Inschrijven Nieuwsbrief

De Vereniging van Huntington heeft verschillende folders, brochures en boeken in haar webwinkel ondergebracht. Deels zijn zij te downloaden, anderen tegen kostprijs te bestellen.

Alle uitgaven kunt u eenvoudig bestellen via deze module. Vervolgens wordt uw bestelling doorgezonden naar het Landelijk Bureau van de Vereniging.
Voor betaling mailt het Landelijk Bureau u een factuur toe. Verzending van de bestelling geschiedt na betaling van deze factuur. Wij verzoeken u het betalingskenmerk, vermeld op de factuur, over te nemen. De prijzen van het informatiemateriaal zijn excl. verzendkosten (volgens tarieven PostNL).

 

Resultaten 1 - 14 van 14

Folders - buttons

Folder algemeen: De ziekte van Huntington

Algemene folder over de ziekte van Huntington

Algemene, informatieve folder over de ziekte van Huntington o.a zenuwstelsel en erfelijkheid, het Huntington-gen, symptomen, diagnose, risico, verloop van de ziekte, omgaan met de ziekte, de verzorging en de verpleging, therapie en de voorspellende test. U kunt de folder ook downloaden door op Ziekte van Huntington te klikken.

Herziene versie januari 2022.

€ 3,00

Scholieren & Studenten: Informatiepakket 1: voor middelbare scholieren / MBO

Het informatiepakket bevat een overzicht van de meest-gestelde-vragen (FAQ) afgestemd op scholieren en studenten.

Het pakket wordt kosteloos toegestuurd.

Scholieren & Studenten: Informatiepakket 2: voor MBO / HBO en WO

Het informatiepakket bevat een overzicht van de meest-gestelde-vragen (FAQ) afgestemd op scholieren en studenten.

Het pakket wordt kosteloos toegestuurd.

Folder voor kinderen over de ziekte van Huntington

Een folder voor kinderen van 9 tot en met 12 jaar over de ziekte van Huntington.

De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die delen van je hersenen aantast en op het laatst de hersencellen sneller dood laat gaan.
Hierdoor ontstaat er een soort gatenkaas in de hersenen. Je kunt de ziekte krijgen als één van je ouders de ziekte heeft maar dat hoeft niet.
De kans is fifty-fifty. Lees verder ........

U kunt de folder bestellen of downloaden door op Folder voor kinderen te klikken.

Herziene versie november 2019.

€ 3,00

Jeugd: Wat is de ziekte van Huntington? Informatiemateriaal voor jongeren (HDYO)

Deze folder is gemaakt om jongeren te informeren en het inzicht in de ziekte van Huntington te vergroten. De folder is ontwikkeld door Huntington's Disease Youth Organization (HDYO), een non-profit organisatie, die jongeren die te maken hebben met de ziekte van Huntington, ondersteunt en onderwijst.

Klik hier om de folder (uit 2020) te downloaden.

Reisadvies: Reizen met een Huntingtonpatiënt

Reizen met een Huntingtonpatiënt

Iedereen heeft het wel eens nodig om te ontsnappen aan de sleur van het dagelijkse leven en op reis te gaan. Het wordt een uitdaging als de reisgenoot een zieke is zoals bijvoorbeeld een Huntingtonpatiënt. En die uitdaging wordt nog groter naarmate de ziekte verder gevorderd is. Van te voren alles goed plannen kan nuttig zijn om de patiënt aan de nieuwe omgeving te laten wennen en het reizen te vergemakkelijken. In dit artikel vind je een aantal nuttige tips en werkwijzen om meer te genieten van je reis.

Dit artikel is gebaseerd op een publicatie in het blad van de Huntington Society of Canada in 2017 en werd door de Belgische Liga vertaald. Houd er daarom rekening mee dat het artikel op enkele punten aangepast kan zijn aan omstandigheden in België. In bredere zin zijn de tips uiterst waardevol ook voor reizen met patiënten woonachtig in Nederland.

Dit artikel is alleen te downloaden. Klik daarom op Reizen met een Huntingtonpatiënt.

Lichaamsbeweging

Aan de slag!

Onderzoek heeft aangetoond dat fysieke, mentale en sociale stimulatie de kwaliteit van leven van mensen getroffen door de ziekte van Huntington kan verbeteren. Uit sommige studies blijkt dat dit tevens de aanvang van de ziekte kan vertragen. Dit artikel richt zich op de voordelen van fysieke activiteiten voor mensen die lijden aan de ziekte van Huntington.

Voldoende lichaamsbeweging is voor IEDER van ons belangrijk. Je kan er een gezins- of familieactiviteit van maken en het samen doen met de zieke.

Dit artikel is gebaseerd op een publicatie in het blad van de Huntington Society of Canada in 2018 en werd door de Belgische Liga vertaald.

Dit artikel is alleen te downloaden. Klik daarom op Lichaamsbeweging.

Symptomen - Depressie

Depressie, een storing in je gemoedstoestand

Storingen in de gemoedstoestand zijn omstandigheden die bij iemand gevoelens van intense, langdurige emoties kunnen veroorzaken met negatieve gevolgen voor het mentale welzijn, de fysieke gezondheid, de relaties en het gedrag van de patiënt. Depressie blijft niet beperkt tot de Huntington patiënt of de risicodrager, ook de familieleden en de zorgverleners zijn eraan blootgesteld. In deze factsheet wordt aangegeven welke behandelingen er mogelijk zijn.

Dit artikel is gebaseerd op een publicatie in het blad van de Huntington Society of Canada in 2018 en werd door de Belgische Liga vertaald.

Dit artikel is alleen te downloaden. Klik daarom op Depressie en de ziekte van Huntington.

Relaties

Relaties en de ziekte van Huntington

Deze tekst werd geschreven voor patiënten, maar ook voor mantelzorgers, familieleden en vrienden die van de tips gebruik kunnen maken om hun relatie en de omgang met de patiënt te verbeteren.

Dit artikel verscheen in het verenigingsblad Dominant in 2020 van de Belgische Liga en is gebaseerd  op een artikel van de Schotse Huntington Association: https://hdscotland.org/. U kunt deze tekst downloaden door te klikken op Relaties of hieronder bestellen.

Problemen rondom seksualiteit

Problemen met seksualiteit

Seksualiteit neemt in het leven van veel mensen een belangrijke plaats in. Het maakt ook een wezenlijk onderdeel uit van de partnerrelatie. Het valt niet te ontkennen dat, wanneer mensen ziek worden, hun seksualiteitsbeleving, soms ingrijpend, kan veranderen. Dit houdt vaak in dat, wanneer een van beide partners ziek wordt, seksualiteit binnen de relatie een andere dimensie krijgt.

Niet bij elk koppel dat geconfronteerd wordt met de ziekte van Huntington doen zich deze problemen voor. Heel wat onder hen slagen er in om, gedurende lange tijd een, voor beide partijen, bevredigende seksuele relatie te behouden. Zij weten zich aan de veranderende situatie aan te passen. Voor een aantal koppels lukt dit echter niet. Zij worden wel degelijk geconfronteerd met problemen op dit terrein. Dit artikel gaat hier nader op in.

Dit artikel is gebaseerd op een publicatie op de website van de Huntington's Disease Association en werd door de Belgische Liga vertaald.

Dit artikel is alleen te downloaden. Klik daarom op Seksualiteit.

Verzekeren en erfelijkheid

Folder Verzekeren en erfelijkheid (januari 2022)

Je hebt een erfelijke ziekte en wilt een arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluiten. Ben je verplicht je ziekte te melden aan de verzekeraar? Of je wilt een levensverzekering afsluiten, maar weet dat er een erfelijke ziekte in je familie zit. Mag een verzekeraar je vragen erfelijkheidsonderzoek te laten doen? En als je een erfelijke ziekte hebt, krijg je dan altijd een hogere premie? Deze folder gaat hier nader op in.

Dit artikel is alleen te downloaden via Verzekeren en erfelijkheid.

Folder Enroll-HD

Deelname aan Enroll-HD

Heeft u de ziekte van Huntington? Of iemand in uw familie?

Vraag uw arts om meer informatie over deelname aan Enroll-HD, een wereldwijde (observationele) studie voor Huntingtonpatiënten en hun familieleden. In deze studie worden gegevens verzameld over Huntingtonfamilies om zo een referentiekader op te bouwen voor klinische studies. Wereldwijd nemen nu al 21.000 mensen deel aan deze studie. In Nederland nemen circa 600 mensen deel. Zij kunnen zo makkelijker op de hoogte blijven van en meedoen aan studies naar de werking van medicijnen.

U kunt voor meer informatie ook mailen naar dr. Rob Haselberg (rob@huntington.nl)

Deze folder is eenvoudig te downloaden door te klikken op: Enroll-HD

Kinderwens en erfelijkheid

Folder Kinderwens en erfelijkheid (april2018)

Willen jullie misschien kinderen? En heb jij, of heeft je partner, een erfelijke (aanleg voor een) ziekte? Of zit deze in de familie? Misschien ben je bezorgd dat jullie kind de ziekte ook krijgt. Wat kun je doen? Je leest het in deze folder. De folder verwijst ook naar ervaringen van anderen.

Dit artikel is alleen te downloaden via Kinderwens en erfelijkheid.

Wanneer u een kinderwens heeft, maar niet wilt weten of u zelf de erfelijke aanleg heeft, lees dan aanvullend de Brochure Klinische Genetica of ga naar naar de website van PGTNederland.

Button

Een button voor wanneer u duidelijk wilt aangegeven dat u niet dronken bent, maar de ziekte van Huntington heeft.

De tekst is duidelijk leesbaar met contrasterende kleuren.

U kunt de speld op uw jasje of trui vastspelden. De diameter van de button is 5 centimeter, het gewicht is 10 gram.

U kunt natuurlijk meerdere buttons tegelijk bestellen.

€ 2,50

Vereniging van Huntington is aangesloten bij