Huntington Netwerk Nederland

 

nieuwe logo HNN

Huntington Netwerk Nederland. Ketenzorg in Nederland voor mensen met de ziekte van Huntington

Huntington Netwerk Nederland (HNN) is een samenwerkingsverband waarin de autonome posities van zorgorganisaties worden erkend en positief aansluiten bij de ontwikkelingen die individuele organisaties bereiken voor de zorg voor Huntingtonfamilies. Het Netwerk volgt op inhoudelijk niveau welke ontwikkelingen er voor goede ketenzorg nodig zijn en wat er nodig is om deze ontwikkelingen te realiseren en wie daarin de leiding zou kunnen nemen.

Aanleiding ontwikkeling netwerk

Jaren geleden constateerde de Vereniging van Huntington dat er een tekort was in de kwantiteit en kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. In 2006 heeft de Vereniging geïnventariseerd welke knelpunten Huntington families ervaren. Deze inventarisatie vormde de basis voor een overleg met o.a. Zorgverzekeraars Nederland.

Bevindingen

De belangrijkste conclusie was dat veel mensen met de ziekte van Huntington de anonimiteit zoeken. Vaak is er sprake van een beperkt ziekte-inzicht of zelfs ontkenning van de ziekte, waardoor men ervan overtuigd is geen hulp nodig te hebben en zeker geen zorg. Hierdoor komen mensen met de ziekte van Huntington vaak pas met zorg in aanraking wanneer hun situatie al geëscaleerd is. Om dit in de toekomst te kunnen voorkomen, werd het van belang geacht risicogevallen tijdig te signaleren en deskundige hulp te ontwikkelen voor alle mensen met de ziekte van Huntington.

Ketenoverleg

Na het overleg met Zorgverzekeraars Nederland is het Landelijk Ketenoverleg gestart, met als deelnemers de Vereniging van Huntington, Atlant Zorggroep, Topaz, Archipel, Zorggroep Noorderbreedte, Riethorst Stromenland, Florence Zorg, Amstelring en Stichting Land van Horne. De visie van het Landelijk Ketenoverleg is dat deskundige hulp voor iedereen met de ziekte van Huntington beschikbaar moet zijn. Aangezien Huntington een familiaire ziekte is, betreft dit ook de familieleden van patiënten. Bovendien is het erg belangrijk, dat men in iedere fase van de ziekte ondersteund kan worden, ongeacht de plek waar iemand woont. Bij voorkeur wordt men zoveel mogelijk in de eigen omgeving geholpen. Centraal hierbij staat de kwaliteit van leven van patiënt en familie.

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij