Brochures

Moeilijkheden met eten, drinken en slikken en het behouden van een goed gewicht zijn de lastigste aspecten bij de ziekte van Huntington.

Mensen met de ziekte van Huntington krijgen vroeg of laat te maken met problemen op het gebied van eten en drinken. Om u te ondersteunen bij de problemen die u ervaart rondom eten en drinken is deze brochure met adviezen en maatregelen samengesteld. Het onderwerp wordt vanuit drie disciplines benaderd: logopedie, diëtetiek en ergotherapie.

Ook gewichtsverlies komt vaak voor. Hoe dat gewichtsverlies ontstaat, is nog niet helemaal duidelijk. Kauw- en slikproblemen spelen een rol, net als onwillekeurige bewegingen. Mogelijk treden er ook veranderingen op in de stofwisseling. Moeilijkheden met eten, drinken en slikken en het behouden van een goed gewicht zijn de lastigste aspecten bij de ziekte van Huntington. U kunt hier elke dag en elke maaltijd mee worden geconfronteerd. Eten wordt veel meer een opgave dan een gezellige bezigheid. Maar inname van voldoende voeding is wel belangrijk. Het helpt om de gezondheid op peil te houden en ondervoeding te voorkomen. In deze brochure leest u hier meer over en geven wij u praktische tips.

De brochure is in mei 2019 herzien.

'Mijn partner heeft Huntington'

Gedragsveranderingen bij de ziekte van Huntington en de gevolgen voor partners, ouders, kinderen en anderen in de directe omgeving van een patiënt met de ziekte van Huntington. Doel is om hen informatie en ondersteuning te bieden en om een aanvulling te vormen op de begeleiding die maatschappelijk werkers van een klinisch genetisch centrum bieden aan degenen die dagelijks omgaan met de patiënt in de thuissituatie.

Auteurs H.G. Spijker  (Universitair Medisch Centrum Utrecht, Afd. Medische Genetica) en B.A.W. Rozendal (Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen, Sectie Klinische Genetica). Uitgave: februari 2011.

Spreken met kinderen

Iedereen heeft zijn eigen manier om met de ziekte van Huntington om te gaan, maar er zijn ook heel wat gelijkenissen in de manier waarop verschillende gezinnen de aanwezigheid van een chronische ziekte in hun leven een plaats geven. Door haar ervaring met deze gezinnen, vertelt Bonnie L. Hennig over de manier waarop men een gesprek over de ziekte van Huntington kan aangaan met kinderen uit een Huntingtonfamilie.

Deze brochure kan zowel besteld als gedownload worden. De versie die digitaal beschikbaar is, is de oorspronkelijke versie uit 2008. Wilt u deze brochure downloaden, klik dan op: Spreken met kinderen over de ziekte van Huntington. Het boekje dat u hieronder kunt bestellen, is een herziene uitgave uit 2017.

Een uitgave van de Huntington Liga vzw. (juni 2008) Uit -Samen op weg met kinderen uit een Huntingtongezin-, geschreven door Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW (2003). Herziene uitgave 2017. 35 pp's.

De juveniele vorm

De juveniele- of jeugdvorm van de ziekte van Huntington. De diagnose, omgaan met de ziekte, waaronder de ervaringen van ouders, de latere fase van de ziekte.

Dit boekje is voor iedereen die te maken heeft met een kind met de ziekte van Huntington: familie, zorgverleners en werkers in de gezondheidszorg.

'Leven met de juveniele (jeugd) vorm van de ziekte van Huntington' is samengesteld door Wendy Elliott, (Huntington Society of Canada) en vertaald/bewerkt door Gerrit Dommerholt en Kees Varkevisser in opdracht van de Vereniging van Huntington (1e druk januari 1995)

'Krijg ik het later ook?'

Deze brochure gaat over het praten met kinderen over een erfelijke ziekte in gezin of familie. De auteurs hebben de tekst geschreven vanuit hun ervaring als maatschappelijk werker en betrokkenheid bij verschillende vormen van genetisch onderzoek. Als de uitslag ongunstig is, komen mensen voor moeilijke beslissingen te staan en zullen zij hierover ook willen praten met hun kinderen. De vragen die ouders vaak stellen, zijn: 'Hoe vertel ik het mijn kind(eren)?' en 'En wanneer dan?'  Op de vraag 'Wat vertel ik mijn kinderen?' kunnen de meeste ouders wel een antwoord geven, maar hoe je dat het beste doet, is ingewikkelder.

De brochure 'Krijg ik het later ook?' door H.G. Spijker en B.A.W. Rozendal  (1e druk april 2009, uitgave Klinisch Genetisch Centrum Nijmegen ) kunt u in deze webwinkel bestellen

'Wil ik het wel weten?'

Over de gang van zaken en keuzes bij voorspellend DNA-onderzoek: een handreiking voor risicodragers en partners. Er is informatie over mogelijke maatschappelijke gevolgen ten aanzien van verzekeringen en werk, de voor- en nadelen van een positieve of een negatieve uitslag, wat kun je verwachten in de periode na de uitslag?

De brochure 'Wil ik het wel weten?' door H.G.Spijker en B.A.W. Rozendal  (5e druk november 2012, uitgave Klinisch Genetisch Centrum Nijmegen ) kunt u in deze webwinkel bestellen.

Erfelijkheidsadvies en DNA-onderzoek 

Deze brochure licht onderzoek naar erfelijkheid en daarbij behorende procedures toe en geeft informatie over de problemen waarmee u in een Genetisch Centrum terecht kunt. Ook krijgt u uitleg over de genetische test die van toepassing is bij de ziekte van Huntington. Er is ook aandacht voor de psychologische betekenis van de voorspellende test en de bedenkingen en vragen voor iemand die aan de test begint. Afsluitend komt prenatale diagnostiek, IVF en de exclusietest voor risicodragers aan de orde.

U kunt aanvullende informatie downloaden door te klikken op Prenatale tests (vertaling uit het boek 'De ziekte van Huntington'', Huntington Liga, België 2010) of op Wat moeten we weten als we kinderen wensen? (presentatie prof. Liebaers, Centrum Medische Genetica, België 2015) waar ook aandacht is voor ervaringsverhalen.

De brochure over Erfelijkheidsadvies en DNA-onderzoek door Jan Bouwsma, Gerrit Dommerholt en Diny Rozendal (1e druk februari 2001) kunt u in deze webwinkel bestellen.

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington - Deel 5: Patiënten (de volwassen en de jeugdvorm)

Hoewel er veel geschreven is over de medische kanten van de ziekte van Huntington, is er weinig bekend over hoe een Huntingtonpatiënt zijn ziekte beleeft. Door gebruik te maken van ervaringen en uitspraken van patiënten met deze ziekte wil deze brochure dit gemis aan kennis aanvullen.

De uitspraken van de geïnterviewde patiënten geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij de ziekte van Huntington.

De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht. De juveniele (jeugd) vorm van de ziekte van Huntington wordt geïllustreerd aan de hand van een uitgebreide casus.

U kunt de folder ook downloaden door op Patiënten (de volwassen en juveniele vorm) te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Niet-gendragers

Ook is er weinig geschreven over de impact die deze ziekte heeft op personen waarvan uit DNA-onderzoek blijkt dat ze géén drager zijn van het ziekmakende Huntington-gen. Ze zullen de ziekte niet ontwikkelen en ook niet doorgeven aan hun kinderen. Leven met een gunstige testuitslag kan zwaar zijn omdat gezins- en familieleden ziek kunnen zijn of hierover nog in onzekerheid verkeren. Verandering van levensperspectief en identiteit is een ingewikkeld psychologisch proces. Deze aspecten van de zo begeerde gunstige uitslag zijn weinig bekend. Doel van deze brochure is om hierin inzicht te bieden.

Ook deze brochure is een poging om aan de hand van verhalen en oplossingen van niet-gendragers, anderen in dezelfde situatie, handvatten aan te reiken. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht.

U kunt de folder ook downloaden door op Niet-gendragers te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Gendragers

Tot nu toe is er slechts weinig gepubliceerd over wat het betekent om gendrager van deze ziekte te zijn of om een zogenaamde ‘grijze’ DNA-testuitslag te ontvangen. Dit blijft vaak onderbelicht.

De dreiging van het ‘Zwaard van Damocles’, dat bij een risicodrager een kans van 50% heeft om te vallen, verandert bij een gendrager in 100% realiteit als hij tijd van leven heeft. Bij een zogenaamde ‘grijze’ uitslag kan hierover weer onzekerheid blijven bestaan. Doel van deze brochure is om inzicht te bieden in de impact van een ongunstige en van een grijze testuitslag op het leven en welbevinden van de gendrager.

Interviews met negen gendragers geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij de ziekte van Huntington. De wijze waarop een grijze testuitslag ervaren kan worden, wordt geïllustreerd aan de hand van twee casussen.

U kunt de folder ook downloaden door op Gendragers te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Risicodragers

Risicodragers van de ziekte van Huntington zijn personen die de kans lopen om deze ziekte te ontwikkelen. Tot nu toe is er slechts weinig gepubliceerd over de impact die het risico op het ontwikkelen van deze ziekte heeft op iemands leven. De dreiging van ‘Het zwaard van Damocles’ blijft vaak onderbelicht. Doel van deze brochure is om inzicht te geven in hoe die dreiging ervaren kan worden.

Interviews geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij risicodragers van de ziekte van Huntington. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht

Deze brochure is een poging om risicodragers handvatten aan te reiken voor hun wijze van omgaan met dit gegeven en een gesprek aan te gaan binnen het gezin, met hulpverleners en lotgenoten.

U kunt de folder ook downloaden door op Risicodragers te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Partners en mantelzorgers

Hoewel er veel geschreven is over de medische kanten van de ziekte van Huntington, is er weinig gepubliceerd over de impact die de ziekte heeft op de partner of mantelzorger van een patiënt. Leven met een Huntingtonpatiënt kan zwaar zijn en blijft vaak onderbelicht. Doel van deze brochure is om inzicht te bieden in de gevolgen van het samenleven met een Huntingtonpatiënt. Voor deze brochure is gebruik gemaakt van interviews met partners en mantelzorgers.

Deze brochure is geen zelfhulpboek maar een poging om partners, aan de hand van verhalen en oplossingen van andere partners, handvatten aan te reiken voor hun wijze van omgaan met de patiënt. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht. Mogelijk opent dat de weg tot een gesprek binnen de gezinnen, met hulpverleners en lotgenoten

U kunt de folder ook downloaden door op Partners en mantelzorgers te klikken (1e druk 2022).

Het aangrijpende verhaal van Clara Tuinstra over het leven met Geert, de liefde van haar leven, die uiteindelijk de strijd tegen de ziekte van Huntington verliest.

Clara en Geert zijn al 37 jaar onafscheidelijk, ze hebben geen kinderen. Clara heeft evenals Geert al heel lang gemerkt dat er met hem iets aan de hand is. Maar wat, dat bleef wel 15 jaar onduidelijk. Allerlei artsen, de GGZ… niemand die op het idee kwam van Huntington. Uiteindelijk werd de diagnose bij Geert gesteld. De ziekte komt verder niet in zijn familie voor, althans niets in zijn stamboom wijst daarop...

U kunt deze brochure in gedrukte vorm bestellen in deze webwinkel, maar ook downloaden door op De columns van Clara Tuinstra te klikken (40 pagina's, 1e druk oktober 2022).

Psychiater Erik van Duijn over 'Psychische gezondheid en de ziekte van Huntington'

Deze brochure bestaat uit twee delen: Deel I: Presentatie psychiater Erik van Duijn op 5 oktober 2022 bij Huntington Expertisecentrum Topaz Overduin, Katwijk aan Zee, Deel II: Adviezen van verschillende hulpverleners, waaronder Erik van Duijn, die eerder zijn opgenomen in het Kontaktblad van de Vereniging van Huntington. Zij hebben hun waarde in algemeen opzicht zeker behouden.

U kunt deze brochure in gedrukte vorm bestellen in deze webwinkel, maar ook downloaden door te klikken op Adviezen en presentatie van psychiater Erik van Duijn e.a. (28 pagina's, 1e druk juni 2023).

Huntington op kinderleeftijd

De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte waarbij de meeste mensen met de aanleg voor deze ziekte tussen het 30e en 50e jaar de eerste verschijnselen krijgen. Een klein gedeelte van de mensen met de aanleg voor de ziekte van Huntington wordt al op kinderleeftijd (voor hun 18e jaar) ziek. Dit noemen we de juveniele vorm van Huntington.

Juveniele Huntington is zeldzaam en komt waarschijnlijk maar in ongeveer 5% van de gevallen voor. In deze folder leest u wat de kenmerken van de ziekte zijn, hoe deze vorm verloopt en waarom sommige mensen deze ziekte al op de kinderleeftijd krijgen. De folder kunt u alleen bekijken door deze te downloaden en te klikken op: Huntington op kinderleeftijd (MUMC+). (Uitgave 4 augustus 2022)

Kwaliteit van zorg (CARE) en onderzoek naar genezing (CURE)

In 2022 waren zowel prof. dr. Raymund Roos, inmiddels met emeritaat, en dr. Susanne de Bot, zijn opvolgster als neuroloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum, als spreker te gast bij een Huntington-café. Dr. De Bot richt zich in haar presentatie vooral op de laatste ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek en studies die (gaan) lopen in Nederland en daarbuiten. Prof. dr. Roos richt zich niet alleen op het belang van genezing of remming van de ziekte, maar ook op behoud van Kwaliteit van Leven.

U kunt deze brochure bestellen in deze webwinkel of downloaden door op Brochure Update Care en Cure te klikken (1e druk oktober 2022).

De ziekte van Huntington - Genetische oorzaak en DNA-onderzoek

Deze brochure is een weergave van een presentatie van klinisch geneticus dr. E.K.Bijlsma werkzaam aan het LUMC op de afdeling klinische genetica. Huntington is een groot gedeelte van haar aandachtsgebied. De presentatie vond plaats op 13 oktober 2021 tijdens een Huntington-café  bij Topaz Overduin, Katwijk aan zee. Dr. Bijlsma gaat in op vele onderwerpen waaronder de ziekte van Huntington en de kans op overerving, redenen om je wel of niet te laten testen, hoe gaat het testen in zijn werk, wat zegt de uitslag van het DNA-onderzoek over de voorspelbaarheid van de beginleeftijd van de ziekte, en welke mogelijkheden zijn er om de erfelijke aanleg niet door te geven aan je kinderen?

U kunt de brochure ook downloaden door op Brochure Klinische Genetica te klikken (1e druk 2022).

Het moedige en indrukwekkende verhaal van een Huntingtongezin - Een verhaal van herkenning

Deze brochure is een weergave van het aangrijpende verhaal van Annette, 46 jaar, en getrouwd met Bob. Samen hebben zij twee kinderen, dochter Marielle van 19 en zoon Marcel van 16 jaar. Twaalf jaar geleden kreeg Bob de diagnose ziekte van Huntington. Alhoewel de uitslag geen verrassing was voor Annette, was het voor Bob een grote schok. Annette neemt de lezer mee in dit turbulente verhaal dat ondanks de toenemende symptomen van de ziekte van Bob ook vele mooie momenten kent. Dochter Marielle vult het verhaal van haar moeder prachtig aan.

U kunt deze brochure in gedrukte vorm bestellen in deze webwinkel, maar ook downloaden door op Brochure voor Huntingtongezinnen te klikken (1e druk 2022).