De Vereniging van Huntington is een Vereniging van patiënten met de ziekte van Huntington en van dragers van het risico op die ziekte, hun partners en familieleden en overige betrokkenen.

De Vereniging telt ongeveer 1.500 leden verspreid over het land. Van de ca. 1.700 patiënten en 6.000 tot 9.000 risicodragers zijn velen lid van de Vereniging. De dekkingsgraad van patiënten en familieleden die betrokken zijn bij de ziekte van Huntington is groot.

De organisatiestructuur van de Vereniging van Huntington heeft een "bottom-up" karakter. De Vereniging is volgens drie functiegerichte aandachtsgebieden gestructureerd:
• Voorlichting
• Lotgenotencontact
• Belangenbehartiging

De Algemene Ledenvergadering vormt het hoogste orgaan binnen de Vereniging.

Het Dagelijks Bestuur heeft een beleidsvoorbereidende en bepalende taak. Ook is het Dagelijks Bestuur bevoegd tot het instellen van commissies en werkgroepen. Het Dagelijks Bestuur stelt voor deze commissies en werkgroepen een taakomschrijving en omschrijving van hun bevoegdheden op. De bestuursleden van de Vereniging van Huntington verlenen hun diensten onbezoldigd. De bestuursleden nemen zitting voor (in principe) drie termijnen van drie jaar, tenzij bij aantreden anders overeengekomen.

Het Dagelijks Bestuur bestaat momenteel uit:
De heer D. Lauterbach: voorzitter
De heer A. Zwanenburg: secretaris

De Vereniging kent commissies en werkgroepen. De commissies hebben een permanente taak, de werkgroepen een tijdelijke opdracht. Voor de Vereniging van Huntington zijn ruim 35 vrijwilligers actief. Zij ontvangen hiervoor geen beloning, doch een vergoeding op basis van werkelijk gemaakte onkosten.
Een bijzondere plek in de Vereniging wordt ingenomen door de regiovertegenwoordigers. Deze vrijwilligers zijn bereid om vanuit hun eigen ervaringen Huntingtonfamilies te ondersteunen. Zij helpen bij het verwerkingsproces en bieden hulp voor tal van problemen die de ziekte van Huntington met zich mee kan brengen. Deze regiovertegenwoordigers krijgen een belangrijke rol bij het project 'Beter in balans blijven'. Zij vormen de basis voor het opzetten van een maatschappelijk steunsysteem voor Huntingtonpatiënten.

De werkorganisatie van de Vereniging wordt gevormd door het Landelijk Bureau.
Het Landelijk Bureau bestaat uit twee betaalde medewerkers (per 1 juli 2014 1,64 FTE). Door de inzet van goed gekwalificeerd personeel kan continuïteit en een zo efficiënt mogelijke besteding van gelden voor onderzoek, voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging rondom de ziekte van Huntington worden gewaarborgd, tegen zo laag mogelijke kosten.

Naast salaris ontvangt het personeel acht procent vakantiegeld en is er een beperkt aantal secundaire arbeidsvoorwaarden, zoals een pensioenregeling, opleidingsmogelijkheden en een eindejaarsuitkering. Behoudens dit laatste kent de Vereniging van Huntington geen andere bonusregelingen.

De Vereniging heeft een Wetenschappelijke Adviesraad die het Bestuur kan adviseren over talrijke wetenschappelijke ontwikkelingen rond de ziekte van Huntington. Ook is de Adviesraad van belang voor het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek met bijbehorende financiering.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij