNA-onderzoek

Deze brochure is een weergave van een presentatie van klinisch geneticus dr. E.K.Bijlsma werkzaam aan het LUMC op de afdeling klinische genetica. Huntington is een groot gedeelte van haar aandachtsgebied. De presentatie vond plaats op 13 oktober 2021 tijdens een Huntington-café  bij Topaz Overduin, Katwijk aan zee. Dr. Bijlsma gaat in op vele onderwerpen waaronder de ziekte van Huntington en de kans op overerving, redenen om je wel of niet te laten testen, hoe gaat het testen in zijn werk, wat zegt de uitslag van het DNA-onderzoek over de voorspelbaarheid van de beginleeftijd van de ziekte, en welke mogelijkheden zijn er om de erfelijke aanleg niet door te geven aan je kinderen?

U kunt de brochure ook downloaden door op Brochure Klinische Genetica te klikken (1e druk 2022).

Veiligheid in en rond het huis voor Huntington patiënten

Waar wij ook wonen, altijd trachten wij ons huis zo veilig mogelijk in te richten. Dit geldt des te meer wanneer we samenleven met een Huntington patiënt. In dit document vindt u een aantal voorstellen en aanpassingen aan de woning om het gevaar op ongelukken zoveel mogelijk te beperken en tegelijkertijd de zelfstandigheid van de patiënt zo lang mogelijk te garanderen. Omdat de ziekte van Huntington progressief is, moet de veiligheid in en rond het huis van tijd tot tijd opnieuw geëvalueerd worden.

Dit artikel is gebaseerd op een publicatie in het blad van de Huntington Society of Canada. De Belgische Liga vertaalde dit artikel en plaatste dit in hun eigen verenigingsblad Dominant in 2017. Houd er rekening mee dat het artikel op enkele punten is aangepast aan de wetgeving in België.

Dit artikel uit 2017 is alleen te downloaden. Klik daarom op Veiligheid in en rond het huis.

Reizen met een Huntingtonpatiënt

Iedereen heeft het wel eens nodig om te ontsnappen aan de sleur van het dagelijkse leven en op reis te gaan. Het wordt een uitdaging als de reisgenoot een zieke is zoals bijvoorbeeld een Huntingtonpatiënt. En die uitdaging wordt nog groter naarmate de ziekte verder gevorderd is. Van te voren alles goed plannen kan nuttig zijn om de patiënt aan de nieuwe omgeving te laten wennen en het reizen te vergemakkelijken. In dit artikel vind je een aantal nuttige tips en werkwijzen om meer te genieten van je reis.

Dit artikel is gebaseerd op een publicatie in het blad van de Huntington Society of Canada in 2017 en werd door de Belgische Liga vertaald. Houd er daarom rekening mee dat het artikel op enkele punten aangepast kan zijn aan omstandigheden in België. In bredere zin zijn de tips uiterst waardevol ook voor reizen met patiënten woonachtig in Nederland.

Dit artikel is alleen te downloaden. Klik daarom op Reizen met een Huntingtonpatiënt.

Spraakstoornissen bij de ziekte van Huntington

Spraak- taal en slikstoornissen komen in verschillende ernstgraden voor in het verloop van de ziekte van Huntington (ZvH). Veranderingen in spraak, veroorzaakt door een verstoorde spiercontrole, zijn zeer karakteristiek en komen reeds vroeg in het verloop van de aandoening voor. Hierbij worden alle spraakcomponenten (met name ademhaling, fonatie, articulatie, prosodie en resonantie) in min of meerdere mate aangetast. Daarnaast komen er ook taalproblemen voor die zowel het taalbegrip als de taalproductie kunnen verstoren, zelfs in de presymptomatische fase van de aandoening. Taal- en communicatieproblemen zijn sterk gelinkt aan cognitieve problemen. Deze problemen kunnen onder meer aandacht, executieve functies, geheugen en probleemoplossend vermogen betreffen. Daarom dient het advies eenvoudig gehouden te worden conform het KISS-principe (‘Keep it Short and Simple’).

Deze uitgave is alleen downloadbaar. Klik hiervoor op Spraakstoornissen bij Huntingtonpatiënten.

Dit is een uitgave van de Huntington Liga (uitgave 2016).

Cognitief functioneren

De ziekte van Huntington veroorzaakt bij de getroffen persoon problemen op het vlak van motoriek, het denkvermogen (cognitief functioneren) en het psychisch functioneren. In dit artikel wordt aandacht besteed aan de veranderingen die zich voordoen op het niveau van cognitief functioneren en aan de mogelijke strategieën om dit op te vangen.

Dit artikel is gebaseerd op een publicatie in het blad van de Huntington Society of Canada in 2018 en werd door de Belgische Liga vertaald.

Dit artikel is alleen te downloaden. Klik daarom op Cognitieve problemen bij Huntingtonpatiënten.

Reactief gedrag bij mensen met de ziekte van Huntington

Reactief gedrag bij Huntingtonpatiënten is een reactie op de omgeving EN op veranderingen in de hersenen van de patiënt. Dit gedrag kan optreden naarmate de ziekte vordert en heeft effect op de capaciteiten en de relaties van die persoon. Helaas is dit gedrag meestal gericht op de mensen die leven en zorgen voor de patiënt. In dit artikel worden voorbeelden gegeven van reactief gedrag, mogelijke redenen voor dit gedrag en strategieën om met dit gedrag om te gaan.

Dit artikel is gebaseerd op een publicatie in het blad van de Huntington Society of Canada in 2018 en werd door de Belgische Liga vertaald.

Dit artikel is alleen te downloaden. Klik daarom op Reactief gedrag bij Huntingtonpatiënten.

Richtlijn Klinische fysiotherapie - European Huntington's Disease Network - Werkgroep Fysiotherapie (2013)

Mensen met de Ziekte van Huntington (ZvH) vertonen een scala aan fysieke, cognitieve en psychologische symptomen en hebben voor langere tijd zorg nodig. Eén van de moeilijkheden bij de ontwikkeling van klinische richtlijnen voor complexe neurodegeneratieve ziekten zoals de ZvH, is de heterogeniteit van de klinische symptomen. De beschikbaarheid van klinische richtlijnen biedt uniformiteit en klinische standaards binnen de zorg, te gebruiken in de praktijk, met als doel de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

Door het creëren van subclassificaties op basis van de beperkingen en problemen van de patiënten, en door deze te koppelen aan meer specifieke interventies, hopen de therapeuten vooruitgang van de patiënten te kunnen bereiken of achteruitgang te kunnen vertragen.

Deze richtlijn uit 2013 en andere gerelateerde bestanden zijn alleen te downloaden via Richtlijn Klinische Fysiotherapie.

Depressie, een storing in je gemoedstoestand

Storingen in de gemoedstoestand zijn omstandigheden die bij iemand gevoelens van intense, langdurige emoties kunnen veroorzaken met negatieve gevolgen voor het mentale welzijn, de fysieke gezondheid, de relaties en het gedrag van de patiënt. Depressie blijft niet beperkt tot de Huntington patiënt of de risicodrager, ook de familieleden en de zorgverleners zijn eraan blootgesteld. In deze factsheet wordt aangegeven welke behandelingen er mogelijk zijn.

Dit artikel is gebaseerd op een publicatie in het blad van de Huntington Society of Canada in 2018 en werd door de Belgische Liga vertaald.

Dit artikel is alleen te downloaden. Klik daarom op Depressie en de ziekte van Huntington.

Het moedige en indrukwekkende verhaal van een Huntingtongezin - Een verhaal van herkenning

Deze brochure is een weergave van het aangrijpende verhaal van Annette, 46 jaar, en getrouwd met Bob. Samen hebben zij twee kinderen, dochter Marielle van 19 en zoon Marcel van 16 jaar. Twaalf jaar geleden kreeg Bob de diagnose ziekte van Huntington. Alhoewel de uitslag geen verrassing was voor Annette, was het voor Bob een grote schok. Annette neemt de lezer mee in dit turbulente verhaal dat ondanks de toenemende symptomen van de ziekte van Bob ook vele mooie momenten kent. Dochter Marielle vult het verhaal van haar moeder prachtig aan.

U kunt deze brochure in gedrukte vorm bestellen in deze webwinkel, maar ook downloaden door op Brochure voor Huntingtongezinnen te klikken (1e druk 2022).

De ziekte van Huntington - Jeugd- en pediatrische vorm

Op 15 september 2020 hield Ferdinando Squitieri, neuroloog aan het Mendel Instituut in Rome, een lezing over 'De ziekte van Huntington in kinderen'. Dit in het kader van een gezamenlijk initiatief van het European Reference Network for Rare Neurological Diseases, for Neuromuscular Diseases and the European Academy of Neurology. Het doel van dit netwerk is om de kwaliteit van zorg te verbeteren en kennis te delen tussen expertisecentra ten behoeve van patiënten.

Ferdinando Squitieri geeft een kort overzicht van de (oorzaken van de) Ziekte van Huntington en richt zich vervolgens op de pediatrische- en jeugdvorm, de meest zeldzame en meest ernstige vorm van deze ziekte. Hij bespreekt de epidemiologie (het vóórkomen en de verspreiding van ziekte: wie wordt er door de ziekte getroffen en welke factoren spelen daarbij een rol), enkele klinische kenmerken, genetische implicaties en toekomstige perspectieven voor onderzoek.

U kunt deze brochure alleen bekijken door deze te downloaden en te klikken op: Kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington (1e uitgave januari 2021).

Psychiater Erik van Duijn over 'Psychische gezondheid en de ziekte van Huntington'

Deze brochure bestaat uit twee delen: Deel I: Presentatie psychiater Erik van Duijn op 5 oktober 2022 bij Huntington Expertisecentrum Topaz Overduin, Katwijk aan Zee, Deel II: Adviezen van verschillende hulpverleners, waaronder Erik van Duijn, die eerder zijn opgenomen in het Kontaktblad van de Vereniging van Huntington. Zij hebben hun waarde in algemeen opzicht zeker behouden.

U kunt deze brochure in gedrukte vorm bestellen in deze webwinkel, maar ook downloaden door te klikken op Adviezen en presentatie van psychiater Erik van Duijn e.a. (28 pagina's, 1e druk juni 2023).

Het aangrijpende verhaal van Clara Tuinstra over het leven met Geert, de liefde van haar leven, die uiteindelijk de strijd tegen de ziekte van Huntington verliest.

Clara en Geert zijn al 37 jaar onafscheidelijk, ze hebben geen kinderen. Clara heeft evenals Geert al heel lang gemerkt dat er met hem iets aan de hand is. Maar wat, dat bleef wel 15 jaar onduidelijk. Allerlei artsen, de GGZ… niemand die op het idee kwam van Huntington. Uiteindelijk werd de diagnose bij Geert gesteld. De ziekte komt verder niet in zijn familie voor, althans niets in zijn stamboom wijst daarop...

U kunt deze brochure in gedrukte vorm bestellen in deze webwinkel, maar ook downloaden door op De columns van Clara Tuinstra te klikken (40 pagina's, 1e druk oktober 2022).

Kwaliteit van zorg (CARE) en onderzoek naar genezing (CURE)

In 2022 waren zowel prof. dr. Raymund Roos, inmiddels met emeritaat, en dr. Susanne de Bot, zijn opvolgster als neuroloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum, als spreker te gast bij een Huntington-café. Dr. De Bot richt zich in haar presentatie vooral op de laatste ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek en studies die (gaan) lopen in Nederland en daarbuiten. Prof. dr. Roos richt zich niet alleen op het belang van genezing of remming van de ziekte, maar ook op behoud van Kwaliteit van Leven.

U kunt deze brochure bestellen in deze webwinkel of downloaden door op Brochure Update Care en Cure te klikken (1e druk oktober 2022).

Ergotherapie bij de ziekte van Huntington

Ergotherapeut Karin van Beijnen, werkzaam bij Doelgroep Expertisecentrum Huntington in Raamsdonkveer (onderdeel van Mijzo), ziet cliënten met de ziekte van Huntington. Deze cliënten wonen meestal nog thuis en komen op de dagbehandeling. Zij beschrijft hoe zij als ergotherapeut het mensen mogelijk maakt om (opnieuw) dagelijkse activiteiten uit te voeren of om deel te (blijven) nemen aan activiteiten in hun eigen omgeving.

Belangrijk hierbij zijn de kenmerken van de persoon zelf, de activiteiten die de persoon uitvoert, en in welke omgeving deze uitgevoerd worden. Alles komt samen in het uiteindelijke handelen.

Het gaat in de praktijk om het blijven deelnemen aan de maatschappij en het vergroten en behouden van zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Dat kan voor iedereen anders zijn.

U kunt de folder Ergotherapie bij de ziekte van Huntington downloaden of hieronder in de webwinkel bestellen (12 pagina's, 1e druk januari 2024).

Neuropsychiatrische symptomen bij de ziekte van Huntington

Myra Bovens is als psychiater verbonden aan de GGz in Eindhoven (GGzE) en is actief bij het ambulante team neuropsychiatrie. Ook is zij werkzaam als consultant bij Huntington Expertisecentrum Archipel in Eindhoven. Zij neemt de lezer mee vanuit haar vak als psychiater en geeft weer welke symptomen voorkomen bij de ziekte van Huntington, hoe vaak ze voorkomen en of er eventueel een behandeling voor is. In het begin in algemene zin en later specifieker.

Deze brochure is een praktische uitwerking van / aanvulling op de brochure van psychiater Erik van Duijn over ‘Psychische gezondheid en de ziekte van Huntington’, ook verkrijgbaar in deze webwinkel.

U kunt deze brochure downloaden door te klikken op Neuropsychiatrische symptomen bij de ziekte van Huntington of hieronder in gedrukte vorm bestellen (12 pagina's, 1e druk juni 2024).

Algemene folder over de ziekte van Huntington

Algemene, informatieve folder over de ziekte van Huntington o.a zenuwstelsel en erfelijkheid, het Huntington-gen, symptomen, diagnose, risico, verloop van de ziekte, omgaan met de ziekte, de verzorging en de verpleging, therapie en de voorspellende test. U kunt de folder ook downloaden door op Ziekte van Huntington te klikken.

Herziene versie januari 2022.

Een praktische handleiding voor artsen, verpleegkundigen, diëtisten, logopedisten etc. die betrokken zijn bij de zorg van Huntingtonpatiënten.

Dit boek wil vooral een praktisch boek zijn – voorzien van casuïstiek- voor alle hulpverleners. De auteurs van dit boek zijn of waren allen werkzaam op een gespecialiseerde unit voor Huntingtonpatiënten in een verpleeghuis. Aan de hand van literatuur en praktische ervaring maken zij, ieder vanuit hun eigen invalshoek, inzichtelijk wat er gebeurt bij Huntingtonpatiënten op het gebied van voeding.

Uitgave: eerste druk, najaar 2000

Klinische lessen over de ziekte van Huntington

Informatiefolder over de klinische lessen die bij de Vereniging aangevraagd kunnen worden. De klinische lessen worden gegeven aan professionele hulpverleners werkzaam bij intra- en extramurale instellingen op het gebied van de gezondheidszorg. De lessen kunnen ook gegeven worden aan thuiszorgorganisaties, mantelzorgorganisaties of voor opleidingen van HBO-V studenten of MBO of ROC-studenten in de gezondheidssector.

U kunt een klinische les aanvragen door dit formulier in te vullen en te retourneren aan de Vereniging.

U kunt de folder bestellen of downloaden door op Klinische lessen te klikken.

Herziene versie november 2019.

Slikproblemen bij de ziekte van Huntington

De ziekte van Huntington is een neurologische aandoening, waarbij de hersenen dermate worden aangetast dat de patiënt geleidelijk de controle over de spieren verliest. Dit controleverlies is ook de oorzaak van de slikproblemen waarmee de patiënt op een bepaald ogenblik in zijn ziekteproces geconfronteerd wordt. Er kunnen problemen ontstaan bij het innemen van voedsel en vloeistof en voedselresten kunnen in de longen terechtkomen. Slikproblemen kunnen ook een enorme psychologische weerslag hebben op de patiënt. De angst om zich te verslikken kan ertoe leiden dat de patiënt gaat weigeren om nog verder voedsel tot zich te nemen. Dit maakt dat ook hulpverleners met enige angst en spanning de maaltijden tegemoet zien. De enige wijze waarop deze angst en spanning weggenomen kan worden, is door het treffen van de nodige voorzorgsmaatregelen en door het regelmatig trainen in oefeningen die ingeval van verslikking de patiënt kunnen redden.

Deze uitgave is alleen downloadbaar. Klik hiervoor op Slikproblemen bij Huntingtonpatiënten.

Dit is een uitgave van de Huntington Liga (vijfde herziene uitgave 2015).