De ziekte van Huntington heeft veel effect op jongeren die ermee te maken krijgen. Als één van je ouders de ziekte krijgt, is dat heel ingrijpend voor de andere ouder en de kinderen. Het zorgen voor een ziek gezinslid en het verdriet om je zieke ouder, veranderen je leven. Het risico voor jezelf en je broers en zussen om de ziekte te krijgen, is bovendien beangstigend en beïnvloed je denken over de toekomst. Ook als je partner risicodrager is, raak je erbij betrokken.

Veel jongeren piekeren over hun toekomst, opleiding, kinderwens etc. Het kan goed zijn om met een ander over deze zorgen te praten. Waarschijnlijk zullen veel van je vrienden of bekenden weinig weten over de ziekte van Huntington.

Hoe kunnen wij jou helpen?

Jongeren hebben de toekomst, al ziet die er voor iedereen weer anders uit. Jongeren die te maken hebben met de ziekte van Huntington hebben over hun toekomst veel vragen, moeten veel moeilijke keuzes maken, kennen verdriet en rouw en dat alles in een fase van je leven die bijzonder is. Een relatie krijgen, een kinderwens? Carrièrestap maken, studiekeus en vooral het omgaan met de ziekte van Huntington.

Of je nu gendrager bent, of al reeds beginnend ziek, je de beste vriend of vriendin bent, een zieke ouder, broer of zus hebt of op de een of andere manier betrokken bent bij een familie met Huntington. Alles voelt aan als een rollercoaster! De Vereniging helpt jou graag in deze "bumpy ride". Maar wát heb jij nodig?
Dit hebben we middels een enquête aan jullie gevraagd en jullie hebben aangegeven de meeste behoefte te hebben aan een eendaagse landelijk jongerencongres. Momenteel wordt dit binnen de Vereniging opgepakt, zodra er meer informatie beschikbaar is, zullen wij dit laten weten!

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij