Huntington Netwerk Nederland

nieuwe logo HNNKetenzorg in Nederland voor mensen met de ziekte van Huntington


Aanleiding

Enkele jaren geleden constateerde de Vereniging van Huntington al dat er een tekort is in de kwantiteit en kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. In 2006 heeft de Vereniging van Huntington geïnventariseerd welke knelpunten families ervaren die geconfronteerd worden met de ziekte. Die inventarisatie is de basis geweest voor een overleg met Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en diverse partijen betrokken in de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington.

Bevindingen
De belangrijkste bevinding voortkomend uit dat overleg was dat veel mensen met de ziekte van Huntington de anonimiteit zoeken. Vaak is er sprake van een beperkt ziekte-inzicht of zelfs ontkenning van de ziekte, waardoor men ervan overtuigd is geen hulp nodig te hebben en zeker geen zorg. Hierdoor komen mensen met de ziekte van Huntington vaak pas met zorg in aanraking wanneer hun situatie al geëscaleerd is, met alle gevolgen van dien. Om dergelijke escalaties in de toekomst te kunnen voorkomen is het van belang risicogevallen tijdig te signaleren en deskundige hulp te ontwikkelen voor alle mensen met de ziekte van Huntington.

Ketenoverleg
Na het overleg met ZN is het Landelijk Ketenoverleg gestart, met als deelnemers de Vereniging van Huntington, Atlant Zorggroep, Topaz, Archipel en Zorggroep Noorderbreedte. Later zijn ook Riethorst Stromenland, Florence Zorg, Amstelring en Stichting Land van Horne aangesloten. De visie van het Landelijk ketenoverleg is dat deze deskundige hulp voor iedereen met de ziekte van Huntington beschikbaar moet zijn. Aangezien Huntington een familiaire ziekte is betreft dit ook de familieleden van patiënten. Bovendien is het erg belangrijk dat men in iedere fase van de ziekte (van wieg tot graf) ondersteund kan worden, ongeacht de plek waar iemand woont (van Goes tot Groningen). Bij voorkeur wordt men zoveel mogelijk in de eigen omgeving geholpen. Centraal hierbij staat de kwaliteit van leven van patiënt en familie.

Huntington Netwerk Nederland
Huntington Netwerk Nederland is een samenwerkingsverband waarin de autonome posities van zorgorganisaties worden erkend en positief aansluiten bij de ontwikkelingen die individuele organisaties bereiken voor de zorg voor Huntingtonfamilies. Het Netwerk volgt op inhoudelijk niveau welke ontwikkelingen er voor goede ketenzorg nodig zijn en wat er nodig is om deze ontwikkelingen te realiseren en wie daarin de leiding zou kunnen nemen.
Bezoek de website: https://www.huntingtonnet.nl

Vereniging van Huntington is aangesloten bij