Resultaten 1 - 7 van 7

Boeken

Algemeen: Crosscountry for Huntington

Op 5 april 2014 stapte Jeroen De Schepper op de fiets voor een fietstocht in zijn eentje naar verschillende homes voor Huntingtonpatiënten in Europa. Maar liefst 12.000 kilometer perste Jeroen uit zijn pedalen voor het goede doel. Waarom? Omdat de ziekte van Huntington inmiddels al flink had huisgehouden in zijn familie. Om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Huntington. Om geld in te zamelen voor het opzetten van Huntingtonverenigingen in Oost-Europa.

“Maar al kan er tegen de ziekte zelf nog niet veel gedaan worden, wil dat nog niet zeggen dat we gewoon moeten blijven toekijken”.

Gedurende deze tocht zijn de vele ontmoetingen belangrijk geworden. Wie hij ontmoette, waar hij verbleef, met wie hij gesprekken had, ontvangsten door hoogwaardigheidsbekleders, het bezoek aan homes in de verschillende landen en zo veel meer heeft hij dagelijks vastgelegd in blog. Een selectie uit zijn persoonlijke notities en fotomateriaal is nu gebundeld in een aangrijpend reisverslag, “Crosscountry for Huntington”.

Jeroen heeft met zijn tocht een bijdrage gedaan aan de kwaliteit van leven bij de ziekte van Huntington. Maakt u zijn inspanningen nog meer waardevol? Geef dan een gift voor dit boek en steun het werk van de Vereniging van Huntington. Dank u wel!

Algemeen: Huntington Hastaliği

Een boek over de ziekte van Huntington in het Turks (2008).

€ 5,00

Begeleiding, verzorging en behandeling: De ziekte van Huntington en verwante erfelijke neuropsychiatrische aandoeningen

Dit boek is bedoeld om alle wetenschappelijke kennis en praktische informatie rondom de ziekte van Huntington en enkele verwante aandoeningen te bundelen op een voor de hulpverlener inzichtelijke manier. Het boek geeft een overzicht van de verschijnselen en de medische en erfelijke achtergronden, en beschrijft de problematiek van alle betrokkenen tijdens verschillende stadia van het ziekteproces. 
 
Auteurs: Mevr. drs. E.L. Vervoort, klinisch psycholoog en psychotherapeut en Mevr. dr. F.J. van Zuuren, psychotherapeut en universitair hoofddocent Vrije Universiteit Amsterdam

 

€ 9,95

Jeugd: Bang, een boek voor kinderen die "het risico" lopen de ziekte van Huntington te krijgen

Een ‘boek’ op A5-papier speciaal voor kinderen die het risico lopen om de ziekte van Huntington te krijgen. Geschikt voor kinderen tot en met 8 jaar.

Het boekje is geschreven door Michelle Hardt Thompson en is vertaald in het Engels. Het boekje bevat ook illustraties.

€ 2,50

Jeugd: Onze familie heeft de ziekte van Huntington

Een boekje waarin met behulp van eenvoudige teksten en kleurrijke illustraties wordt beschreven hoe kinderen de aanwezigheid van de ziekte bij een ouder ervaren. Geschikt voor kinderen van 6 tot en met 13 jaar.

Uitgave: Huntington Liga vsw. Geschreven door Joy Slatford en geïllustreerd door Helen Herbert.

€ 2,50

Omgaan met: Hoe gedragsveranderingen bij de ziekte van Huntington te begrijpen zijn

Dit boek is geschreven voor hulpverleners en mensen die lijden aan de ziekte van Huntington. Ook is het geschikt voor andere beroepsgroepen (neurologen, huisartsen etc.) Dit boek is geschreven om de verschillende achtergronden van de gedragingen bij de ziekte van Huntington beter te leren begrijpen en om oplossingen voor te stellen bij de aanpak van problematisch gedrag.

Door Jane Paulsen. Vertaling Gerd de Coster en Jo Uijen, Nederlandse bewerking door Jo Uijen (2e druk juli 2009).

€ 3,00

Omgaan met: Jouw gids bij het omgaan met de ziekte van Huntington: Hurry Up and Wait

Dit boek is de weergave van inzichten, oefeningen, concepten, observaties en ideeën die ontstaan zijn na vele jaren doorgebracht te hebben met mensen in de gevorderde fase van de ziekte. Het groepeert de ervaringen opgedaan gedurende vele jaren door mantelzorgers en professionele zorgverleners. Deze ervaringen kunnen voor u een hulp zijn bij de thuiszorg. Vergeet echter niet dat zorgen voor iemand met de ziekte van Huntington complex is en blijft, ook na het lezen van dit boek.

Door Jim Pollard, vertaling en uitgave in opdracht van de Huntingtonliga vwz (B) en de Vereniging van Huntington (NL).

€ 7,50

Vereniging van Huntington is aangesloten bij