De ziekte van Huntington heeft veel effect op jongeren die ermee te maken krijgen. Als één van je ouders de ziekte krijgt, is dat heel ingrijpend voor de andere ouder en de kinderen. Het zorgen voor een ziek gezinslid en het verdriet om je zieke ouder, veranderen je leven. Het risico voor jezelf en je broers en zussen om de ziekte te krijgen, is bovendien beangstigend en beïnvloedt je denken over de toekomst. Ook als je partner risicodrager is, raak je erbij betrokken.

Veel jongeren piekeren over hun toekomst, opleiding, kinderwens etc. Het kan goed zijn om met een ander over deze zorgen te praten. Waarschijnlijk zullen veel van je vrienden of bekenden weinig weten over de ziekte van Huntington.

Binnen de Vereniging van Huntington is een Jongerencommissie actief. Dit zijn jonge mensen, die net als jij, in het gezin te maken hebben of hebben gehad met de ziekte van Huntington. De activiteiten van de Jongerencommissie zijn speciaal voor jongeren.

Twee keer per jaar wordt er een Jongerendag georganiseerd. Op deze dagen worden er deskundigen uitgenodigd en kun je contact leggen met andere jongeren die met dezelfde vragen zitten en praten over wat de ziekte van Huntington voor je betekent. Er worden onderwerpen besproken die jongeren vaak bezighouden, zoals: wel of niet testen, kinderen krijgen, de gevolgen van de ziekte van Huntington in het gezin etc.

Kijk eens bij onze Jongerendagen, we nodigen je van harte uit om deel te nemen!

Vereniging van Huntington is aangesloten bij